Ciudadanía y discapacidad: más allá de los diagnósticos

Ante la consulta en distintos medios y ante las invitaciones a jornadas conmemorativas del "Día del Autismo" o del "Día del Síndrome de Down", quiero compartir una reflexión.

Si bien entiendo profundamente la intención de visibilizar, y valoro mucho estos espacios para muchas personas y familias, me parece importante sumar un análisis un poco más amplio, que nos permita mirar el tema desde una perspectiva colectiva.

Creo que como sociedad necesitamos seguir fortaleciendo el reconocimiento pleno de los derechos de todas las personas con discapacidad, entendiendo que esos derechos son la base para una ciudadanía real y efectiva. Además de nombrar o visibilizar, se trata de garantizar condiciones concretas para que todas las personas podamos participar, decidir y habitar los ámbitos comunes.

En este sentido, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad es clara al afirmar que las personas con discapacidad debemos poder "participar plena y efectivamente en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás" (Preámbulo y artículo 3).

A veces, cuando ponemos el foco en días vinculados a determinados diagnósticos -como el autismo, síndrome de Down u otros- puede pasar que, sin quererlo, sigamos mirando desde la categoría médica, desde la "condición", y no tanto desde nuestra condición de ciudadanas y ciudadanos con derechos.

Como advierte el sociólogo y bioeticista inglés Tom Shakespeare, el riesgo de centrarse exclusivamente en el diagnóstico es "reducir la experiencia de la discapacidad a una cuestión individual", invisibilizando las barreras sociales que son, en gran medida, las que producen la exclusión.

Tal vez el desafío sea poder poner en el centro aquello que nos atraviesa como colectivo: nuestros derechos y la posibilidad concreta de ejercer ciudadanía. Cuando hablamos de derechos, hablamos de algo mucho más profundo: de vivir en comunidad, de participar en igualdad de condiciones, de acceder a apoyos, a la educación, al trabajo, a la salud, a la cultura, a la vida política.

Hablamos, en definitiva, de poder habitar el mundo con dignidad. En palabras de Hannah Arendt, hablamos del "derecho a tener derechos", es decir, de la posibilidad efectiva de ser parte del mundo común.

En ese sentido, fortalecer el Día de los Derechos de las Personas con Discapacidad (3 de diciembre) nos permite reunir esa mirada y enfocarnos en lo que verdaderamente importa: que nuestras vidas no están definidas por un diagnóstico, sino por el ejercicio pleno de nuestros derechos.

Esto no implica dejar de reconocer las particularidades, sino evitar que esas diferencias se transformen en límites para la participación o en justificación de desigualdades. Se trata de seguir construyendo, entre todas y todos, una sociedad que nos reconozca como personas, como sujetas y sujetos políticos, con igualdad y equidad en todos los espacios.

Como sostiene Judith Butler, las condiciones de reconocimiento son también condiciones de vida: solo cuando somos reconocidas y reconocidos como parte de lo común, nuestras vidas se vuelven plenamente habitables.

El problema no es la falta de visibilidad de los diagnósticos, sino la persistente negación de derechos. Porque visibilizar diagnósticos sin garantizar derechos puede incluso convertirse en otra forma de exclusión. Se trata de transformar las condiciones que producen desigualdad. ¡Queremos ser ciudadanos y ciudadanas de pleno derecho!

La autora es mujer con discapacidad, militante por los derechos de las personas con discapacidad. Secretaria de Discapacidad del Partido Socialista.