Emotivos testimonios en un encuentro de pacientes curados

Voces de esperanza ante

un diagnóstico de leucemia

Se estima que entre el 70 ú 80% de las leucemias linfoblásticas pediátricas -el cáncer más común entre los niños- se cura. Los tratamientos actuales y la donación de sangre contribuyen para que estos pacientes continúen sus vidas con normalidad.

Mariana Rivera

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Matías y Silvia Gallo, los papás de “Mati” -quien hoy tiene 25 años- hicieron públicas sus disculpas por no poder participar -por motivos laborales- del Primer Encuentro de Personas Curadas de Leucemia, organizado por Cenaele (Centro de Apoyo al Enfermo de Leucemia) y el hospital Iturraspe.

Sin embargo, estuvieron presentes a través de una carta -que se leyó entre quienes se encontraban en el Yatch Club, adonde se desarrolló la actividad- en donde contaron su historia: “Mati llegó al hospital Iturraspe en abril de 1997, derivado desde Rafaela, con un diagnóstico de leucemia linfoblástica aguda. Los temores ante lo inesperado, la urgencia sumada a nuestra confusión no nos permitían discernir la situación. Aunque la respuesta de familiares y amigos se nos presentó de manera instantánea, nos costaba asimilarlo. Levantamos nuestra fe en alto pero a veces parecía que también se debilitaba y fue entonces donde se fortaleció con la presencia de cada uno de ustedes”.

Se referían a “los médicos y enfermeras y, sobre todo, a Cenaele, quien incondicionalmente nos apoyó económicamente, espiritual y psicológicamente”.

También contaron que Matías tomó la confirmación en el hospital, en pleno tratamiento, y con el apoyo de quienes lo rodeaban y concluyeron: “Hoy se siente muy bien, hace una vida normal, trabaja y está muy feliz porque puede contar que la leucemia se cura, siguiendo todos los pasos, teniendo mucha fe y con mucho amor. No hay que bajar los brazos. Siempre vamos a estar agradecidos a todos los que nos ayudaron sin pedirnos nada a cambio, desde hace 12 años”.

Uno de los objetivos de este encuentro era ése: convocar a personas curadas de esta enfermedad para que ofrecieran su testimonio en relación a cómo sobrellevaron su enfermedad, cómo continuaron sus vidas, de manera de dar esperanzas a quienes actualmente están atravesando por la misma situación.

Pero la oportunidad también sirvió para insistir en llevar otro mensaje a la comunidad: la importancia de donar sangre voluntariamente, sin tener un destinatario conocido, ya que se trata de un insumo fundamental durante el tratamiento de los pacientes que padecen leucemia.

Más testimonios

Otras voces también se pudieron escuchar durante la jornada, de aquellos que tuvieron las mismas vivencias, los mismos temores y pudieron superar su enfermedad. Así, un médico contó su caso con lágrimas en los ojos, al igual que una joven que quedó estéril por el tratamiento que recibió y advirtió que el mismo día en que cumplía años de trasplantada de médula ósea le entregaron en adopción dos hermanitos.

También se pudo escuchar el testimonio de una mamá que admitió que -por ignorancia- pensaba que estaban intoxicando a su hijo en vez de aliviarlo de su dolencia con la medicación, u otra persona que estuvo 18 años en tratamiento y logró curarse de la enfermedad.

En el encuentro disertaron los Dres. Eduardo Dibar, coordinador general de protocolo de leucemia pediátrica del Gatla (Grupo Argentino del Tratamiento de la Leucemia Aguda) y jefe de Oncohematología pediátrica del Hospital Italiano de Buenos Aires, y la Mónica Makiya, directora de protocolo de recaídas de leucemia pediátrica de ese mismo grupo.

La presidenta de Cenaele, Bertha de González Ruberto, tuvo a su cargo la apertura de las jornadas. Tras recordar que “hasta ahora, Cenaele se ha ocupado de ayudar al enfermo y su familia y, además, ha aportado para la compra de aparatos médicos para los Servicios de Hematología, Hemoterapia, Pediatría, Clínica Médica y Bioseguridad del hospital Iturraspe. Pero en esta oportunidad nos movió el tema de que muchas personas que tienen en tratamiento a sus familiares nos empezaron a preguntar si estábamos seguros de que se podían curar e, incluso, que iban a hacer una vida normal”.

Por eso -recordó- vimos que era el momento en que la sociedad supiera que son seres que se pueden desarrollar perfectamente, social e intelectualmente. Muchos de ellos hoy tienen familias, son estudiantes, empresarios, es decir, se desarrollan sin problemas.

Por último, agregó que “también nos movió el hecho de que queremos movilizar a la sociedad en cuanto a la donación de sangre. Si bien es cierto que los médicos luchan mucho por estos enfermos y tienen un buen tratamiento para aplicar, también se necesitan donantes de sangre. El éxito de esos tratamientos también consiste en tener la sangre suficiente para cubrir en el momento que el enfermo lo necesita”.

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ADEMÁS

Promover la donación de sangre

La Dra. María Cristina Narbaitz, jefa del Servicio de Hematología y Hemoterapia del hospital Iturraspe, también disertó durante el evento realizado recientemente en nuestra ciudad.

Según mencionó, “desde la creación de la sección de Hematología, en 1991, hemos ido creciendo enormemente, con la ayuda de mucha gente de dentro y fuera del hospital, de profesionales y no profesionales, asistentes sociales, terapistas ocupacionales, administrativos. Sin embargo, no creo que hemos llegado a la madurez como Servicio; falta mucho pero lo que somos ahora se lo debemos a muchos”.

También dijo que la emocionaba “ver hoy a chicos que vinieron siendo muy chiquitos y que ahora ya son adultos, incluso padres de familia o que estarán por serlo. Esto nos alienta a seguir luchando y dando un tratamiento con toda la esperanza porque vemos que se puede, que algunos pueden curarse y hacer una vida normal”.

Sin embargo, advirtió que “parte del éxito de estos tratamientos se debe a que tienen por detrás el trabajo de la Hemoterapia. Todos ustedes saben de la angustia que significa no tener donantes de sangre y estar requiriendo plaquetas o glóbulos rojos y no conseguirlos. Los pacientes no pueden ser ignorantes de este tema y, desde su experiencia, nos pueden dar una gran mano y ser agentes de propaganda para estimular la donación de sangre”.

En este sentido, planteó que “la comunidad, en general, tiene que cambiar su mentalidad y darse cuenta de que un gesto tan solidario, que sólo implica una hora de tiempo, tres veces por año (o cuatro, en el caso de los hombres”, puede ayudar a salvar una vida o por lo menos a mejorar la salud de una persona. La población debe entender lo importante que es donar sangre, no para un nombre y apellido o para un familiar sino para la comunidad”.

Profesionales del Grupo Argentino del Tratamiento de la Leucemia Aguda (centro y derecha) disertaron en el encuentro.

Foto: Mauricio Garín

Voces de esperanza ante un diagnóstico de leucemia

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LO IMPORTANTE

También médula ósea

La Dra. María Cristina Narbaitz, del hospital Iturraspe, aseguró que -junto con la donación de sangre-, en los hospitales Cullen e Iturraspe se está invitando al donante de sangre para que sea también de médula ósea.

Ésta sirve para aquellos pacientes que requieran de un trasplante y no tienen un donante compatible, motivo por el cual deben recurrir a un donante relacionado. Al respecto, recordó que “desde abril de 2003 tenemos el Registro Nacional de Donantes de Médula Ósea no relacionados, pero en la ciudad funciona desde octubre de ese año, tanto en el Cullen como en el Iturraspe, adonde inscribimos. Hasta ayer, en el país hay casi 40.800 donantes inscriptos, de los cuales 2.800 fueron registrados en el Iturraspe. Hasta el momento, sólo un donante argentino se necesitó para un trasplante en el exterior”.

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EL DATO

Apoyos institucionales

La actividad fue declarada de interés por la Cámara de Senadores de la provincia y fue auspiciado por la Subsecretaría de Salud de la municipalidad de Santa Fe, el Yatch Club Santa Fe, la empresa de pasajeros Paraná Medio SRL y el laboratorio Sidus. También contó con la adhesión del Ministerio de Salud de la provincia y el apoyo del ministro Miguel Ángel Cappiello.