Cortes de luz: heroico gesto de bomberos asistiendo a un joven electrodependiente

Jorge Pavia

Sebastián Fernández es un joven de 22 años, oriundo de la ciudad de Firmat, en el sur de Santa Fe. Padece Síndrome de West, encefalopatía (alteración cerebral) epiléptica dependiente de la edad. En la mayoría de los pacientes, en el 90 por ciento, se inicia durante su primer año de vida y se calcula que afecta a uno de cada 4.000-6.000 nacidos.

Se trata de una enfermedad neurológica rara y pertenece al grupo de las llamadas “encefalopatías epilépticas catastróficas”. Esta afección le impide mover la parte izquierda de su cuerpo, por lo que no puede caminar por sus propios medios y necesita estar todo el tiempo en un ambiente ventilado para no convulsionar.

El martes, durante el corte de energía eléctrica que afectó a gran parte del sur santafesino, la familia Fernández no la pasó bien, y todo podría haber sido peor de no ser por la entrega de los Bomberos Voluntarios de Firmat que se quedaron durante horas a su lado. En diálogo con Sur24, María Beatriz Gorosito, mamá del joven, contó la historia que les tocó vivir y cómo acudieron para ayudarlos, mientras, según su relato, concejales y miembros de la Municipalidad miraron para otro lado.

“Mi nombre es Beatriz, soy la mamá de Sebastián Fernández quien tiene Síndrome de West; el no camina ni habla; solo dice mamá. Además, tengo una nena de 15 años también con discapacidad y mi marido es insulinodependiente”, detalló. Agregando que, por su obra social Profe, “los pañales y la leche me las dan en el hospital. Mi marido era camionero y se jubiló a los 58 años porque ya tenía los años de aporte”.

En cuanto a los cuidados que su hijo requiere por su enfermedad, Beatriz destacó: “Sebastián depende de la electricidad. Hasta ahora, gracias a Dios, lo alimento yo; no necesita una bomba infusora, no tiene traqueotomía ni usa botón gástrico, pero si tienen que tener todo el tiempo el ventilador de techo, un aire, una luz prendida toda la noche y un microondas para esterilizar sus utensilios, además del colchón antiescaras; también tiene su silla de ruedas para llevarlo al baño, por ejemplo, que pude conseguir por la gestión de la concejala Alejandra Beltramo, a través de la ex senadora María de los Ángeles Sacnun. Él tiene paralizada la parte izquierda, por eso no puede caminar, aunque mueve los brazos y las piernas y necesita todo el tiempo ventilación sino convulsiona”.

Bomberos presentes

El martes, cuando la sub estación de Casilda se prendió fuego dejando sin energía a varias localidades del sur-sur santafesino, Beatriz, quien ya había realizado algunas gestiones ante la posibilidad de estos imprevistos, rápidamente se movió para que su hijo pueda tener un generador y el corte no le traiga complicaciones a su cuadro, recibiendo la respuesta de los bomberos. “Cuando hubo ese corte de luz en toda la región llamé a Jorge Franceschini, jefe zonal de la EPE. Yo ya había tenido una reunión con él hace algunos meses y el planteó mi caso en el Concejo de Firmat aunque nunca hicieron demasiado desde ese ámbito, solo Beltramo; además puso a mi disposición un grupo electrógeno que ellos tienen sin usar”, valoró Gorosito.

“Como el corte iba a ser largo por el incendio en Casilda, el jefe de la EPE me dijo que me comunique con Fabián Ferrer, jefe de Bomberos de Firmat para ver que se podía hacer en esa situación. Cuando llamé a Ferrer, se puso en contacto con otras personas y a la media hora estaban en casa para ver que podían hacer. Él pensó que yo ya tenía el tablero para enchufar el grupo electrógeno, pero en realidad yo no tengo esa instalación en casa. Ahí nomás se pusieron en movimiento y se hizo algo rápido con un electricista, mientras al nene lo subimos a la camioneta con el aire acondicionado, hasta que ellos se organizaran”, relató Beatriz, destacando que los bomberos “se quedaron hasta las 12:40 de la noche, que fue cuando volvió la electricidad”.

“Yo estoy eternamente agradecida a los bomberos”, resaltó la mamá de Sebastián, añadiendo: “No me llamó nadie, ni del Concejo ni de la Municipalidad, solo la concejala Alexandra Beltramo, que fue la única que me escribió para saber cómo estábamos”.