Hacer visible lo invisible: la lucha de los padres de niños con Tdah

El grupo Padres Unidos por el Tdah (Santa Fe Hiperactiva), con epicentro en la ciudad de Santo Tomé pero alcance en otras localidades de la zona, viene trabajando y haciendo gestiones desde principios de 2017 para poder “Hacer visible lo invisible”, como ellos mismos postulan en el lema que los distingue. A partir de esta loable y sencilla premisa, procuran advertir, informar y concientizar sobre la existencia del Trastorno del Déficit de Atención Hiperactiva (TDAH), así como de los diversos problemas que el mismo conlleva. Y en tal sentido, no se cansan de elevar notas a las distintas autoridades, instituciones y organismos (como el cuerpo legislativo local), porque una de sus intenciones es poder contar con un espacio físico para realizar sus reuniones y actividades, fundamentalmente los talleres de información y capacitación.

Para saber más sobre la labor emprendida por este grupo, diario El Litoral dialogó con tres madres santotomesinas que integran la incipiente entidad: María Laura Guerzovich, Vanesa Gutiérrez y Carolina Lobos. Sus hijos, de 8, 12 y 13 años (respectivamente), ya han sido diagnosticados con este trastorno, que tiene su base biológica y una importante carga genética, además de ser de carácter crónico, sintomático y evolutivo. Es decir que no tiene cura, lo componen síntomas heterogéneos y, si no hay un correcto tratamiento de estos últimos, los efectos pueden empeorar con el paso del tiempo. De allí la importancia de descubrir más detalles sobre esta condición neurobiológica, que no es una enfermedad sino una alteración del neurodesarrollo y se observa tanto en niños y niñas, como adolescentes y adultos, aunque con mayor frecuencia en los primeros. Y entre los más pequeños, en los varones.

Al momento de tomar la palabra, María Laura hizo hincapié en que ellos son padres y familiares que en su momento se autoconvocaron, haciendo extensiva la convocatoria a través de las redes sociales y a diferentes lugares de la provincia, “con la intención de explicarle a la sociedad que el Tdah existe, para poder sensibilizar y visibilizar nuestras realidades, especialmente por las dificultades que se nos presentan dentro del sistema de salud y el de educación”. También aclaró que ellas son madres que básicamente tienen un objetivo en común: ser escuchadas (otras de las referentes es Alejandra Gómez). “La desinformación de algunos docentes y médicos es la principal traba”, dijo. “Nosotros aspiramos a una mejora calidad de vida para los chicos y que puedan transitar bien la escuela primaria”, acotó.

¡Ojo con estos síntomas!

A su turno, Vanesa y Carolina recordaron que los problemas de los chicos que tienen este trastorno, puede empezar a notarse a edad temprana, incluso en el Jardín de Infantes, aunque “principalmente en los primeros años de nivel primario”. Allí es donde empiezan a mostrar mucha inquietud, mucha hiperactividad, o inconvenientes en el aprendizaje, entre otros motivos por no poder concentrarse mucho tiempo en una sola cosa o tarea. “Son muy desorganizados”, resaltan. “Eso les trae fracaso escolar y una baja en su autoestima”. Hay padres que lo notan enseguida, dicen, “pero otros no”.

Al mencionar y detallar algunos de los síntomas de este trastorno neurobiológico, tanto Carolina, como María Laura y Vanesa se preocuparon en remarcar algunas de las cosas en las que todos los padres necesitan poner atención, porque estarían en presencia de este problema. ¿El chico, por citar un ejemplo, parece no escuchar cuando se le habla, o pierde los objetos importantes para la escuela, como la cartuchera, el cuaderno, los lápices, los libros? ¿No finaliza las tareas escolares y se dispersa con facilidad? ¿Le cuesta atender cuando hace los deberes? ¿Evita realizar actividades que requieran un esfuerzo mental? ¿Se distrae fácilmente en la clase? ¿Comete excesivos errores, faltas ortográficas, o mala caligrafía?

Todos ellos son síntomas de la presencia del Tdah, pero no son los únicos. También es necesario prestar atención en otras situaciones. Por ejemplo: ¿Mueve en exceso las manos y los pies? ¿Le cuesta permanecer sentado? ¿Es impulsivo? ¿Se mueve o corre en situaciones en las que no debería hacerlo? ¿Actúa como si tuviera un “motorcito encendido”? ¿Se precipita para dar las respuestas? ¿Habla en exceso, o interrumpe conversaciones? ¿Charla demasiado en clase y se levanta seguido del asiento? ¿Es impaciente?... Si pasa por algunas de estas situaciones o conductas, su hijo padece algunos de los síntomas del Tdah. Para finalizar, aclaran que un diagnóstico preciso y a tiempo es el primer paso para paliar estos síntomas y prevenir sus complicaciones, si bien no existe una ideal para acudir al profesional.

El Doctor Barrilete

El 13 de julio pasado, con motivo de conmemorarse el Día Internacional del Tdah, el grupo Padres Unidos por el Tdah-Santa Fe Hiperactiva realizó actividades en la zona de la costanera de Santo Tomé, con la intención de generar conciencia y para que se entienda que este mal afecta entre el 5 y el 8 % de la población mundial. Por eso mismo, bajo el eslogan “dejá que te muestre el mundo que ven mis ojos”, ahora están invitando a la comunidad santotomesina para que se sume el 3 de noviembre al Primer Encuentro “Barrileteada por el Tdah”, impulsado en todo el país por el médico Rubén Omar Sosa, pediatra e infectólogo bonaerense preocupado en visualizar esta noble causa. Por el método de hacer jugar a sus pequeños pacientes es conocido como “El Doctor Barrilete”.

Al principio, algunos de sus colegas decían que era “el tonto de los barriletes”, pero al observar que con sus barrileteadas de la sonrisa reunía hasta 6.000 chicos, empezaron a tomarlo en serio y a respetarlo aún mucho más. Sosa hace estas convocatorias para que la gente se sume a la consigna “Bajo un cielo naranja, desde el lugar donde estés”. La idea es remontar un barrilete o cometa de color naranja, símbolo del Tdah, en el sitio en el que pueda hacerlo. “Es necesario visibilizar el trastorno por déficit de atención para que se sepa, para diagnosticar y tratar precozmente, para evitar sufrimientos innecesarios, para cambiar un paradigma y ser mejores día a día”, explicó Sosa, quien considera a los pequeños afectados por el Tdah como sus “queridos quijotes y principitos”.

Contactos

Para contactarse con Padres Unidos por el Tdah-Santa Fe Hiperactiva, pueden hacerlo a los siguientes facebooks: Tdah Santa Fe.Hiperactiva y Tdah Santo Tomé. Haciendo visible lo invisible. También pueden llamar al 154-401073. A esta iniciativa, además de padres santotomesinos, la componen familias que hacen su aporte a través de las redes sociales, desde San Carlos Centro, Rafaela, Puerto San Martín, Rosario y Santa Fe. El grupo apoya el proyecto de Ley Provincial (cuenta con media sanción) y el de la Ley Nacional, presentados en 2017, justamente cuando ellos empezaron con sus movilizaciones y reuniones.