El raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) es una EPOF progresiva, hereditaria y crónica. Las principales características son: piernas arqueadas, dolor en los huesos y articulaciones, baja estatura; dolor y debilidad muscular; dificultad al caminar; abscesos dentales, entre otros.
Enfermedades Poco Frecuentes
23 de junio: Día Mundial sobre el raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH)
En la fecha, se busca concientizar sobre la importancia de un diagnóstico temprano de esta EPOF para tener una mejor calidad de vida.
El raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X (XLH) es una EPOF progresiva, hereditaria y crónica. Jueves 23.6.2022
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Cada 23 de junio se busca concientizar sobre la importancia de un diagnóstico temprano para tener una mejor calidad de vida.
Esta enfermedad rara puede afectar 1 de cada 20mil personas en el mundo. Esta se da por una producción excesiva en el organismo del FGF23. Actualmente el único tratamiento especifico es un monoclonal de alto costo del cual se encuentra en tramite la autorización para su comercialización interna en Argentina.
En Santa Fe, funciona la Asociación Civil de Xlh y otros raquitismos hereditarios Argentina quienes trabajan arduamente para que cada niño pueda ser diagnosticado en forma temprana y recibir el tratamiento adecuado.
Contactos
A través de la web: www.xlhargentina.org
Instagram: @xlh_argentina
Facebook: XLH Argentina
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