La lucha de León: tiene 3 años y necesita un riñón urgente

León tiene 3 años y medio, nació en Rosario y a los pocos meses de su llegada fue diagnosticado con insuficiencia renal terminal. Este motivo indujo a toda su familia -mamá, papá y hermano- a mudarse a Buenos Aires. Allí le realizan, desde hace dos años y medio, ocho horas diarias de diálisis.

Noelia, mamá de Camilo y León, se ha aferrado a la esperanza de que un día ese riñón va a llegar, escucha palabras de aliento como "ya va a llegar", "sé fuerte". La sensación de urgencia y de esperanza llevó a Noelia a organizar eventos y una fuerte movida en las plataformas de las redes sociales bajo un lema: "Un riñón para León".

En diálogo con este medio, Noelia -mamá de León y Camilo- relató en primera persona el detrás de esta campaña por la urgencia de un riñón para su hijo y sostiene: "Actualmente, 186 niños y adolescentes esperan ser trasplantados para seguir viviendo. Es urgente que todos y cada uno de nosotros se comprometa con la causa".

La historia de León

Cuando recibieron el diagnóstico, a León le realizan una primera cirugía llamada vesicostomía, como rescate a su diagnóstico inicial, pero el daño en ambos riñones ya era irreversible, lo que derivó en una insuficiencia renal crónica terminal.

León comenzó diálisis peritoneal en mayo de 2021. Para este entonces la familia, que vivía en Rosario, decidió mudarse a Buenos Aires y hoy son vecinos de San Isidro Labrador, en Villanueva. Desde allí hoy pueden llevar a cabo el tratamiento correspondiente en el Hospital Austral, de Pilar.

Es hijo de Noelia, de 39 años, y tiene un hermanito, Camilo, de 8 años. El primero en intentar donarle fue su papá pero él es monorreno, o sea que tiene un solo riñón, por lo cual no puede donarle. Su mamá es incompatible sanguíneamente, es por esto que sí o sí deben esperar a que llegue un donante que sea compatible con León.

-¿Cuándo se le diagnosticó insuficiencia renal crónica terminal en León?

-A las 12 semanas de gestación nos enteramos de que León tenía Trisomía 21 Libre, más conocido como Síndrome de Down. A sus 3 meses de vida, cuando visitamos a una genetista rosarina para hacer el estudio genético correspondiente para luego tramitar el CUD, nos sugiere realizar varios estudios de rutina, entre ellos una ecografía renal. Fue ahí cuando descubrimos que sus riñones estaban dañados. Luego profundizan con un estudio llamado Cistouretrografía y el resultado arroja Reflujo Vesicoureteral Grado V. Se estima que fue un diagnóstico prenatal, debido al gran daño sufrido en sus riñones. Automáticamente le realizan una primera cirugía llamada vesicostomía, como rescate a su diagnóstico inicial pero el daño en ambos riñones ya era irreversible, lo que derivó en una Insuficiencia Renal Crónica Terminal.

Un cambio inesperado

-¿Cómo te cambió a vos y a él este diagnóstico?

-Nos cambió íntegramente y para siempre. Lo más cercano a un problema de salud que tuve con mi primer hijo fue una faringitis. León me abrió un universo nuevo de posibilidades en todos los sentidos, un universo también real, que existe y está ahí. Su diagnóstico me interpeló por completo. Siempre digo que cuando nos enteramos de la Trisomía 21, si bien las primeras horas fueron difíciles, luego nos preparamos muchísimo para recibirlo de la mejor manera y que su nacimiento/vida sea una fiesta. No conocíamos a nadie cercano, no teníamos preconceptos ni prejuicios, hicimos nuestro propio camino. Pero cuando llegó el diagnóstico de la insuficiencia renal, todo nuestro mundo se vino abajo. No sabíamos ni dónde estábamos parados, ni siquiera teníamos mucha idea de la importancia de los riñones. Si bien ambos éramos donantes, no estábamos involucrados, no sabíamos que existía esta realidad: la de niños y niñas en lista de espera para vivir.

"León nació con esto. Lo que para otros niños es normal como ir a una plaza, para él lo es ir a un hospital ,lamentablemente. Ahora que está más grande se da cuenta de muchísimas más cosas y eso nos angustia mucho más. Pero él tiene un don y es la alegría, la fortaleza y la sonrisa que le pone a su vida, día a día y que son motor y empuje para nosotros".

-¿Qué cuidados debe tener León en su día cotidiano?

-En primer lugar, Leon dializa 8 horas diarias todos los días, de lunes a lunes. No existen feriados ni descansos para ninguno de nosotros. También tiene control de líquidos, debe ingerir 1 litro y medio entre leche y agua todos los días. Debemos bañarlo todos los días. Posterior al baño, curamos su orificio de salida del catéter peritoneal.

"Lleva un control de proteínas en su dieta diaria. Los espacios que habita y transita deben estar completamente desinfectados y asépticos, sobre todo, el cuarto donde dializamos y curamos. No podemos tener animales ni jugar con peluches".

Derribando mitos, salvando vidas

-¿Por qué crees que cuesta aún hablar sobre la donación de órganos?

-La donación de órganos ha estado teñida durante mucho tiempo de mitos y leyendas que se han estructurado principalmente sobre la desinformación y la desconfianza, instalando miedo y desinterés en la mayor parte de la sociedad. La muerte es quien limita y detiene a que podamos hablar fluidamente de esto.

-¿Qué le dirías a los que tienen cierta desconfianza sobre la importancia de ser donantes?

-En nuestro país son muchas las personas que se encuentran en lista de espera para recibir un trasplante que mejore su calidad de vida y les brinde una segunda oportunidad: 186 son menores de 18 años. Estadísticamente tenemos más posibilidades de estar en lista de espera, nosotros o algún conocido, que de ser donantes efectivos. La decisión de donar es un acto personal, libre y sobre todo informado. Es un acto de amor inmenso, de solidaridad que también implica muchísima responsabilidad de cada uno de nosotros, porque sin donación no hay trasplantes.

"Con la Ley Justina (Ley 24.447), todos los mayores de 18 años se convierten en presuntos donantes salvo que expresen lo contrario. En el caso de los pediátricos (menores de 18 años) la decisión la tienen madre, padre o tutor legal. Es de suma importancia hablar de donación de órganos pediátricos, anticipadamente. Ojalá no perdiéramos a ningún niño, pero sabemos que las realidades son otras y conviven".

"Hay niños que fallecen en Argentina y hay tantos otros que esperan una segunda oportunidad de vida. Necesitamos hablar de donación pediátrica para concientizar, para naturalizar y para saber que en medio del mayor dolor, una decisión puede cambiarles la vida a 7 niños y niñas que esperan para salir a jugar".

"León me abrió un universo nuevo de posibilidades en todos los sentidos, un universo también real, que existe y está ahí. Su diagnóstico me interpeló por completo", expresó Noelia, su mamá.

Hablemos de donación pediátrica

-¿Crees que debería hablarse de la donación de órganos en los colegios, en las universidades?

-Hablar de donación de órganos en todos los espacios sociales es una de las acciones más importantes para crear conciencia, para que sea visualizada por la sociedad como un acto cotidiano y natural al alcance de cualquier ciudadano. Es fundamental que pueda hablarse en los medios de comunicación, en los espacios laborales, en los clubes, en entornos familiares y sobre todo en los distintos niveles educativos.

"En Argentina la Ley 26.845 promueve en todos los niveles y modalidades del sistema educativo, propuestas y acciones para la toma de conciencia sobre la relevancia social de la donación de órganos y tejidos para trasplante, con carácter voluntario, altruista, desinteresado y solidario. Lamentablemente en la mayoría de los colegios no se cumple, tampoco se brinda la capacitación docente necesaria, aunque contamos con muchísimos docentes comprometidos con la temática y con el apoyo de la mayoría de las religiones de nuestro país".

-¿Cómo describirías a León?

-León es alegría, es fortaleza y unión. Es un derribador de mitos por excelencia. Ama la música, jugar con su hermano al mago y dar abrazos.