Corrientes: se encadenaron para que su bebé reciba el medicamento más caro del mundo

La familia de Nicolás, un niño de un año y medio que necesita con urgencia el medicamento más caro del mundo, demandó al Estado Nacional exigiendo garantizar su vida y su salud, pero la Justicia no avanza en el caso.

Los padres de Nicolás se presentaron ante la Justicia y se encadenaron en las puertas ante la falta de respuestas para que el niño pueda recibir el medicamento más caro del mundo. Habían demandado al Estado para que puedan garantizar la salud del niño, pero el juez Gustavo Fresneda tiene estancada la causa.

Nicolás padece de Atrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME), una enfermedad neuromuscular de carácter genético, que se manifiesta por una pérdida progresiva de la fuerza muscular, y puede afectar actividades esenciales como hablar, respirar, caminar o tragar. Para tratarse, necesita aplicarse un medicamento llamado Zolgensma, que recomiendan aplicar antes de los 2 años, por lo que su situación con 1 año y 8 meses es urgente. El medicamento cuesta aproximadamente 2 millones de dólares, por lo que la familia pide al Estado Argentino que pueda garantizar la vida y la salud del niño.

Gonzalo, papá de Nicolás, habló sobre esta situación: "Necesitamos una respuesta al amparo. Cuando marchamos nos atendió la secretaria y nos dijo que esta semana tendríamos respuesta del amparo por parte del juez, pero no tuvimos ningún tipo de respuesta".

"Es lamentable que la vida de mi hijo dependa de una persona que evidentemente no tiene corazón, no tiene sensibilidad alguna, porque no presta atención a lo que es la enfermedad", señaló el padre.

"Ayer presentamos por escrito que hacemos responsables a la obra social y al juez de lo que pueda pasarle a mi hijo en cuanto a su salud", agregó Gonzalo.