El niño santafesino que padece AME recibirá el medicamento más caro del mundo

Luego de unas difíciles semanas, la familia de Conrado Regué recibió una gran noticia. Un fallo judicial obligó a la obra social a cubrirle el tratamiento con Zolgesma, la droga más cara del mundo.

Conrado tiene un año y cinco meses y necesita inyectarse la droga antes de los dos años. A los dos meses Conri, como le dicen sus seres queridos, recibió el diagnóstico: Atrofia Muscular Espinal (AME), debiendo ser internado en una unidad de terapia intensiva. Allí, el pequeño comenzó un tratamiento para intentar frenar el avance de la enfermedad, donde la alternativa era con el medicamento conocido como Spinraza, con el que continúa hasta la actualidad, lo que implica ingresos frecuentes a quirófano y punciones en la columna cada cuatro meses.

Esta semana, sus padres fueron notificados por el Juzgado Civil y Comercial Octava nominación de Santa Fe de que el juez Iván Gustavo Di Chiazza dictó una medida cautelar obligando a la obra social a cubrir el medicamento para Conrado.

“Estamos muy sorprendidos por la rapidez, al juez la causa le llegó el viernes a la mañan y en un término de 2 o 3 días hábiles resolvió, escuchando a las dos partes, y dio un plazo de siete días para que la obra social realice el pago”, comentó Maximiliano Regué, padre de Conrado.

“Sabemos que el juicio recién comienza, que la obra social va a apelar pero que Conri va a poder tener su tratamiento”, añadió.

“No sabíamos qué tiempo iba a demandar todo esto, teníamos muchos contactos con otras familias que les demoró entre 3 o 4 meses el amparo y era un tiempo con el cual no contábamos”, relató Maximiliano.

Respecto a la campaña para recaudar fondos expresó: “Entramos en desesperación cuando la obra social rechaza el pedido ya que demoró bastante en hacerlo. Ahí entró la desesperación como papá de que te digan podemos ayudar a tu hijo pero vale esto, entonces si el problema era la plata se nos ocurrió hacer la campaña. La gente respondió increíblemente y todos los medios nos dieron la difusión que necesitábamos, creemos que también eso ayudó para acortar los tiempos”.

Continuidad y dinero de la colecta

En base a los pasos a seguir, el padre de Conrado contó que “una vez que realicen el pago empiezan todos los trámites para importar el medicamento porque tienen que fabricarlo acorde al peso y a la edad (de Conrado) y eso va a demorar entre dos o 3 semanas en llegar”.

En teoría la aplicación sería a fines de octubre o principios de noviembre en el Hospital Italiano de Buenos Aires.

“Lo primero que hicimos (al enterarse de la resolución) fue dar de baja la campaña y estamos esperando la orden del juez para depositar el dinero en la cuenta judicial que corresponde”, cerró Maximiliano.