Cuando parecía que la disputa legal por la cobertura médica del tratamiento de Ainhoa estaba saldada, se abrió un nuevo capítulo en los tribunales locales. Un día antes del inicio de la feria judicial, el Estado provincial apeló el fallo por el cual se lo había hecho cargo plenamente de los gastos y la familia de la niña teme que pueda interrumpirse el suministro de la Spinraza (Nusinersen). La droga, considerada una de las más caras del planeta, es la única que puede tratar la enfermedad que sufre la pequeña de dos años, Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo 2. Carina Bocco, abogada de la familia, reclamó: “No puede dejar de primar la salud”.
Obligada por un fallo judicial
La provincia discute por el tratamiento de Ainhoa
La apelación se realizó justo antes del comienzo de la feria. La niña padece Atrofia Muscular Espinal tipo 2 y ya comenzó la costosa terapia con Spinraza, la cual mejoró su salud y su calidad de vida. “Ha tenido muchísimos logros”, señaló la abuela.
Gentileza Lo principal era saber si el medicamento iba a surtir efecto en ella o no confesó la abogada de la familia, Carina Bocco. Las imágenes son elocuentes en cuanto a las mejoras. 16:46
En 2018, tras el diagnóstico, los padres de la nena comenzaron a exigir la cobertura del medicamento al Iapos (Instituto Autárquico Provincial de Obra Social). Tras idas y vueltas, y a pesar de que la Justicia obligaba a cumplir, la obra social dijo no poder hacerse cargo del costo total, por lo que el 22 de julio, para “proteger el interés superior del niño”, se decidió “ordenar que el Estado provincial asuma el 90 % del costo de la medicación que debe recibir la menor” durante la primera parte del tratamiento, que comenzó en septiembre de 2019 y consistió de 4 dosis.
Finalmente, el 23 de diciembre, el Juzgado en lo Civil y Comercial N° 11 -subrogado por el Dr. Carlos Marcolin- ordenó a la provincia cubrir el 100 % del tratamiento de Ainhoa, ya que “Iapos no puede hacerse cargo del total del costo de la medicación por encontrarse legalmente limitado en la procura de sus fondos y en la disponibilidad de los mismos”.
“La provincia de Santa Fe es garante del derecho humano a la salud y particularmente en casos de EPF (enfermedades poco frecuentes)” según lo explicado por el juez Marcolin en la sentencia, donde además manifestó que el Estado “cuenta con recursos para atender puntualmente este tipo de casos, en los cuales no existe ningún tipo de excusas, máxime tratándose de una menor cuyo interés superior debe prevalecer”.
“Muchísimos logros”
El Dr. Iván Gabriel Merke, representante del Estado provincial, presentó la apelación el lunes 30 de diciembre, justo antes del comienzo de la feria judicial, la cual tiene “efecto devolutivo -aclaró la abogada de la niña-, lo que supone que la sentencia se va a seguir cumpliendo, hasta que se resuelva dicho recurso”. Ainhoa debería recibir la próxima dosis de Spinraza en marzo, y si bien los trámites para que esto suceda ya se iniciaron, de haber un fallo que favorezca la apelación antes de ese momento, la continuidad del tratamiento podría peligrar.
“El fundamento que tiene la provincia para apelar, o los agravios que manifiesta, es que el responsable directo es Iapos. Siendo un ente centralizado, lo que busca justamente el Estado provincial es delegar ciertas facultades, en este caso de obra social, a un ente con autarquía”, comentó Bocco, “el otro argumento que tienen es que se pone en riesgo la salud pública, con lo cual no coincidimos. La provincia está en condiciones de hacerse cargo de un tratamiento así, sobre todo con el efecto que éste tuvo en al salud de Ainhoa.”
"Lo principal era saber si el medicamento iba a surtir efecto en ella o no" confesó la abogada de la familia, Carina Bocco. Las imágenes son elocuentes en cuanto a las mejoras.Foto: Gentileza
Nuevas fuerzas
“Ha tenido muchísimos logros después de estas 4 aplicaciones” explicó Marisa, abuela de la pequeña. Para Ainhoa, las actividades que realiza cualquier niño de 2 años eran prácticamente imposibles, pero ahora tiene fuerza en sus músculos, que le permiten mantenerse sentada, lavarse la cara y los dientes ella sola, pasea por toda la casa gracias a sus bracitos, ya no sufre por los problemas respiratorios que tanto la aquejaban, y puede flexionar sus piernitas.
“El objetivo es lograr que Ainhoa camine, así sea con apoyo” compartió su abuela, que también comentó que la niña “este año va a empezar el jardín”, y así tendrá la posibilidad de compartir con otros chicos, de tener una vida social más activa.
“La droga funcionó”
Tras la colocación de las 4 dosis que completan la primera parte del tratamiento con Spinraza, éste debe continuar con una aplicación cada 4 meses, es decir, 3 veces al año. Las mejoras en la salud de Ainhoa no sólo están documentadas por sus familiares, sino también por el extenso grupo de especialistas que la tratan. “Se han acompañado 7 informes de distintos profesionales que aseveraron la evolución que tiene la nena, eso fue una prueba fundamental al momento de que el juez determine, porque ya no había más nada que cuestionar” explicó la abogada Carina Bocco. En su momento, durante el proceso judicial, Iapos había insistido en que se desconocía la relación “costo-efectividad” del tratamiento, solicitando se los desligue de hacerse cargo del “muy elevado” costo.
“Lo principal era saber si el medicamento iba a surtir efecto en ella o no” confesó Bocco, algo que pudo acreditar con sus propios ojos tras meses de acompañar a la familia de Ainhoa. “La droga funcionó, nunca puede ser negociable cortar el tratamiento, y ahora que la nena evolucionó tanto, es momento de tenerlo más que presente” explicó.
Si bien en principio se había demandado a Iapos y a la provincia, porque tanto la obra social como el Ministerio de Salud habían hecho oídos sordos ante los pedidos de la familia de la pequeña, fue a esta última que el juez Marcolin consideró totalmente responsable y obligada al pago de la Spinraza. De Iapos se requiere que realice las gestiones administrativas para facilitar el tratamiento. “Tal vez no es lo que imaginábamos que se iba a obtener, sin embargo lo más importante es el tratamiento. No nos vamos a oponer a ninguna decisión sobre quién tenga que hacerse cargo -del costo-, lo que no puede dejar de primar es la salud”.
Cambio de actitud
Durante el proceso la provincia de Santa Fe había asumido un rol “pasivo”, incluso cuando se la obligó a costear el 90 % de la Spinraza de Ainhoa. Pero, ante el fallo, de repente su posición cambió, cuando la diferencia entre lo que había pagado antes y lo que se le requiere en la resolución es relativamente poca, puestos que venía cubriendo casi la totalidad del tratamiento. No pasó desapercibido que ese cambio de actitud llegó de la mano del cambio de gobierno.
Spinraza
La droga Nusinersen, más conocida por su nombre comercial, Spinraza, fue aprobada por la Anmat en marzo de 2019. Luego de tratativas entre el Ministerio de Salud y Desarrollo Social y el laboratorio Biogen, único productor de la droga, en agosto el Programa Médico Obligatorio (PMO) anunció en su resolución 1452 que los agentes del seguro de la salud deberán cubrir a la Spinraza en un 100 %. Previamente, en abril, el por entonces Secretario de Salud de la Nación Adolfo Rubinstein explicó a Clarín que “son 750 mil dólares el primer año, y después son 300 mil”, detallando que “debe estar entre los 10 medicamentos más caros del mundo”.
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