Síndrome de Down: hablar de diversidad para incluir verdaderamente

-Año 2022. ¿Cuesta todavía que la sociedad entienda que el Síndrome de Down no es una enfermedad ni alteración genética sino condición? ¿Por qué?

-Esto de la alteración genética viene más de la mano de la medicina y de la concepción antigua de la psiquiatría en donde el síndrome de down era visto como eso, como una alteración que consecuentemente se asociaba a una enfermedad. Después de la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad y por motivaciones de las propias personas con discapacidad, el acompañamiento de las familias y estudios científicos sabemos y entendemos que no es una alteración sino que es una condición.

¿Qué implica una condición? Eso: una identidad. Así como está la condición de heterosexual, homosexual, etcétera, el Síndrome de Down es una condición genética que acarrea una identidad no sólo en lo físico, en lo biotípico que uno puede observar que son bastante similares, sino también en lo comportamental y en la forma en la que expresan sus emociones. Por supuesto también en el desarrollo intelectual.

El Síndrome de Down sigue siendo mal interpretado y entonces, al ser mal interpretado, también se traba en el medio social lo que tanto las familias de personas con discapacidad queremos: que es una convivencia. Hoy se utiliza mucho la palabra inclusión, pero nuestro norte sigue siendo la convivencia.

Sobre por qué cuesta entender ésto, primero por el mal entendimiento del síndrome en sí. Al no verse demasiadas personas con esta condición en las calles, en las escuelas, en los clubes, la gente desconoce. Y sabemos que al ser humano lo desconocido lo asusta y tiende a alejarse. Segundo por creer que está ligado a una enfermedad o alteración cromosómica, y no lo es. Y tercero, que creo es lo más importante, porque todavía hay barreras que impiden en el año 2022 la inclusión de las personas con Síndrome de Down en todos los ámbitos sociales, desde que son niños hasta la vida adulta.

Año 2022 y todavía no podemos hablar de una feliz convivencia porque aún hay desconocimiento, hay falta de voluntad para generar políticas de Estado que realmente habiliten espacios sociales para las personas con Síndrome de Down, respetando la condición de esa persona.

-Hoy en día todo el mundo habla de inclusión. Pero qué pasa con las personas que tienen la trisomía del par 21 en materia educativa, laboral, de la salud... ¿Estamos atrasados en esa inclusión que tanto se pregona de la boca para afuera?

-Respecto de ésto, hay que decir que hay términos que se van poniendo de moda. A nivel educativo se habló primero de "integración" y entonces se le hacía un lugarcito en las escuelas a las personas con discapacidad en general, más allá de las personas con Síndrome de Down. Después surgió el de "inclusión", lo que hizo que ese alumno deje de estar separado del resto del alumnado y pase a ser parte del alumnado. Pero siguen dándose cuestiones, y no solo en Argentino sino en varios países del mundo, por desconocimiento. Me refiero, por ejemplo, a que se les baja el contenido porque se sigue entendiendo que la persona con Síndrome de Down no tiene un coeficiente intelectual adecuado para aprender todos los temas. Y en realidad lo que tienen es una forma de aprender diferente.

Cuando entendamos que las personas con discapacidad tienen una forma de procesar los aprendizajes diferentes que los niños, jóvenes y adultos sin discapacidad, vamos a ir avanzando. Pero todavía eso es una utopía.

Respecto de la salud, la realidad es que es muy desgastante. Todo el tiempo chocas con una pared de frente cuando vas a la obra social, o a la prepaga. Sabemos que el Estado Nacional emite un Certificado Único de Discapacidad. En el caso de las personas que tienen la trisomía del par veintiuno, generalmente tienen otros problemas de salud. Mi hija, por ejemplo, tiene una cardiopatía congénita, disminución visual y auditiva, subluxación de rol y de rodillas, hipotiroidismo… El objetivo de ese certificado es que pueda acceder a todo un equipo médico porque su condición lo requiere.

Las prepagas y obras sociales están obligadas a cubrir al cien por cien todas las prestaciones requeridas por la persona con discapacidad. Sin embargo, en la práctica, no es así. Y ahí empezás con abogados, porque uno entiende que su hijo tiene derechos, y todo se vuelve desgastante, agobiante... Todo eso se torna en una rueda difícil de mover que entorpece el progreso y la calidad de vida de la persona con discapacidad.

Y en lo laboral… qué decirte. Si bien creo que hay excepciones, me parece que la mayoría ve en las personas con trisomía del par veintiuno el retraso madurativo. Sin embargo, son personas que podrían hacer y desarrollar miles de funciones tanto en lo público como en lo privado.

Los egresados de la escuela secundaria son muy pocos. Y ese título de egreso casi que no tiene validez porque como se les baja muchísimo el contenido y no se acepta la repitencia, que es lo que los padres pedimos porque necesitan madurar emocionalmente para lograr esos niveles cognitivos de aprendizaje, no están aptos para un terciario. Y quienes lo están después se chocan con otras cuestiones. Noelia, por ejemplo, se recibió de maestra jardinera y accedió a estar al frente de un aula en un jardín de infante. ¿Pero qué pasó? Los padres no querían llevar a sus hijos porque les daba miedo…

De manera resumida diría que vamos avanzando pero muy lentamente para los requerimientos de esta época y cómo el mundo ha cambiado.

-Igualmente son para destacar iniciativas como las de Victoria Secret, que incluyó recientemente en una campaña a Sofía Jirau.

-Totalmente. A mí me parece maravilloso, porque además se asocia al Síndrome de Down con la inocencia, el ángel, la bondad… y visibilizar el cuerpo me parece de vanguardia. Fue una idea bastante criticada también, por esta cuestión del cuerpo y la cosificación. Pero a mi me pareció genial.

Es verdad que naturalmente los padres tienden a la sobreprotección. No lo hacen de malos, sino porque los ven vulnerables. Pero ellos tienen su carácter y sus emociones como todos, solo que muchas veces las familias las anulan y prefieren ponerlos en ese en ese tinte de nidos de angelitos, de inocentes, de siempre alegres… y la realidad es otra. Mi hija tiene sus días. Se enoja, se pone feliz, triste… Son personas que atraviesan los mismos procesos emocionales que cualquier niño o adulto

Otro ejemplo es Edgardo, que sin estudios secundarios logró jubilarse en General Motors. Fue empleado de planta, cobraba como cualquier empleado y no tenía ningún tipo de privilegios.

Acá mismo en la ciudad tenemos la escuela Sara Faisal que tiene preceptores con síndrome de down, orientadoras del aula…

-¿Y el Estado? ¿Cuál es tu mirada como mamá y profesional de la salud?

-Creo que debe revisar la forma en la que estamos tratando y trabajando el tema de la inclusión, que vuelvo a decir para mí ese término ya es obsoleto. Debemos hablar de convivencia. La diversidad es lo natural. Y la convivencia es lo que debiera ser el norte de cualquier sociedad civilizada y democrática.

Para mi no deberíamos celebrar que una marca incluya una modelo con Síndrome de Down o una fábrica contrate empleados con discapacidades. Debería ser algo habitual. Deberían existir más personas con estas ganas de animarse a conocer a las personas con Síndrome de Down, más personas que entiendan que la condición la discapacidad existe pero por delante ponemos a la persona.

El Estado tendría que impulsar más iniciativas, más campañas en la televisión para que sea naturalizado el hecho de convivir con personas con Síndrome de Down.

-Contame de Luhana. ¿Cómo es ella? ¿Qué le gusta hacer? ¿Cómo es su carácter?

- Luhana tiene diez años. Está entrando en la preadolescencia. Los dos años de pandemia hicieron que su proceso de maduración se acelere, contrariamente a lo que yo pensé como mamá. Ella naturalizó el hecho que tenía que estudiar en casa, tomar distancia de su abuela, lavarse las manos con frecuencia… Lo vivió con una tranquilidad que la hizo madurar mucho.

Volviendo a lo primero, por estar en la preadolescencia se cuestiona cosas y me hace planteos. Le encanta la música, el teatro… Es muy soñadora. Le gusta todo lo que es romántico y poético.

-¿Cómo fue el día que te enteraste de su condición. Y no hablo de diagnóstico porque, como dije, no es una enfermedad. ¿Cuáles fueron tus principales miedos, si es que los tuviste? ¿Sensaciones?

-Me enteré el día que nació. Todo mi embarazo transcurrió perfecto y el día del nacimiento su papá, que fue quien me la trajo a la habitación, me dijo que el obstetra y neonatólogo le habían dicho que la beba tenía Síndrome de Down. En ningún control nos habían dicho ésto. Así que fue un shock. Fue como chocar contra un paredón de frente a 160 km/hora.

Estaba desbordada de angustia, pero no por la condición en sí, porque tengo una hermana que es Licenciada en Educación Especial y desde chica conviví con todo esto de la discapacidad, sino porque sabía que no iba a ser fácil su vida, que iba a tener que correr muchos obstáculos, atravesar muchas barreras y yo iba a tener que estar ahí.

Sumado a eso, me informan que tenía una cardiopatía congénita y había que operarla a corazón abierto.

Cuando ya estuvo bien de salud, la empecé a reconocer, a ver sus ojos, a ver su cara, a ver con qué se divertía… empecé a encontrarme en ese lugar de mamá y a reconocer a esta hija que yo tenía.

Y me sorprendí. Todos los días me sorprendo más, y ahora que está más grande más me sorprendo. Disfrutamos viajar, conocer gente. Disfrutamos estar juntas.

Mi único miedo, que ya no lo tengo más, era la no aceptación de los entornos. Yo se que Luhana se va a abrir camino en este mundo esté yo o no, la acepten o no la acepten. Y eso se lo enseñé yo.

-¿Cuál es tu opinión respecto a la legalización del aborto?

-Yo no opino sobre la decisión de ninguna mujer. Por mi trabajo he atendido desde que comencé mi carrera a jóvenes abusadas porque trabajé en violencia de género y en abuso sexual infantil y las historias que escuché son tremendas. Yo no juzgo la elección de ninguna mujer. Es una decisión muy personal.

Tampoco estoy a favor de esos comentarios que han hecho algunas organizaciones sobre que se quería legalizar el aborto para quitarle la vida a niños con Síndrome de Down. Estoy en el colectivo de personas con Síndrome de Down y para nada creo que así sea. Por lo menos en los 18 años que llevo de profesión jamás escuché a una mujer desear interrumpir un embarazo por traer al mundo un niño con esta condición sino por episodios de mucha violencia y motivos tremendos.

-Llega el 21 de Marzo, Día Mundial del Síndrome de Down. ¿Qué tenés ganas de expresar?

-Cada 21 de Marzo renuevo la esperanza. Trato de mostrar lo valiosa que es la vida de las personas con Síndrome de Down y lo contributiva que puede ser al mundo, un mundo que está muy intoxicado, muy enfermo, muy violento, muy egoísta.

-Por último, para cerrar, quiero compartirte una frase muy utilizada por Asdra que dice: "La diversidad nos enriquece a todos". ¿Es así verdad?

-Así es. Adhiero completamente a lo que dice la Asociación de Síndrome de Down de la República Argentina. La diversidad nos enriquece a todos. No es posible que todos seamos iguales, por eso no estoy de acuerdo con lo que promulga la inclusión, que es la igualdad. La diversidad es lo natural y es lo que nos enriquece a todos como sociedad y humanamente.

El Estado debe revisar la forma en la que estamos tratando y trabajando el tema de la inclusión. Debemos hablar de convivencia. La diversidad es lo natural. Y la convivencia es lo que debiera ser el norte de cualquier sociedad civilizada y democrática.