La llegada del diagnóstico

El diagnóstico de Nahuel llegó a los dos años de vida. Cuando nació, sus padres notaban manchitas en su rostro que fueron cambiando de aspecto y asemejarse a una especie de verrugas. “Cuando notamos eso lo llevamos a Rafaela. Allí no le dieron demasiada importancia y nos dijeron que eran normales. Pero se fueron haciendo aún más grandes, sobre todo una cerca de la boca, y volvimos. Se lo sacaron y mandaron a biopsia. Cuando el médico nos da el resultado nos dice que eran pecas y no había nada de qué preocuparse. Volvimos a casa y Nahuel hacía una vida normal. Andaba en cueros por la calle los días de calor, como cualquier chico”, cuenta José María Basualdo.

En Nahuel llamaba la atención cómo se rascaba el rostro, pero como les habían dicho que no había nada de qué preocuparse, sus padres no le dieron demasiada importancia a ese signo de alerta. Fue a los dos años de Nahuel que una nueva vecina llegó al barrio Juan XXIII. Cuando vio a Nahuel le dijo a sus padres que esas “supuestas pecas” no parecían normales. Fue entonces que cambiaron de rumbo y lo llevaron al hospital Iturraspe, de esta capital provincial.

“Apenas lo vieron, cuando entró en el consultorio, los médicos empezaron a cerrar cortinas, puertas y a tapar todo hueco por donde entraba luz solar. Ahí mismo nos dijeron que Nahuel tenía una enfermedad muy rara y sin cura llamada Xeroderma Pigmentoso”, relata el papá.

Sobre esta enfermedad se sabe que es una afección genética poco frecuente, que traduce la hipersensibilidad celular a la radiación ultravioleta en asociación con una anormal reparación del ácido dexosirribonucleico, y que produce pecosidades, fotofobia y subsecuentemente cambios neoplásicos en zonas expuestas al sol.

La historia clínica de Nahuel llegó al Garraham de Buenos Aires. Allí lo atendieron por años, hasta que hace dos lo derivaron al Hospital de Niños Orlando Alassia, ya que más que darle cremas y protectores solares no se puede hacer. Actualmente Nahuel ya no es considerado como un paciente pediátrico, por lo que su historia clínica llegó al Cullen y de ahí al Cemafe, porque se trata con médicos dermatólogos.

Los padres de Nahuel desconocen si el presente de su hijo sería el mismo si la enfermedad hubiese sido detectada apenas nació. De lo que sí están seguros es de que su calidad de vida sería otra. “Nahuel lleva más de 60 cirugías. Sus dos primeros años de vida los pasó expuesto al sol. Quizás le hubiesen realizado menos operaciones si se lo diagnosticaban de bebé”.

“El sol le come la piel”

“Para nosotros el momento mas duro fue cuando Nahuel tuvo edad para entender lo que le pasaba, a los 6 años. Pero nunca nos reprochó nada. En su interior sabía que el sol era su peor enemigo. Jamas tuvimos que decirle ‘hijo vos no podes ver el sol’. Además, siempre le pedimos a los médicos que hablaran delante de él”, cuenta José María Basualdo. Ante la consulta sobre qué ocurre cuando Nahuel se expone al sol, su papá fue tajante: le come la piel, aún en días nublados. “Con protector solar puede salir, pero un rato nomás”.

Xeroderma Pigmentoso no es una enfermedad que se estudie demasiado debido a que son muy poco frecuentes los casos. Pero sí es una patología que modifica la rutina de cualquier familia. “Te invierte la vida, sobre todo a la persona que la padece pero también a quienes la rodean. A Nahuel lo venían a buscar sus primos para llevarlo a la plaza de noche para que no estuviera solo. ¿Qué chico va a esa hora a la plaza? Nosotros también lo llevábamos, pero imaginate que teníamos un chiquito para criar y también que trabajar al otro día temprano”, agrega Basualdo.