El Hospital de Niños Alassia y las ONG refuerzan redes para garantizar derechos de chicos con discapacidad

La inclusión y el abordaje integral de la discapacidad atraviesan hoy uno de los momentos más complejos de los últimos años. Sin embargo, en Santa Fe, el trabajo articulado entre el sistema público de salud y las organizaciones sociales sigue siendo una fortaleza que busca sostener derechos esenciales para niños, niñas y adolescentes.

En ese marco, durante una jornada especial realizada en el Hospital de Niños Orlando Alassia, el director Pablo Ledesma y la presidenta de la Asociación Civil Incluíme Santa Fe, Mariela Peña, reflexionaron sobre el presente del sector, los avances de la medicina y los desafíos que aún persisten.

Pablo Ledesma destacó que este tipo de actividades representan “un reconocimiento a toda la gente que trabaja en esta materia, a los profesionales, no profesionales y equipos que contienen al niño y a su familia”. Subrayó que en los últimos años hubo un crecimiento significativo en tecnología médica aplicada a la pediatría.

Según explicó, los avances científicos permitieron ampliar considerablemente las expectativas de vida de muchos pacientes que antes presentaban pronósticos muy limitados. “Ese desarrollo hoy está puesto al servicio de quien es el motivo de nuestra profesión, el niño”, sostuvo.

El director del hospital remarcó que la mejora no solo se da en términos técnicos de diagnóstico y tratamiento, sino también en la calidad de vida. “No se trata solo de vivir más, sino de vivir mejor”, afirmó ante los presentes.

A la vez, Ledesma advirtió que como sociedad aún queda un largo camino por recorrer en materia de prevención. En ese sentido, fue categórico al señalar que “tenemos que seguir creciendo y madurando para que un niño no quede discapacitado por un accidente de tránsito, entre otras situaciones evitables”.

La problemática de la discapacidad adquirida por hechos viales aparece como una de las preocupaciones que se repite en las guardias del hospital. Los equipos de emergencia actúan con rapidez, pero luego comienza un proceso complejo de acompañamiento a largo plazo.

Del hospital al territorio: la red que sostiene

Esa segunda etapa, una vez que el niño recibe el alta, es donde adquiere un rol central el trabajo territorial. Mariela Peña explicó que las ONG cumplen una función clave cuando los pacientes regresan a sus barrios y comunidades.

“Cuando el niño, niña o adolescente con discapacidad sale del Hospital de Niños, llega al territorio y se encuentra con nosotros, con las organizaciones, con las familias que alojamos y acompañamos”, explicó la presidenta de Incluíme Santa Fe.

Peña remarcó que el trabajo en red con los equipos interdisciplinarios del hospital es fundamental para garantizar continuidad en los tratamientos, contención emocional y acceso a derechos básicos. “La medicina aporta tecnología y conocimiento, y desde el territorio sostenemos la cotidianeidad”, sintetizó.

Peña fue contundente al señalar que las personas con discapacidad “parecen quedar eliminadas desde el comienzo” cuando no se garantizan estos derechos básicos. “Sin salud y sin educación no hay posibilidad de autonomía”, afirmó.

Un 3 de diciembre entre conmemoración y reclamo

La jornada coincidió con el 3 de diciembre, Día Internacional de las Personas con Discapacidad, una fecha que tiene un fuerte valor simbólico para el sector. Para Peña, fue un día de celebración pero también de lucha.

“Por un lado reforzamos vínculos con el Hospital de Niños, pero por otro levantamos la voz en defensa de la salud pública”, expresó. En ese contexto, hizo una defensa explícita de los hospitales de alta complejidad.

Señaló que muchos niños santafesinos con discapacidad articulan su atención entre el Alassia y el Hospital Garrahan, lo que garantiza diagnósticos, tratamientos y cirugías de alta complejidad.

“Eso debemos cuidarlo, porque es lo que permite construir un verdadero proyecto de vida”, expresó. Para la referente social, sin un sistema público fuerte, el acompañamiento posterior pierde sustento.

Pablo Ledesma coincidió en que fortalecer la salud pública es una condición indispensable para sostener los avances logrados. “No alcanza con tener médicos formados si no existe una estructura que respalde ese trabajo”, sostuvo.

Ambos remarcaron que la discapacidad no debe abordarse solamente desde la rehabilitación médica, sino desde una perspectiva de derechos humanos. “Hablamos de inclusión real cuando se garantiza educación, accesibilidad, trabajo y participación social”, planteó Peña.

El desafío es enorme, especialmente en un contexto económico adverso. Las organizaciones continúan sosteniendo dispositivos con recursos cada vez más acotados, mientras crece la demanda de asistencia.

Desde el Hospital de Niños aseguran que los equipos siguen comprometidos, pero advierten que sin políticas públicas sostenidas se vuelve cada vez más difícil dar respuestas integrales.

Ledesma expresó que es fundamental que el avance tecnológico y científico vaya acompañado de un crecimiento en la mirada social. “La medicina puede salvar vidas, pero la inclusión las transforma”, reflexionó.

Por su parte, Peña subrayó que el trabajo articulado entre Estado y sociedad civil es el único camino posible. “Las ONG no reemplazamos al Estado, lo complementamos, lo acompañamos. Si uno de los dos falla, el sistema se resiente”, advirtió.

Ambos referentes coincidieron en que el futuro de las políticas de discapacidad debe construirse desde el diálogo, el compromiso y una mirada integral. “No se trata solo de conmemorar fechas, sino de sostener derechos todos los días”, concluyeron.