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Miércoles 18.09.2019 - Última actualización - 12:43
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Consiguió la Spinraza

Ainhoa y la posibilidad de una nueva vida

La pequeña de dos años diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal tipo 2 recibió la primera dosis del tratamiento que su familia reclamaba a su obra social desde hace 10 meses. “Está bárbara, es una guerrera”, comentó la abuela.

 <strong>Foto:</strong> Gentileza
Foto: Gentileza

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Consiguió la Spinraza Ainhoa y la posibilidad de una nueva vida La pequeña de dos años diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal tipo 2 recibió la primera dosis del tratamiento que su familia reclamaba a su obra social desde hace 10 meses. “Está bárbara, es una guerrera”, comentó la abuela. La pequeña de dos años diagnosticada con Atrofia Muscular Espinal tipo 2 recibió la primera dosis del tratamiento que su familia reclamaba a su obra social desde hace 10 meses. “Está bárbara, es una guerrera”, comentó la abuela.

Después de 10 meses de reclamos a la obra social Iapos, Ainhoa, de dos años, recibió la primera dosis del tratamiento con Spinraza que podría mejorar su vida y ponerle un freno a la Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 2 que padece. Su familia espera expectante ser testigo de los cambios que atravesará la chiquita, y están “llenos de ilusión de que pueda caminar”, aunque sea de manera asistida, contó su abuela, Marisa Romero.


La lucha por conseguir el medicamento comenzó hace 10 meses, luego de que la obra social se lo negara. “La AME es una enfermedad progresiva y el deterioro es diario”, describió Carina Bocco, abogada de la familia de Ainhoa. “Para nosotros el tratamiento parecía inalcanzable”, dijo su abuela.


Los padres de la pequeña, Brian Menna y Katerina Oroño, llevaban más de un año reclamando a Iapos la cobertura del costoso medicamento. En la desesperación, Brian llegó a encadenarse en la sede del Iapos, en San Martín 3145, para reclamar, mientras el resto de los familiares se manifestaban.

 

A la Justicia


En busca de una respuesta, recurrieron a Tribunales para que la obra social se hiciera cargo del costoso tratamiento que requiere su hija. La abogada Bocco, inició un amparo en el Juzgado en Primera Instancia en lo Civil y Comercial N° 11, y como medida cautelar se pidieron las cuatro ampollas de Spinraza que conforman el tratamiento inicial de Ainhoa. 


El pasado 28 de junio la jueza Ana Rosa Álvarez falló a favor de la obra social pero, tras una apelación, el 1° de julio la Sala II de la Cámara de Apelaciones Civil y Comercial revirtió la situación en una sentencia firmada por los jueces Luis Armando Drago y Luciano Pagliano. 


Sin embargo, Iapos alegó que no contaban con los fondos para comprar el medicamento, y solicitó que la Provincia se hiciera cargo de la mayoría del costo. 


Entonces, el juez a cargo de Civil N° 11, Carlos Marcolin, obligó al Gobierno de la Provincia a cubrir el 90 % del costo de la Spinraza, en pos de que Ainhoa reciba la droga, ya que “no puede dejarse desamparado el derecho a una mejor calidad de vida por la falta supuesta de recursos por parte de la obra social”, sostuvo Bocco. 


En la audiencia del jueves 5 de este mes les dijeron “que la medicación tenía que estar para el fin de semana” dándoles tranquilidad en cuanto a la órden judicial. Recién el sábado 14 el Sanatorio de Niños de Rosario se comunicó con la familia para avisar que la Spinraza ya se encontraba en su farmacia. Inmediatamente se comenzó a organizar al equipo interdisciplinario que estuvo encargado de la colocación intramedular. 

 

Una esperanza


Finalmente, el martes 17 a las 10 de la mañana Ainhoa ingresó al quirófano y recibió la primera de las cuatro dosis que se pidieron en la primera medida cautelar en la Justicia. La nena ya está en su casa y el lunes podrá retomar las actividades de las diferentes terapias que necesita. Su abuela comentó que después de la intervención Ainhoa “se despertó como si nada” y que “está bárbara, es una guerrera”.


“Lograr un precedente en una obra social como Iapos es muy importante, hay tres chicos más con AME tipo 2 en la provincia”, expresó la abuela Marisa. Además, aseguró que ahora la familia continuará reclamando para que el tratamiento sea administrado de por vida, y esperan que “para el resto del amparo sea todo mucho más ágil, teniendo este primer fallo como precedente” porque “no se puede perder la continuidad del tratamiento”.

 


La pequeña, su diagnóstico y su tratamiento
 

AME es una enfermedad genética neuronal, caracterizada por la pérdida de músculo esquelético causada por la progresiva degeneración de las células de la médula espinal, establece en su página web la ONG Familias AME Argentina. Ainhoa fue diagnosticada con AME tipo 2 a los 9 meses de vida, siendo la Spinraza la única droga que podría ayudarla a mejorar su calidad de vida. 

 


Muy costoso


El principal problema para la cobertura es el costo del tratamiento. En abril de este año, el secretario de Salud de la Nación, Adolfo Rubinstein, explicó en una nota publicada por Clarín: “Son 750 mil dólares el primer año, y después son 300 mil dólares”, y detalló que “debe estar entre los 10 medicamentos más caros del mundo”.




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