La mamá de un chico con autismo (trastorno generalizado del desarrollo no especificado) ideó libros de cuentos y de autovalimiento que implementan el Modelo de Diagramación Didáctica, que incluye textos simples, palabras ilustradas e imágenes secuenciales. Permite apuntar a la mayor comprensión, la estimulación cognitiva y favorecer el desarrollo emocional de los lectores.
Selene Califano es una joven mamá que vive en Escobar, provincia de Buenos Aires, y estuvo en nuestra ciudad disertando en el Primer Congreso sobre Autismo y Trastornos Generalizados del Desarrollo de la Región Centro, que se realizó del 18 al 20 de octubre pasado.
Su experiencia en el tema no es poca: Ernesto, próximo a cumplir 9 años, fue diagnosticado con autismo en 2001, y Pedro, de 7, también tiene un trastorno en el procesamiento auditivo por un trastorno en la integración sensorial, más leve que Ernesto. Ambos están en tratamiento, según sus necesidades, y están integrados a escuelas comunes.
Se considera una "madre accionadora", como define a los padres de chicos con necesidades especiales que terminan de aceptar la discapacidad de sus hijos y pueden empezar a accionar para criarlos, a encontrar las herramientas que necesitan para ello. Hace dos años, Selene y su marido decidieron crear la Editorial Abrecascarones, que edita libros para chicos con capacidades especiales. Tenían necesidad de comunicarse con su hijo, de enseñarle cosas, de que los entendiera, y el hecho clave para esta idea surgió cuando a Ernesto se le cayó el primer diente.
"El día que se le cayó el primer diente al gordo yo sabía que él podía entender quién era el Ratón Pérez. Pero no se lo pude explicar porque no tenía un libro adaptado para que él pudiera entender quién era el Ratón Pérez. En realidad, la sociedad no tenía herramientas para comunicarse con chicos con capacidades especiales", recordó.
Selene aseguró que "cuando empecé a buscar herramientas para poder comunicarnos con él vi que no había libros adaptados para su manera de ver la vida. El autismo es una patología que se maneja muy bien visualmente y tiene como característica principal el procesamiento auditivo y la comprensión oral. No había libros que me ayudaran a explicarle muchas cosas que yo necesitaba". Así surgió "La Mochila del Ratón Pérez" y "El Calzoncillo de Tomás", que tiene que ver con el control de esfínteres.
Para todos los chicos
Gracias a esta iniciativa -que apunta a que cada chico que necesite mejorar su calidad de vida por la problemática que tenga pueda tener un libro para lograrlo-, Selene pudo mostrarle a Ernesto la magia del Ratón Pérez cuando se le cayó su tercer diente.
"Fue un día muy emocionante para nosotros porque lo que habíamos emprendido con mucho esfuerzo, un matrimonio que tuvo que aprender qué era una editorial, buscando ilustradores, gente que nos apoyó en el proyecto, éste se había concretado y había servido. La misión de que Ernesto supiera quién era el Ratón Pérez había funcionado y, además, podíamos ayudar a muchos chicos más", dijo emocionada.
Selene -quien tiene otra hija, Nikita, de 4 años- estudió publicidad y cine, profesión que la ayudó para crear el Modelo de Diagramación Didáctica (MDD), que implementó en sus libros. Según precisó, el modelo cuenta con tres elementos: un texto (simple, en imprenta mayúscula, que no tiene metáforas, ironías, dobles sentidos, en donde se descubre bien lo que es el sujeto y el predicado); palabras ilustradas (que van por encima del texto; es la ilustración de un concepto que queremos dar, un objeto: un calzoncillo, un diente, un regalo, la cama, la almohada, o un concepto: el no usar alguna cosa o el hecho de que el pañal esté sucio); e imágenes secuenciales (que le dan al nene una continuidad espaciotemporal muy cercana, que le ayuda a comprender, entre los tres elementos de la diagramación del libro).
"El libro les facilita información porque queremos que estén organizados para poder entender el contenido. Es algo más sencillo, le simplifico el proceso", reconoció, al tiempo que admitió que María Aggio, profesora de Educación Especial capacitada en Estados Unidos y Argentina, se encarga de la supervisión pedagógica de los libros.
Completa colección
Los libros -de cuentos y de autovalimiento, que incluyen "Papel para Tomás", "La Bombacha de Sofía", "Papel para Sofía", "Clarita y Carlitos: nuestro libro de sondaje", "Ana y Matilda, monedas para un helado", y "Superchango se hace pis"- están destinados a chicos con autismo y a otros con necesidades especiales.
En este sentido, Selene aseguró que "no había libros con chicos con Síndrome de Down como protagonistas, ni para chicos con diabetes, con hemofilia, con mielomeningocele, que es uno de los libros que hicimos. Son nenes que se van a tener que sondar toda la vida, que tienen esa problemática y es su vida, que es natural para ellos que eso les pase. Eso no les quita su lugar de niños. Tienen que aprender a sondarse solos en algún momento para que sean más independientes y puedan ir al colegio o a cumpleaños y no dependan de sus padres".
También destacó que "las imágenes secuenciales tienen personajes con mucha gestualidad, mucho trabajo postural y emocional. Todas esas son las carencias que nosotros vemos en los otros libros para nenes, en donde tal vez hablen de los sentimientos pero el nene en esa ilustración no lo expresa. Necesitábamos que visualmente los chicos entendieran, que es lo que más fuerte tiene la mayoría de nuestros nenes con necesidades especiales".
Sin embargo, aclaró que "estos libros también son ideales y muy recomendables para la primera infancia y la lectoescritura. Ayuda y motiva a los chicos, los engancha y estimula. Al empezar a leer, los nenes sin ninguna patología, empiezan a ver la palabra ilustrada y la asocian enseguida; la ven y ya saben lo que están diciendo, a pesar de que tal vez no haya leído la palabra completa".
Tratamiento interdisciplinario
En el Congreso de Autismo, Selene contó su experiencia como mamá a los terapeutas y también hubo una exposición del Centro Educativo Terapéutico del Instituto Fleni, adonde concurre su hijo, en Escobar.
Selene planteó que "este centro arrancó justo cuando mi hijo Ernesto fue diagnosticado, cuando tenía 6 meses de diagnóstico, y fue uno de los primeros cinco nenes que ingresó. Desde entonces estoy participando del crecimiento de esta escuela. El tratamiento es multidisciplinario e incluye terapia ocupacional, psicopedagogía, fonoaudiología, entre otros aspectos".
Advirtió que "lo que más me importa es un tratamiento que tiene que ver con lo práctico, con el tiempo de juego, para entender cómo uno se vincula con el chico a nivel emocional y que ellos logran un desarrollo emocional. Le ayudó mucho a hacer un cambio muy grande en mi hijo porque nos hace ver sus necesidades y es distinto buscar en él una relación conmigo, con su familia, su terapeuta o su entorno. Puede aprender muchas cosas desde lo relacional con el otro. No me interesa tanto que él sepa leer o escribir sino que se relacione conmigo. Mediante el juego, le puedo enseñar a leer y escribir pero quiero que esté presente, en ese momento".
Y agregó: "Muchos terapeutas de Santa Fe y del interior pudieron ver la evolución de mi hijo en cinco años de trabajo. Es bueno ver que se puede, que se avanza. No es que hace milagros y que de un día para otro el autismo se va a borrar, pero sí saber que los hijos pueden avanzar gracias a su entorno, sobre todo, y que los padres los acompañemos".
Otro abordaje
El autismo es una patología en la cual los chicos se aíslan y se encierran en sí mismos, sobre todo por su deficiencia en la integración sensorial.
Al respecto, Selene Califano planteó que "si los padres empiezan a entender que si a veces el chico empieza a gritar porque hay algún sonido que tal vez nosotros no registramos, que le está molestando, empezarán a ver a su hijo desde otro punto de vista y no como un capricho y sólo una cuestión conductual. Se darán cuenta de que hay algo que lo está alterando y molestando y tendrán que buscar qué es. Ahí está la diferencia del abordaje de estos chicos: su entorno lo afecta y hay que ayudarlo a que esto no suceda".
Admitió que "en mi casa se enseña que cada uno tiene sus virtudes, sobre todo, y sus capacidades a favor, pero también cosas que hay que ayudar a mejorar, entre todos. Tenemos mucha paciencia y se habla mucho sobre cómo complementarse. Por ejemplo, a Ernesto le cuesta hablar y a veces se enoja de más porque no puede expresar lo que le está pasando. Al mismo tiempo, nosotros que podemos hablar le tenemos que explicar. Entre mis hijos es muy natural la relación".
Por eso, dejó el siguiente mensaje a los padres con chicos con capacidades especiales: "Nunca se olviden que tienen un hijo que nació y que la vida les generó tener que criarlo con otras herramientas, teniendo que buscar otra manera de encarar su crianza. Es su hijo y, por más que no es el que habían deseado en su momento, es ése, irreemplazable, único, que necesita del amor de sus padres incondicionalmente, más allá de cualquier terapia interdisciplinaria o manera de encarar su vida. El nene que se siente querido y disfrutado avanza, no importa cómo".
Y agregó: "Los padres de nenes con necesidades especiales no tienen que olvidarse que primero tienen un niño, que tiene que disfrutar de su hijo más allá de cuáles son sus virtudes y sus problemáticas. No deben olvidarse que hay que ayudarlos a que eso mejore pero que ese nene también tiene cosas muy positivas, que le encanta disfrutar de su familia y de las cosas que les gustan, como los besos y los abrazos de sus padres, y sentirse querido, más allá de cuál sea su imposibilidad en ese momento".
Por qué Abrecascarones
Cuando consultamos a Selene Califano por qué eligió ese nombre (Abrecascarones) para su editorial, contó que "los padres, los terapeutas y la mayoría de la sociedad meten dentro de un huevo a los nenes con alguna discapacidad, como si fuera una cosa frágil, que no se puede tocar ni romper. Por medio de los libros, que es la herramienta que voy a usar, los saco de ese huevo, abro ese cascarón donde están puestos, de fragilidad, de imposibilidad".
Y agregó: "Los chicos pueden y hay que buscar la herramienta para que puedan, sin ponerle un techo sino viendo hasta dónde van a llegar. Lo importante no es que llegue a la normalidad sino a su plenitud, entendida como el desarrollo de sus capacidades fuertes y a favor de las más débiles, hasta donde puedan ir llegando. Esto nos interesa transmitir con Abrecascarones".
Mariana Rivera
