Cardiopatías congénitas

“Hay bebés que murieron porque nacieron en Santa Fe”

  • Lo aseguran las madres de la Fundación por las Cardiopatías Congéni-tas. El diagnóstico prenatal es vital para salvar a un recién nacido con una malformación, pero no siempre se realiza. Exigen un protocolo para derivar los casos a tiempo a Buenos Aires, donde tienen chances de seguir viviendo.
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Luchadoras. Estas madres pasaron de todo para salvar a sus hijos que nacieron con una malformación en el corazón. Exigen medidas para que otros padres no tengan que vivir la misma desolación. Foto: Guillermo Di Salvatore

 

Agustina Mai

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Emocionada, María Inés escudriñaba las extrañas imágenes del monitor para adivinar a qué partecita de ese ser que crecía en su panza correspondían. Pero la alegría del momento se cortó en seco. “Hay algo raro en el corazón. Andá a ver un cardiólogo infantil”, dijo el ecografista.

Lo que en su momento sonó a sentencia, hoy —cinco años después— es visto como una bendición. “Lo mío fue una excepción. En Santa Fe, no es habitual detectar las cardiopatías congénitas en el embarazo”, contó María Inés Ritacca, una de las mamás que integran la Fundación por las Cardiopatías Congénitas.

Pero la excepción debería ser la regla. “Cuando te hacen una ecografía, el profesional tiene que hacer una evaluación cardíaca fetal. Y si sospecha algo raro, tiene que derivar a un cardiólogo infantil. Claro que para sospechar, hay que saber mirar”, explicó Mónica Patiño, presidenta de la Fundación.

Al escuchar otras historias, uno confirma las palabras de María Inés. Su caso fue una excepción en todo sentido: una excepción porque el ecografista sospechó que algo andaba mal en ese minúsculo corazón; una excepción porque la derivó a un cardiólogo infantil, que le diagnosticó el tipo de cardiopatía y le consiguió un turno en el hospital Italiano de Buenos Aires; una excepción porque tuvo tiempo para preparase para que su bebé naciera en el lugar donde podían salvarle la vida. “Lo mío fue distinto a lo que le pasó a otros papás: yo me pude organizar, acomodar mi familia e instalarme en Buenos Aires antes del parto”, contó.

Juan Ignacio nació en el Italiano y estuvo monitoreado durante su primer mes de vida hasta que lo operaron. Cinco meses más tarde llegaron otras dos cirugías; y la última fue a los dos años y medio. Hoy tiene cinco, lleva una vida normal, con la salvedad de que viaja a Buenos Aires dos veces al año para controlar su corazón.

“En Santa Fe, las cardiopatías congénitas todavía siguen siendo desconocidas. La atención de estos casos es una deuda pendiente”, acotó Érica Bode, mamá de Julieta, que nació con una malformación en el corazón.

Erica no corrió con la ventaja de saber de antemano que su beba iba a llegar al mundo con este problema. Recién en el primer control con el pediatra, le detectaron un soplo en el corazón. Electro, ecodoppler, internación en el hospital de Niños O. Alassia, todo junto y sin tiempo para pensar. A la semana de nacida, la única posibilidad de vivir estaba a 500 kilómetros. “Tenés que irte a Buenos Aires”, le aconsejó un médico. ¿Adónde?, ¿cómo?, ¿de dónde saco la plata? Estas preguntas —y la búsqueda desesperada y a contrarreloj para concretar las respuestas— se repitieron en cada uno de los padres que tuvieron un bebé con una cardiopatía.

“Me fui en una ambulancia pelada, sin el mínimo equipamiento. Si le pasaba algo en el camino, mi hija se moría”, reveló Érica, espantada al recordar todo lo que tuvo que vivir.

A los tres meses operaron a Julieta y hoy hace la vida de cualquier nena de cuatro años. “De todos los tipos de cardiopatías que existen, a mi hija le tocó una que no era urgente. Si no, se moría en Santa Fe”.

Sin respuesta

A pesar de los obstáculos, la desesperación y la angustia, las historias de María Inés, Erica y Mónica tienen finales felices. Pero otras no. “En la Fundación, tenemos casos terribles. Pero lo más duro es que, en algunos, los bebés se podrían haber salvado. Con un diagnóstico o un traslado a tiempo se hubiesen salvado. Murieron porque nacieron acá, en Santa Fe. Si nacían en Buenos Aires, podían dejar de ser cardiópatas”, se lamenta Mónica, con la amargura de una vida que se apaga cuando recién comienza a encenderse.

Desde la Fundación son conscientes de las limitaciones locales, y por eso no piden que la ciencia santafesina esté a la altura del primer mundo ni que los profesionales puedan realizar cirugías de alta complejidad. Lo que exigen es mucho menos pretencioso, pero fundamental y posible de concretar: que se realicen los diagnósticos prenatales y que exista un protocolo para saber adónde derivar y cómo organizar el traslado, en caso de que la cardiopatía se detecte cuando el bebé ya nació (lo que sucede la mayoría de las veces).

“Todos nosotros, como padres, vivimos una desprotección muy grande: te dan el diagnóstico y arreglátelas como puedas. En ese momento, uno no entiende lo que está pasando y encima tiene que lidiar con la obra social —para ver si tiene convenio con tal clínica—, buscar cama en el lugar adecuado —que no siempre es el mismo con el que la obra social tiene convenio—, conseguir una ambulancia —ni hablar de un avión sanitario— en condiciones para el traslado”, enumeró Patiño. Y la lista podría seguir hasta límites irrisorios.

“No pedimos nada imposible: pedimos llegar a Buenos Aires, que es donde pueden atender estos casos. Ya murieron bebés y esto va a seguir pasando en la medida en que el Ministerio de Salud no asuma su responsabilidad”, concluyó Erica.

“Lo mío fue una excepción. En Santa Fe no es habitual detectar las cardiopatías congénitas en el embarazo”.

María Inés Ritacca

Fundación por las Cardiopatías Congénitas

La salvación, en EE.UU.

  • “Lo que tu hijo tiene es incompatible con la vida. Hagas lo que hagas, no va a vivir. Vas a hipotecar tu casa y no vas a poder salvarlo”. Mónica Patiño cita las palabras nefastas que le espetó un médico cuando su bebé acababa de nacer.

“Acá no encontré respuestas”, afirmó. A los seis meses, Emanuel tuvo su primera cirugía en Buenos Aires, que sólo fue paliativa porque no podían dar un diagnóstico certero.

Por esas vueltas de la vida, una prima de Mónica se fue a estudiar al hospital de Boston (Estados Unidos) y se llevó la historia clínica de Emanuel bajo el brazo. Allá sí tenían una posibilidad de salvarlo. Viajó la familia con el pequeño de casi 3 años, quien pasó por su segunda operación. “La cirugía salió 116 mil dólares. Nosotros pagamos 48 mil, el resto lo pagó dios”, recordó Mónica.

Diez años después, llegó la tercera cirugía, esta vez en Buenos Aires. Hoy Emanuel tiene 16 años y se atiende en esa ciudad, donde le realizan hasta los controles de rutina (un electrocardiograma y un holter). “Estamos en una situación desesperante porque si se llega a descomponer, acá no tengo adónde ir”, concluyó su mamá.

Una luz en el Alassia

El Servicio de Cardiología del Hospital de Niños O. Alassia atiende los casos de baja complejidad y desde 2011, los médicos operaron a 160 chicos que sufrían alguna cardiopatía congénita. Así se evita el traslado a Buenos Aires y se traumatiza menos la vida familiar.

En una entrevista con El Litoral, el jefe del servicio, Alberto Molina, remarcó la importancia de la detección precoz y contó que desde el servicio capacita a los obstetras para que estén atentos a los signos de alerta. Para complementar la formación de los profesionales, es fundamental contar con más tecnología para intervenir las cardiopatías congénitas de mayor riesgo y evitar derivarlas a Buenos Aires.