Por una miocardiopatía restrictiva debió ser trasplantada el año pasado
Julia Ingaramo festeja el primer
cumpleaños de su nueva vida
Estuvo en emergencia nacional durante meses hasta que el 18 de noviembre de 2008 fue intervenida con éxito. A un año del trasplante, y en el mes de la donación de órganos, sus padres conversaron con El Litoral sobre la nueva vida de Julia.
Aunque Julia festejó su cumpleaños el 7 de junio pasado, el 18 de noviembre jamás pasará inadvertido: es que esa fecha fue trasplantada del corazón y pudo seguir viviendo.
Foto: Néstor Gallegos
Mónica Ritacca
“Mañana se cumple un año de que Julia fue trasplantada del corazón, un año de que empezó a vivir de nuevo. Será una fecha muy especial para nosotros, y los motivos son varios”. Con esas palabras, Alejandra Fugas, la mamá de Julia María Ingaramo inició el diálogo con El Litoral. Y explicó: “Es que por un lado el paso de un año es muy importante para una persona que fue trasplantada y por el otro no podemos olvidarnos de que ese día Julia volvió a la vida porque partió Tomás, un nene de Chaco que falleció tras un accidente hogareño y sus padres decidieron donar los órganos”.
Una miocardiopatía restrictiva fue la causa por la que Julia debió estar en lista de espera varios meses hasta que logró ser intervenida en la Fundación Favaloro. Tal enfermedad es una de las causas más frecuentes de muerte súbita en niños menores de 2 años por una deformación del corazón debido a que las aurículas crecen a un tamaño muy superior al de los ventrículos y el órgano no puede expulsar la sangre a todo el cuerpo.
“Las miocardiopatías restrictivas se dan generalmente cuando el corazón funcionó toda una vida y va perdiendo sus funciones, por eso se dice que el chico que padece la enfermedad tiene un corazón envejecido o el corazón de una persona de 80 años”, explicaba la mamá de Julia a El Litoral seis meses atrás.
Julia hoy
El 7 de junio pasado, Julia cumplió 3 años. A un año del trasplante, sus padres comentaron que todo marcha como se lo anticiparon los médicos.
“Este primer año fue bastante movido: tuvimos que viajar muchísimo a Buenos Aires porque Julia tuvo varias infecciones y a consecuencia de ellas internaciones, biopsias mensuales para ver cómo respondía el órgano...”, contó su mamá. Y agregó: “Hace 15 días le hicieron una biopsia que dio bien. Si todo sigue así, tenemos que volver en enero. A partir del año los controles se van espaciando porque ella se va fortaleciendo y eso es muy bueno”.
De cualquier manera, y puesto a que los dos primeros años son de fuego, los cuidados continúan siendo estrictos: debe evitar el contacto con otros niños así como concurrir a lugares donde haya mucha gente.
“El jueves pasado la llevamos por primera vez a los jueguitos del shopping. Fuimos un jueves a la mañana, justamente para evitar que esté con muchos chicos. Estaba feliz... pedía por un ratito más y no se quería ir. La tuvimos que sacar llorando”, manifestó Alejandra.
Aunque las dosis disminuyeron, Julia sigue tomando 12 medicamentos por día. Ello incide en que esté inmuno suprimida, es decir con las defensas de su organismo bajas para que no haya un rechazo al órgano, y al mismo tiempo más expuesta a cualquier virus o bacteria que esté en el ambiente. “La última vez que tuvimos que ir a Buenos Aires de urgencia fue porque se agarró un virus estacional y se deshidrató en horas aún ingiriendo líquidos”, comentaron los padres.
Otro de los efectos que producen los medicamentos que debe tomar es disminuirle la producción de glóbulos rojos, por lo que padece una anemia crónica que incide en que a diario deban darle hierro y dos veces a la semana inyectarle eritropoyetina.
Consultada sobre los gastos económicos mensuales, Alejandra refirió que son muchos. “Todavía no pudimos poner el aire acondicionado en el comedor, algo que para muchos significa confort pero para Julia es una necesidad. Con estos calores se la pasa encerrada en la habitación, que sí tiene aire. Hacerle frente a los gastos cuesta, sobre todo porque yo tuve que dejar de trabajar y se perdió un ingreso. Pero bueno, en algún momento vamos a acomodar nuestra economía”.
“Seamos donantes”
El primer aniversario del trasplante de Julia no pasará inadvertido: en varias parroquias de Santa Fe y Santo Tomé se celebrarán misas y en Rafaela habrá una suelta de globos con mensajes vinculados a la donación de órganos.
Aunque Julia no podrá estar presente por los cuidados estrictos que requiere su salud, los padres participarán de la misa que se llevará a cabo mañana, a las 19.30, en la parroquia Santa Teresita (Martín Zapata 2829). Como forma de agradecimiento, pero sobre todo para transmitir el mensaje de la importancia de la donación de órganos, al finalizar repartirán rosarios religiosos y oraciones que ellos mismos, familiares y amigos prepararon.
“Estamos en el mes de la donación de órganos y, al cumplirse justo en noviembre el primer año del trasplante de nuestra hija, nos propusimos hacer una campaña que tiene dos propósitos: concientizar acerca de que donar órganos salva vidas y agradecer a toda la gente, conocida y anónima, por sus oraciones”, dijo Alejandra.
Por último, reclamando leyes que protejan a las personas trasplantadas, la mujer terminó el diálogo con El Litoral dejando un mensaje a quienes estén atravesando un momento difícil: “Nadie ni nada, por más que uno tenga fe, te asegura que las cosas van a salir bien. Hay cuestiones que van más allá de lo que nosotros deseamos, pero aún así hay que seguir para adelante. Así es la vida, el vivir implica eso. No podés quedarte a llorar y no hacer nada. Sé que los que están esperando un órgano o pasando por una enfermedad irreversible atraviesan junto a sus seres queridos una vida que no es fácil, pero lo peor que pueden hacer es no seguir luchando”.
