Un grupo de padres de todo el país que tienen hijos con Trastorno Generalizado del Desarrollo (Autismo Asperger - Rett y Trastornos Generalizados del Desarrollo no Especificados) presentaron en el Congreso de la Nación, a través del diputado nacional Santander, un "proyecto de ley nacional para la protección integral de las personas con TGD" y por una cadena de correo estamos pidiendo que se le dé tratamiento y aprobación.
Señalaron en un escrito que "son muchas las necesidades que tienen nuestros hijos con TGD y es mucho el desconocimiento que hay acerca del trastorno que padecen. Nuestros hijos no cuentan con centros asistenciales suficientes y/o apropiados para el tratamiento del TGD".
Aclaran más adelante que "el tratamiento más recomendado para el abordaje de las personas con TGD, llamado "Tratamiento Cognitivo-Conductual" (TCC) , no figura dentro del nomenclador nacional, razón por la cual las obras sociales y pre-pagos se niegan a cubrirlos, teniendo que recurrir a la Justicia para lograr dicha cobertura. Como así también otros tratamientos efectivos para nuestros hijos como el Floor time, los tratamientos dietarios y los suplementos vitamínicos que no están cubiertos por los servicios de salud (obras sociales y medicinas pre-pagas). Por otro lado el desconocimiento acerca de los Trastornos Generalizados del Desarrollo es tan grande que no contamos con escuelas especiales que acepten matricular a nuestros hijos y/o que sepan brindar la escolaridad que están necesitando".
Los padres sostienen luego que "nuestros jóvenes y adultos con TGD no tienen una residencia para vivir (sobre todo cuando nosotros los papás ya no estemos en este mundo para cuidarlos) y terminan en instituciones neuropsiquiátricas que no son las adecuadas para ellos ya que no cuentan con personal especializado y no se le brindan la estimulación que siguen necesitando. Y como consecuencia de ello, van perdiendo todas las habilidades que hubieran podido adquirir y aumentando sistemáticamente las manifestaciones más negativas características del trastorno. No hay capacitación profesional en la temática del TGD de todos los agentes involucrados en la atención de nuestros hijos".
Puntualizan luego que "el TGD es un trastorno tan complejo del desarrollo que involucra a varias áreas del mismo y es por ello que requiere tanto de una pormenorizada formación profesional como de una variedad de profesionales de la salud y educación capacitados en esta problemática, como: neurólogos, psiquiatras, psicólogos, fonoaudiólogos, psicopedagogos, maestros comunes, maestros integradores, profesores de distintas disciplinas en general, etc. Y, por ende, deben contar nuestros hijos con una variada oferta institucional que los cobije y les brinde las herramientas necesarias para paliar las dificultades que tienen por el trastorno que padecen".
Por lo explicitado piden además "la obligatoriedad de incluir dentro de la revisión de rutina de nuestros hijos que todos los pediatras implementen la administración a todos los papás de niños de 18 meses de edad, de un cuestionario muy sencillo (M-CHAT) de cuyas respuestas se puede obtener una "presunción diagnóstica" de TGD. Esto posibilita que el pediatra ante esta supuesta alarma derive inmediatamente a los especialistas, permitiendo diagnosticar a los niños antes de los 2 años de edad y no a los 6, 8, 10 años o más como ocurre en la actualidad".