En primera persona: cómo es ser padre de un joven con Síndrome de Down

Además de ser el presidente de la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina (ASDRA), Alejandro Cytrynbaum tiene un hijo con Síndrome de Down, Martín, que está por cumplir 22 años. Y el joven, además de ser discjokey y baterista, en enero empieza una pasantía en un hotel y un curso de formación de empleo en la UCA. Tiene novia y lleva una vida normal; es que a veces la antinomia de lo "normal" y lo "no normal" puede generar muchos preconceptos sociales, que deben ser desterrados.

"Si me hubiesen dicho, cuando nació mi hijo, que él iba a tener la vida que lleva hoy, que hace todas las cosas que hace, en ese momento me hubiese tomado de forma muy distinto el aviso de tener un hijo con este síndrome", relata Cytrynbaum. Es que los médicos siguen comunicando mal, con una carga negativa, esa noticia a los padres y madres, sostiene.

Pero la realidad es totalmente distinta: "Es cierto que las personas que tienen esta condición genética necesitan apoyo, pero llevan una vida absolutamente plena, autónoma. Por eso desde la Asociación trabajamos fuertemente en nuestro programa 'Papás escuchan'. Allí le decimos a los padres con hijos que tienen el síndrome que esa situación no es tan tremenda como piensan, al contrario: el mundo no es lo que les pintaron", agrega.

En ese espacio de escucha y contención, se tratan de evacuar todas las dudas y empezar a romper muchos de los prejuicios que hoy persisten con respecto a las personas con Síndrome de Down. "Yo creo que la sociedad pasó a ser más inclusiva, pero hay mucho camino por recorrer aún", considera el presidente.

La mirada de los otros

Muchas veces se les dice a las personas que tienen esta condición genética que son "angelitos". "Desde ASDRA tratamos de desterrar estas imágenes que muestran cierta compasión y mucho desconocimiento. No son angelitos, son personas con una determinada condición genética. Ponerlos en ese lugar de angelitos implica también asexuarlos; no son ni mejores ni peores, ni más ni menos perfectos, ni están más cerca de Dios, como se les dice habitualmente".

"Hablamos de seres humanos que nacieron con una condición genética, no con una enfermedad como muchos creen. El Síndrome de Down no se sufre, no se padece, es una condición que los marca desde que nacen hasta que mueren, pero esto no imposibilita que lleven una vida plena", explica Cytrynbaum.

Martín vive con sus padres, pero ya se quiere ir a vivir solo. "Nosotros le explicamos que ese momento va a llegar, pero para vivir solo tiene que lograr una autonomía económica con un trabajo, para mantenerse, autosustentarse y tener su propio proyecto de vida. Y él lo entiende perfectamente. Es algo que nos pone muy contentos", concluye el presidente.