Hace unos días comenzó a circular por redes sociales una campaña bajo el hashtag #JuntosxConri con el fin de recaudar fondos para Conrado Regué, un niño santafesino que necesita el medicamento más caro del mundo.
JuntosXConri
Buscan fondos para comprarle la medicación más cara del mundo a un niño santafesino
Conrado Regué, de 1 año y 5 meses, tiene Atrofia Muscular Espinal y necesita recibir Zolgensma ante de cumplir 2 años. Sus padres lanzaron una campaña.
Giuliana Salvetti y Maximiliano Regué, padres de Conrado, difundieron un video en el que explican la situación que atraviesan con su hijo.
Según el relato de la madre, la obra social no cubre este medicamento y por ende deben costearlo por sus propios medios. El Zolgensma es el remedio más caro del mundo y tiene un valor de 2.100.000 dólares.
Conrado necesita hacer el tratamiento con el medicamento antes de los dos años, por lo cual sus padres tienen 6 meses para conseguir los fondos y poder adquirir el insumo.
Se trata de una única dosis de aplicación intravenosa que actúa sobre el gen que el paciente no tiene: el SM1. Se le introduce un virus vivo.
La atrofia muscular espinal (AME) es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. Las neuronas motoras son un tipo de célula nerviosa de la médula espinal y la parte inferior del cerebro. Controlan el movimiento de los brazos, piernas, cara, pecho, garganta y lengua.
Datos para ayudar
- Cuenta de Mercado Pago
- CVU: 0000003100090053421808
- Alias: juntosxconri
- Titular: Regue Maximiliano
- Cuit: 20-36001781-9
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