Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes: el reclamo global por equidad en el diagnóstico y la investigación

Cada 28 de febrero (o 29 en años bisiestos), el mundo se detiene para visibilizar las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF). Este 2026, la agenda global está marcada por un grito unánime: la equidad. En Argentina, se considera "enfermedad poco frecuente (EPOF)" a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes.

3.6 millones de personas viven con al menos una enfermedad poco frecuente. Representando a 1 de cada 13 personas y, en promedio, 1 de cada 4 familias.

La urgencia de la equidad en salud

La problemática de las EPOF no es solo médica, sino social y económica. Se estima que existen más de 7.000 patologías catalogadas como raras, que afectan a unos 300 millones de personas en todo el mundo. El principal obstáculo sigue siendo el tiempo: un paciente puede esperar entre 5 y 10 años para obtener un nombre para su dolencia.

La comunidad internacional centra hoy sus reclamos en tres pilares fundamentales: investigación, detección y terapias. "Es vital que los sistemas de salud garanticen que los avances en medicina genómica y terapias génicas lleguen a todos los pacientes, independientemente de su situación socioeconómica o geográfica", señalan los expertos. La falta de incentivos para la industria farmacéutica en las llamadas "drogas huérfanas" continúa siendo una barrera crítica para la cura de muchas de estas condiciones.

La ciencia como esperanza

A pesar de los desafíos, el panorama científico es alentador. La medicina de precisión está permitiendo identificar biomarcadores específicos que aceleran el diagnóstico. Sin embargo, los especialistas advierten que sin una coordinación global y una inversión pública sostenida, estos avances seguirán siendo un privilegio de pocos.

La cooperación transfronteriza en la investigación es señalada como la única vía posible para alcanzar soluciones en enfermedades que, por su baja prevalencia, cuentan con muestras de pacientes muy reducidas en cada país.

Santa Fe se suma a la "jornada violeta"

Nuestra ciudad no es ajena a esta movilización internacional. En la previa a este sábado 28 de febrero, representantes de Santa Fe llevaron a cabo un reclamo al Ministerio de Salud pidiendo por la reglamentación de una ley provincial.

Para la fecha central, se esperaba que este año se ilumine el Puente Colgante de color violeta en celebración de esta jornada, al igual que se realizó por última vez en 2019. Sin embargo no podrá llevarse a cabo por particularidades de la luminaria del mismo.

Sin embargo, como acto central de concientización, "se comenzará a pintar el segundo mural en una de las paredes laterales del Hospital Cullen. Queremos inaugurarlo oficialmente el 15 de marzo que se conmemora el Día Mundial de la Accesibilidad", explicó a El Litoral Evelyn Zafón, delegada provincial de Enfermedades Poco Frecuentes y representante de Asami (Asociación Santafesina de Miastenia Gravis).