Trastorno Generalizado del Desarrollo
Un camino de lucha para padres e hijos
En la lucha. Así se definen Carina Benítez, Alejandra Bustos y Sandra Vallejos, mamás que pelean por los derechos de sus hijos con TGD.
Foto: Mauricio Garín.
Es una patología cada vez más diagnosticada: 1 de cada 150 niños la padecen. Afecta la conducta y la comunicación. Un grupo de madres está armando una asociación para defender los derechos de sus hijos.
Agustina Mai
Sin escuela. Sin cobertura médica o psicológica. Sin transporte especial. Éstas son algunas de las falencias que reclaman las madres de chicos con TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo). “El sistema educativo y el de salud los llevan directamente al fracaso”, sentenció Carina Benítez, mamá de Franco, al que le diagnosticaron autismo a los 4 años.
Además de este trastorno, el TGD agrupa el síndrome de Reet y al de Aspergen, el Trastorno Desintegrativo y el TGD no especificado. Todos ellos afectan las habilidades para la interacción social, las comunicativas y lingüísticas, y las habilidades para el juego y el desarrollo de actividades. Es muy amplio el campo que abarca y poco lo que se conoce. Hay poco profesionales capacitados en esta problemática y las terapias existentes son caras.
Ante la falta de respuestas, un grupo de madres decidió formar una asociación. “Es importante no sentirse solo; saber que hay otras familias que sufren lo mismo”.
Con el asesoramiento de profesionales, están a punto de concretar su objetivo. “Creo que mi hijo da para más, pero no tengo dónde dárselo. No quiero que llegue a los 19 años y no tenga un lugar a dónde ir. Por eso surge esta asociación: para que nuestros hijos puedan ejercer sus derechos”, contó Alejandra Bustos, mamá de Gastón, de 10 años y con TGD no especificado.
Tener un hijo con TGD trastoca la familia y hasta puede disolver las parejas. “Es muy común echarse la culpa entre uno y otro. Por lo general, las que seguimos con la lucha somos las mamás”, comentó Carina, con un dejo de amargura.
Gastón, inquieto
Estas madres coinciden en que sus hijos nacieron en perfectas condiciones. ¿Cómo se dieron cuenta de que tenían TGD?
“Gastón ya tenía más de un año y no hablaba. Cada vez que iba al médico, le preguntaba si era normal. La respuesta era “mamá no lo apurés’. Cumplió tres años y seguía sin hablar... y el médico me seguía diciendo lo mismo”, recordó su mamá.
Recién cuando comenzó el jardín, le hicieron un test y le diagnosticaron TGD. “Me cayó un balde de agua fría porque era un chico normal. Lo primero que pregunté fue ¿y ahora qué hago? Porque te dan el diagnóstico, pero no te dicen qué hacer ni a dónde ir”.
Después de golpear varias puertas, Alejandra consiguió el primer tratamiento para su hijo en Buenos Aires, cuando ya tenía 6 años. También comenzó la peregrinación buscando escuela. Consiguió una, pero le fueron reduciendo las horas “porque las maestras no podían atenderlo como necesitaba” y “los informes era todos negativos”. Alejandra terminó sacándolo de la escuela “porque no le servía”.
Ahora Gastón asiste a un centro educativo terapéutico y el resto del día está en su casa con su mamá. “Le gusta mirar dibujitos, escuchar música o sentarse en la puerta. Te salta, te grita, te muerde... está permanentemente en movimiento. Es un chico inteligente, pero mi preocupación es no saber controlarlo”, advirtió Alejandra.
¿Qué es lo que más disfruta de su hijo? “Cuando sabe que estoy mal, me abraza y me da besos. Eso me desarma. Toda la fuerza que tengo me la da él”, aseguró emocionada.
Franco, pícaro
“Si Franco no tiene una contención, me da vuelta la casa. Es hiperactivo”, describió su mamá. Durante la entrevista, Carina pasó por varios estados de ánimo: bronca por la falta de respuestas del Estado en salud y educación, angustia al escuchar las historias de las otras mamás, ternura al referirse a su hijo y felicidad al reconocer que Franco es la persona que más la hace reir.
Dentro del dolor y la impotencia, se permite disfrutar de su “flaco”. “Leí mucho sobre TGD porque quiero entender a mi hijo. El tema de la agresividad es porque les cuesta mucho expresarse y es una manera de comunicarse. Cuando tienen alguna conducta rara, la gente te mira como diciendo: “Hacé algo con ese chico’. La sociedad los mira como si fueran malcriados, cuando en realidad tienen un problema”, explicó.
Conmueve ver la garra que tienen estas madres. La asociación que están formando es un mensaje de esperanza para otros que pueden estar pasando por lo mismo. “A los papás que recién empiezan a atravesar esto, les pedimos que no bajen los brazos y que sepan que hay personas con las que pueden contar”, concluyeron.
