La ley de autismo y TGD no conforma a los padres

El Litoral
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Reglamentada a comienzos de este año, la Ley 13.328 de Protección Integral de las Personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) y/o Trastornos Generalizados de Desarrollo (TGD) sigue siendo cuestionada por los padres de niños con estas patologías. “Estamos en profundo desacuerdo con la reglamentación porque no tiene nada que ver con la ley que se aprobó y no sirve para una persona con autismo”, planteó Miriam Belenguer, madre de un niño con TEA e integrante de TGD Padres.

Las asociaciones de padres con niños con estos trastornos trabajaron codo a codo con profesionales de la salud y legisladores para elaborar la ley que fue aprobada hace más de dos años. En este lapso la normativa recorrió un camino sinuoso que incluyó el veto del gobernador, levantamiento del veto y, finalmente, reglamentación en enero de este año. Sin embargo, este último paso no satisfizo las expectativas de los padres.

“Nosotros trabajamos en la redacción de la ley, pero el gobernador nunca nos llamó a una mesa de diálogo para su reglamentación. El resultado es que hubo un cambio sustancial en el espíritu de la ley y no se respetó el trabajo de los padres, profesionales y personas que tratan diariamente con niños con autismo”, se quejó Belenguer.

Puntos críticos

Los cuestionamientos a la reglamentación -compartidos por la asociación civil Déjame Entrar- apuntan a la falta de un diagnóstico precoz, un aspecto clave para no perder tiempo vital en el tratamiento de estos trastornos. “No es lo mismo hablar de detección precoz que de diagnóstico oportuno. Además, la reglamentación plantea una segunda opinión profesional. Esto es desconocer el peregrinar por el que pasamos los padres para arribar a un diagnóstico: pasamos por pediatras, neurólogos, fonoaudiólogos, psicólogos... Que nos exijan una segunda opinión es volver atrás y una pérdida de tiempo vital: la burocracia nos está matando”, criticó la integrante de TGD Padres.

Otra preocupación de las familias es la falta de herramientas de los docentes en las escuelas para abordar esta realidad. “El niño con autismo necesita asistir a la escuela común para copiar conductas sociales y aprender todo lo que corresponde a un niño de su edad. Pero no siempre los docentes cuentan con las herramientas necesarias, que deberían ser provistas por el Ministerio de Educación y no por los propios padres como sucede frecuentemente. La figura del docente de apoyo está en el aire”, señaló Belenguer.

Finalmente, Soledad Melgarejo, presidente de Déjame Entrar, planteó algo que les quita el sueño a todos los padres de niños con estos trastornos: qué pasará cuando se conviertan en adultos, cómo se insertarán en el mundo laboral o quiénes los cuidarán cuando sus progenitores ya no estén. “Los centros especializados para que estas personas puedan residir de manera transitoria o permanente son muy importantes ya que, según el tipo de trastorno, no consiguen la autonomía necesaria para desenvolverse. Como papás bregamos por la creación de lugares donde profesionales especializados puedan ocuparse de nuestros hijos cuando la realidad de la vida ya no nos permita hacerlo a nosotros. El autismo no es una enfermedad que acorte la expectativa de vida de quien la padece”.

Concientización

Esta tarde, a partir de las 17 en el Faro de la Costanera, integrantes de TGD Padres y Déjame Entrar celebrarán el Día Mundial de Concientización sobre Autismo. Para ello montarán la “carpa azul”, donde repartirán folletos y explicarán a los transeúntes la realidad de estos trastornos.

“Como todos los años, nuestro objetivo es hablar de autismo, generar conciencia, que la gente se acerque y se anime, y dar a conocer la problemática, ya que cada vez hay más diagnósticos”, comentó Miriam Belenguer.

Los papás harán hincapié en las señales de alerta que hay que tener en cuenta a partir de los 18 meses de edad para sospechar un posible trastorno del desarrollo o del espectro autista. “Si el niño no hace contacto visual o desvía la mirada, si no contesta cuando se lo llama por su nombre, si no juega con otros niños ni busca el contacto con ellos, si pasa de la risa al llanto exagerado sin motivo aparente, si realiza movimientos repetitivos, si tiene un vocabulario muy escaso o nulo, si repite la misma palabra (ecolalia), recomendamos consultar al pediatra para que derive a un neuropediatra. Si bien no es fácil y puede ser doloroso, no hay que negarse al diagnóstico porque es el primer paso para un tratamiento adecuado”, aconsejó Belenguer.

¿Por qué azul?

El Color azul se convirtió en un símbolo del autismo, ya que este Color representa lo que viven a diario las familias y las personas con este síndrome: hay veces que el azul es brillante como el mar en un día de verano, y otras veces, ese azul oscurece y se disipa como un mar de tempestad.

En 2007, la ONU declaró el 2 de abril como Día Mundial de Concientización sobre el Autismo para poner de relieve la necesidad de mejorar la calidad de vida de los niños y adultos autistas para que puedan tener una vida plena y digna.