Edición del Martes 24 de agosto de 2010

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Falta de confianza y depresión, características de la psoriasis - Salud Salud

Falta de confianza y depresión,

características de la psoriasis

Desde una asociación civil que reúne a pacientes se explicaron los motivos por los cuales es fundamental la relación médico-paciente (que incluya la intervención de las familias, cuando se trata de niños) para informarlos y contenerlos frente a su enfermedad.

Falta de confianza y depresión, características de la psoriasis

Desde Aepso se les enseña a los pacientes a controlar la dolencia y no dejar que ésta los controle. Foto: Archivo El Litoral

 

Mariana Rivera

salud@ellitoral.com

Lástima y vergüenza por su aspecto sienten generalmente las personas que padecen psoriasis, una enfermedad inflamatoria de la piel localizada en -en algunos casos- en zonas visibles del cuerpo, como la cara, los codos o la zona genital. También se sienten mal porque la gente piensa que tienen una enfermedad contagiosa al ver las lesiones rojizas en la piel, con escamas blanquecinas.

La psoriasis -que afecta a alrededor de 800.000 argentinos- interfiere en la calidad de vida de estos pacientes, pero más por su experiencia subjetiva que por la gravedad de la enfermedad. Consecuentemente, se estima que el 5 % de los argentinos que la padecen tiene ideas activas de suicidio por estas causas y que el 50 % deja de hacer alguna actividad por su afección, incluso, asistir a reuniones sociales o mantener relaciones sexuales con su pareja.

La Dra. Carla Castro, dermatóloga pediátrica que asesora a Aepso (Asociación Civil para el Enfermo de Psoriasis) y actual jefa de Dermatología Pediátrica en el Hospital Universitario Austral, planteó que es fundamental educar a los pacientes sobre su enfermedad para conseguir “controlarla y no que ella los controle”.

“Las lesiones que presentan estos pacientes son rojizas y encima de ellas tienen unas escamas de color blanquecinas, que se denominan escamas amianteáceas (con referencia al amianto). En las personas que desconocen la afección crea la sensación de que el paciente tiene algo contagioso, una enfermedad transmisible”, advirtió la profesional.

“Por eso -remarcó- un punto importante es que se está trabajando en la educación de la población para que entienda que la psoriasis no es una enfermedad contagiosa, sino una enfermedad inflamatoria de la piel, crónica, que tiene momentos en que los pacientes están mejor y otros en los que tienen una recaída o rebrote, y que hay diversos tratamientos que pueden hacer para mejorar esta situación. Los profesionales de la salud trabajamos interdisciplinariamente (médicos, psicólogos, nutricionistas, clínicos) para mejorar la calidad de vida del paciente, al igual que lo hacen los grupos de ayuda”.

Enfermedad en los chicos

La psoriasis no tiene una cura -reconoció la Dra. Castro-, sino que es una enfermedad crónica que puede mejorarse. Por lo tanto, los tratamientos no son definitivos, sino que tienen como objetivo mejorar las lesiones y los síntomas que puede traer la dolencia.

Esto requiere -aseguró- que los pacientes hagan su tratamiento todos los días, que utilicen distintos medicamentos (muchas veces, en crema) diariamente. Deben entender que tienen las herramientas para mejorar la situación y que es increíble el cambio que se produce cuando ellos logran manejar la enfermedad y no dejan que ésta los controle a ellos.

En este sentido, la dermatóloga comentó que, “cuando tenés esta enfermedad pediátrica, la cuestión no pasa por la relación médico-paciente, sino que se traslada a otra en la que intervienen el médico, el paciente y la familia. Una de las grandes trabas que tenemos con el tratamiento de los chicos, sobre todo los más chicos, es que requerís el apoyo y la aceptación de los padres. Muchas veces, los chicos no pueden administrarse los medicamentos y por eso hay que contar con los padres para hacer el tratamiento y para que concurran a los controles.

“Además -agregó-, cuando uno le plantea a una familia de un niño el diagnóstico de psoriasis (que muchas veces conocen porque en un porcentaje alto cuentan con el antecedente de algún familiar que la tiene), darles la noticia se convierte en una situación bastante delicada. Debemos convencer al paciente y a su familia de que ellos pueden controlar la enfermedad y de que el desafío es no dejarse controlar por ella. La mayoría de las veces, los cuadros pediátricos son un poco más leves que en los adultos y eso nos permite trabajar con más tranquilidad”.

Poder hablarlo

Por eso, insistió en que “lo fundamental es poder hablar con los chicos, que ellos entiendan qué enfermedad tienen, y también, con los docentes, los amigos, los compañeros del colegio. Hay que explicarles que no es contagiosa, que hay momentos en que están mejor y que en otros se brotan más, y que son fundamentales el apoyo y la contención del entorno para que estén mejor”.

Y agregó: “En la edad pediátrica, lo que pueden generar los brotes son enfermedades infecciosas comunes, como angina o catarro. Los papás tienen que estar alertas a que, frente a cuadros de este estilo, pueden aparecer lesiones nuevas, que van a mejorar cuando se controle el cuadro que las motivó”.

En este sentido, la dermatóloga planteó que “el punto clave es el pronóstico a largo plazo: algunos consideran que el momento más crítico para la familia es decir qué va a pasar después, cuando el niño sea adolescente y adulto. No saben si va a seguir o no la enfermedad. Hay algunas otras enfermedades inflamatorias, como la dermatitis atópica, que es muy frecuente en los chicos, que uno tiene la perspectiva de que -a medida que van creciendo- ésta va mejorando y que, al llegar a la vida adulta, prácticamente no tiene síntomas. Con la psoriasis uno no tiene la posibilidad de plantear un pronóstico seguro a largo plazo”.

Y concluyó diciendo que “para esta y todas las enfermedades crónicas es importante que se formen los grupos de educación o apoyo, en donde se pueda charlar el tema y puedan ver que hay otras personas con la misma enfermedad (ahí es donde entran en juego las asociaciones de pacientes). Y la educación, para que el paciente sepa qué le pasa, lo que tiene y pueda responder a la gente que le pregunta”.

89

por ciento

de los pacientes con psoriasis de nuestro país siente lástima y vergüenza por su aspecto, según Aepso.

58

por ciento

sufre ansiedad.

50

por ciento

de estos pacientes disminuye su actividad deportiva.

Buena relación médico-paciente

Consultada respecto de si los niños y adolescentes con psoriasis se comprometen con su tratamiento mientras van creciendo, la dermatóloga asesora de Aepso planteó que “como en todo lo que hacen en la vida, los chicos tienen sus momentos y van reaccionando de distinta forma. Están los que aceptan la situación y se comprometen con el tratamiento y otros que se rebelan y preguntan por qué les pasa eso a ellos. Pero esto no ocurre sólo con la psoriasis sino también, por ejemplo, con chicos que tienen manchas de nacimiento o lunares, entre otras patologías visibles que generan comentarios en la gente”.

En este punto -agregó- es fundamental la relación médico-paciente por la confianza que ellos tengan con la gente que está tratando este tema para apoyarlos y entenderlos si tienen momentos de enojos. Tienen que brindarles una respuesta. Cuando se comprometen con el tratamiento conocen el síntoma, saben cuándo empiezan a brotarse y qué tienen que hacer. Y es fundamental que tengan la posibilidad de comunicarse: mis pacientes saben que cuando se están brotando me pueden llamar, escribir un mail o mandar un mensaje de texto, que pueden elegir la forma de comunicación que ellos tengan. Podemos hablar el mismo idioma y tener el mismo medio de comunicación que los adolescentes.


Algunos pacientes con ideas activas de suicidio

Falta de confianza y depresión, características de la psoriasis

Cuándo consultar

Los padres pueden advertir los primeros síntomas de la enfermedad en la piel de sus hijos al tener en cuenta si hay:

Lesiones rojizas en la piel que se repiten frecuentemente

Lesiones transitorias que, incluso, mejoran espontáneamente, o las provoca una enfermedad intercurrente.

La consulta al pediatra, en primera instancia, y luego, a un dermatólogo, que es el especialista en piel, es lo que se aconseja realizar en ambos casos, ya que, si se comienza a tratar y a prevenir tempranamente, la evolución será mejor.

Piercings y tatuajes

Si el paciente con psoriasis es un adolescente, hay otra cuestión que se agrega si éste quiere hacerse tatuajes o colocarse un piercing. Según la especialista, “esta enfermedad tiene una particularidad: adonde uno se lastima la piel, se puede producir un brote de la enfermedad. Ahí empiezan los problemas cuando los chicos se quieren hacer tatuajes, sobre todo, los definitivos, o se quieren poner piercings. Entonces, explicarles por qué no deben hacerlo se torna difícil”.

Ida y vuelta

“Últimamente, hay muchos estudios sobre medicaciones nuevas que dan muy buenos resultados, a diferencia de lo que pasaba hasta hace unos años, cuando había pocas cosas por hacer y los pacientes se sentían frustrados en los resultados terapéuticos”, admitió la Dra. Carla Castro, de Aepso.

En este sentido, aseguró que para evitar que los pacientes abandonen sus tratamientos se hace uso de terapéuticas rotativas. “Si durante toda la vida tienen que hacer lo mismo llega un punto en que los pacientes tienen estos episodios donde dicen que se cansaron de poner las cremas porque las lesiones están extendidas o porque no le dan muchos resultados. Entonces se puede pasar a usar un producto que viene en solución jabonosa o en loción, hacer fototerapia (terapia con luz); hay que buscarle la vuelta. Esta relación con el paciente (y con las familias, en los más chicos) tiene que ser un ida y vuelta permanente y dinámico”, planteó la profesional.

/// EL DATO

/// LO IMPORTANTE

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