Tras la inundación que sufriera el edificio del Hospital de Niños Dr. Orlando Alassia, ayer atendió nuevamente en sus instalaciones la Dra. Lilia Mesa, neuropediatra especialista en enfermedades neuromusculares del Hospital Francés de Buenos Aires.

La profesional se encarga de atender a los chicos que padecen Distrofia Muscular de Duchenne y otras enfermedades musculares, oriundos de nuestra provincia y la región, gracias a las gestiones que vienen realizando las mamás que integran la Asociación Santafesina de Distrofia Muscular.

Dicho grupo -presidido por Gabriela Retamal- consiguió que se abriera un consultorio similar en el Hospital Provincial de Rosario, de manera de descongestionar el del Alassia, en el cual se atienden alrededor de 90 pacientes con esta enfermedad.

En diálogo con El Litoral, la Dra. Mesa aseguró que "estoy muy contenta porque las mamás han trabajado mucho y consiguieron subsidios para comprar la medicación en Rosario. Además, la Dra. Marisa Zgaga, médica fisiatra del Vera Candioti y que ahora está en Rosario, consiguió un lugar en ese hospital para complementar este trabajo".

En este sentido, explicó que en estos cuatro meses siguió viniendo a nuestra ciudad pero atendió en el Samco de Santo Tomé y en el Hospital Vera Candioti, que ahora cuenta con un neurólogo infantil, el Dr. Luis Panico, "que también está ayudando con esto", aseguró.

En otro orden, Mesa adelantó que también están trabajando para incorporar al equipo otros profesionales para atender personas adultas con estas patologías.

Aseguró que al menos necesitarían un médico especialista y un neumonólogo, ya que "el talón de Aquiles" de estas enfermedades -explicó- son las patologías respiratorias cuando los pacientes son adultos.

Para ello, Mesa tiene pensado traer un profesional del Hospital Francés de Buenos Aires, del Servicio de Enfermedades Neuromusculares. También está conversando sobre el tema con el Dr. Guillermo Morales, traumatólogo infantil que trabaja en el Cullen y el Alassia y que está encargado de las cirugías y la ortopedia de los chicos.

No obstante, insistió en que "nuestra idea es crear la necesidad, es decir, que se sepa y que los papás pero también los médicos estén pensando que las personas pueden tener enfermedades musculares o neuropatías, que son poco frecuentes pero que existen y que requieren de un tratamiento y control".

Por su parte, Gabriela Retamal recordó que en la asociación "todos los meses aparecen 4 ó 5 pacientes nuevos, además de algunos hermanos de pacientes, con Distrofia Muscular y otras enfermedades neuromusculares, como las atrofias espinales, neuropatías y otras que tienen que ver con el sistema nervioso periférico".

Por último, explicó que están preocupados por la continuidad del tratamiento de estos chicos ya que se podría cortar el subsidio que reciben para ese fin. Advirtió que "actualmente, el presidente de la Cámara de Diputados, Alberto Hammerly, nos entrega un subsidio para que la Dra. Mesa pueda venir a atender a los chicos. Pero en diciembre termina su mandato y no sabemos si vamos a continuar teniendo esa ayuda. Sería bueno que el Ministerio de Salud se hiciera cargo de estos gastos, de manera que sea una seguridad para nosotros que esta patología se siga atendiendo".

Con motivo de recordarse hoy el Día de la Distrofia Muscular, la Asociación Santafesina de Distrofia Muscular organizó para el próximo sábado 20 de septiembre, desde las 15, una reunión en el Club Gimnasia y Esgrima de 4 de Enero.

Participarán los chicos que padecen esta enfermedad y otras patologías que se atienden en los hospitales Alassia y Vera Candioti. El encuentro también será propicio para celebrar el inicio de la primavera con un grupo de teatro, payasos y regalos. Los papás están organizando una campaña para juntar juguetes.

La patología neuromuscular aparece por una lesión o una alteración de la neurona motora que está en la médula espinal. Puede ser del nervio que va hasta el músculo, lo que se llama neuropatía, o del músculo propiamente dicho. En general es hereditaria, y puede aparecer a cualquier edad. La Distrofia Muscular de Duchenne es la más frecuente, pero también existen otras patologías neuromusculares.

Se debe pensar en una enfermedad muscular cuando haya debilidad o pérdida de fuerza en los chicos, en los siguientes casos: si tardan en caminar o son blandos (hipotónicos); si tienen pie plano, porque tienen poca fuerza muscular, lo que hace que no se les forme el arco del pie; todos los chicos con escoliosis o con los pies torcidos; cuando no corre como los otros chicos, siempre es el último o le cuesta subir escalones. Siempre se debe consultar al médico.