Alzheimer: cómo convivir con un enfermo y que su cuidador no padezca de burn-out

El Litoral | area@ellitoral.com

El Alzheimer es una enfermedad neurodegenerativa, es decir que las neuronas van muriendo en forma progresiva. Y, hasta ahora, es irreversible porque no tiene cura, aunque hay tratamientos que intentan retardar la progresión y dar la mayor calidad de vida posible al paciente. Convivir con una persona que padece esta enfermedad no es nada fácil y, si no se toman algunos recaudos, es probable que termine deteriorándose el núcleo familiar.

En una entrevista con El Litoral, el Dr. Hugo Valderrama —neurólogo, subespecialista en neurogeriatría, Máster en Neurociencias, doctorado en Ciencias de la Salud— abordó el tema y brindó algunas recomendaciones útiles para quienes a diario se enfrentan a los síntomas de un paciente con Alzheimer.

—¿Cuáles síntomas, de los que padecen las personas con Alzheimer, afectan más a los familiares del paciente?

—Los conductuales, principalmente cuando se manifiestan con irritabilidad, agitación, agresividad, trastornos del sueño o delirios persecutorios, que suelen expresarse con ideas de que quieren dañarlo o de que le roban sus cosas. No todos los pacientes con enfermedad de Alzheimer tienen estos síntomas y tampoco tienen por qué darse todos simultáneamente. En la práctica, cuando la conducta se afecta, genera más sobrecarga y dependencia de los familiares cuidadores que otros síntomas, como los cognitivos, con las tan divulgadas fallas de la memoria.

—¿Hay que estar capacitado para cuidar a una persona con Alzheimer?

—Los cuidados varían de acuerdo a los síntomas y estadíos de la enfermedad, pero en casi la totalidad de los casos es una labor humana compleja: requiere de responsabilidad, vocación, conocimiento y tiempo. Un cuidador de ancianos profesional debe estar capacitado y de ser posible, contar con experiencia en la tarea. A diferencia del cuidador formal o profesional que trabaja ocho horas, es remunerado y descansa en su casa, el cuidador familiar o informal de un paciente que sufre una demencia carga con toda la responsabilidad sin estar capacitado, sin haber elegido esa tarea, es un trabajo de veinticuatro horas y sin remuneración.

—¿Qué consecuencias hay sobre ese cuidador no preparado?

—Incertidumbre, frustración, síntomas somáticos asociados a ansiedad crónica, como dificultad para mantener la atención, insomnio, dolor de cabeza tensional, gastritis o colon irritable. Estos síntomas se pueden agrupar en lo que se denomina “Burn-out del cuidador”. A largo plazo puede producir un efecto dominó sobre otras personas que también dependen de ese cuidador, cuando se encuentran en la situación llamada “generación bisagra”, donde por un lado cuidan a los padres y por otro a los hijos. Cuando el cuidador se enferma, lo hijos si son mayores intentan cuidar al padre y al abuelo, pero generalmente fracasan y terminan teniendo los síntomas de “burn-out” de forma temprana.

—¿Qué debe hacer una persona que tiene un familiar con esta enfermedad y síntomas avanzados?

—La posibilidades dependen del lugar en donde sucede el caso. Más allá de que la enfermedad y otras demencias similares son una de las primeras demandas en salud en todos los países del mundo, los diferentes servicios que deberían ofrecerse y el dinero para cubrirlos están disponibles en muy pocos Estados. Los pasos serían los siguientes: Un diagnóstico neurológico lo más temprano posible, para que el médico explique a los seres queridos todas las características y sintomatología de la enfermedad, asesorando inclusive cuales pueden ser los síntomas a futuro para que estén preparados.

Una contención psicológica de los familiares, ya que algunos de éstos pueden pasar por una etapa de duelo sobre la enfermedad crónica que padece su ser querido. Estratificar los niveles y servicios de cuidado es otra clave. Los pacientes con Alzheimer deben permanecer en sus propios hogares todo el tiempo que sea factible, esa factibilidad depende del nivel de complejidad que requiera su cuidado y las posibilidades de brindarlos en cada hogar sin afectar a sus familiares. El primer escalón de cuidados es la supervisión en el hogar, pueden combinarse con centros de día.

Una siguiente opción se denomina “viviendas protegidas” y luego la institucionalización geriátrica con sus diferentes sectores de complejidad, o sea instituciones preparadas para cada estadío de la enfermedad, desde el moderado hasta el severo, en el que se necesitan cuidados intensivos. Por supuesto que cada institución debe contar con la habilitación correspondiente, los profesionales, la estructura y la calidad de servicios necesaria. Lamentablemente muchas veces los síntomas avanzan de un día a otro, por la propia enfermedad o comorbilidades asociadas como fracturas o infecciones, etc.

El último punto a tener en cuenta es la asesoría de posibilidades y recursos. Es decir, contar con profesionales como los Lic. en Gerontología (carrera con la que cuenta nuestra ciudad), que hagan de guías para esa familia en el ambiente que se encuentran, trabajando en equipo con los trabajadores sociales cuando sea necesario.