De la inclusión a la vida independiente: un aprendizaje del otro lado del mundo

Gabriela Bruno es asesora de Pablo Farías en la Cámara de Diputados, en temas de accesibilidad y discapacidad, y secretaria de Discapacidad del Partido Socialista a nivel nacional.

Desde el 10 de octubre y por seis semanas estuvo fuera del país para participar, en el marco de una beca otorgada por la Agencia de Cooperación Internacional del Japón (JICA), del Curso grupal sobre Desarrollo de Capacidades de los Líderes con Discapacidad.

"Fuera del país" es una forma sencilla de decirlo, pero buena parte del curso transcurrió al otro lado del mundo: 5 semanas en Japón y una más en Costa Rica.

Ambas capacitaciones transcurrieron en sendos centros de vida independiente: Mainstream, de la ciudad de Nishinomiya (en el país nipón), y Morpho, localizado en Pérez Zeledón, ya de vuelta al continente.

- ¿Cómo fue que viajaste a Japón?

- Formo parte de la Red Latinoamericana de Vida Independiente (RELAVIN) que conformamos militantes, activistas y organizaciones que trabajamos en pos de este concepto que es el que indica el artículo 19 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Impulsada por Japón, la red se creó en el año 2020 y yo me sumé en 2022. Surgió en el marco de la pandemia y tuvimos la oportunidad de encontrarnos de manera presencial en Bogotá. De regreso de la capital colombiana, me postulé para la beca y quedé seleccionada.

En esto tuvo que ver el trabajo que hice en la gestión pública, tanto en la provincia como en la municipalidad.

Uno de los pilares de la vida independiente del modelo de Japón es la figura del asistente personal. En el año 2013, Silvia Tróccoli era la subsecretaria de Inclusión y yo la directora provincial y creamos la figura del asistente personal en Santa Fe que es un programa que sigue vigente. Desde entonces es una política pública para quienes no tienen recursos ni cobertura de obra social.

Lo que prevé Japón es viajar con asistente; fui con Mercedes Bisordi, amiga que ya me había acompañado en otros viajes vinculados con la actividad pública.

- ¿Por qué se eligió ese lugar?

- Japón tiene 200 centros de vida independiente federados y fuimos a uno de ellos a formarnos y hacer esta vinculación con otras personas con discapacidad. Este se llama Mainstream y es, por supuesto, muy accesible.

Tiene una planta baja de oficinas ocupadas por personas con discapacidad; en el primer piso se ubican las aulas donde tuvimos instancias de formación de 8 horas diarias y en el piso siguiente están las instalaciones para dormir, cocinar, comer y demás actividades.

Es donde se hace el entrenamiento para personas con discapacidad, incluso quienes a raíz de un accidente o un ACV tienen que reaprender cómo moverse en la vida. El objetivo es que al cabo de ese entrenamiento, las personas puedan vivir una vida independiente.

Otro eje del trabajo es guiar al asistente personal de manera que el lazo que se logra no signifique suplir la voluntad de la persona: puedo necesitar que me ayudes a mover la silla de ruedas hacia un lugar, pero yo decido a qué lugar quiero ir.

- ¿El concepto de vida independiente es superador o distinto al de inclusión?

- Es la evolución de un concepto de discapacidad. La vida independiente tiene que ver con la accesibilidad que Japón tiene muy resuelta. En ese sentido, el transporte público es una maravilla.

- ¿Te pudiste mover con comodidad por la ciudad?

- En uno de los 4 días libres que tuvimos pude conocer Hiroshima.

- ¿Todo el país está pensado desde la accesibilidad?

- Fuimos a Osaka, Kove, Kioto, Amagasaki, Nishinomiya e Hiroshima. No recorrimos todo el país pero las ciudades que visitamos están preparadas. Sobre todo el transporte público.

Además, las veredas son planas, las pendientes de las rampas son suaves y se puede transitar con comodidad.

- ¿Qué pasó cuando volviste al país?

- Hasta Ezeiza fue todo bien porque es un aeropuerto accesible. Y después no hay nada que no sepamos. Es necesaria una política pública y una inversión grande en infraestructura para modificar lo que falta.

- No alcanza con la toma de conciencia.

- No. En Japón hay muchos circuitos para ser recorridos únicamente por peatones sin riesgos ni sobresaltos con el tránsito vehicular. Esto vale para personas con o sin discapacidad y también para la población envejecida que allá es muy numerosa. En Nishinomiya eran cuadras y cuadras que podíamos recorrer sin obstáculos.

También hay muchas baldosas podotáctiles para facilitar el tránsito de personas ciegas o con baja visión, y allí me enteré de que el creador es japonés (Seiichi Miyake).

- Hace muchos años que trabajás por los derechos de las personas con discapacidad, ¿notás cambios en Santa Fe en materia de accesibilidad?

- Hay obras recientes como la avenida 12 de octubre en barrio Yapeyú, que se hizo con baldosas podotáctiles y rampas en las esquinas. Cuando se remodeló bulevar estos cambios estaban previstos y se puede recorrer con comodidad el cantero central, pero hay pendientes elevadas, incluso en los cruces de calles.

En cambio, en algunas esquinas, como en Sarmiento y Bulevar (plaza Pueyrredón) me puedo quedar enterrada con la silla de ruedas. Sin embargo, la plaza 25 de Mayo es óptima, está toda en un solo plano. Es un tema de planificación.

- ¿Qué te trajiste de Japón como experiencia?

- Lo que rescato es la lucha de las personas con discapacidad. Traspolando al escenario político local, también tienen esto de que las personas más jóvenes creen que los derechos existieron desde siempre; parte de la formación tiene que ver con constituirnos como una voz fuerte para entender que los derechos se conquistan. Lo que tiene ahora Japón es fruto de años de lucha.

La experiencia sirvió también para reivindicar América Latina donde los lazos sociales y la forma de vincularnos es distinta. Estamos criados en el afecto y el contacto físico, y esa es una gran diferencia.

Por otro lado, estuvimos la última semana en Costa Rica donde funciona, desde 2016 el Centro de Vida Independiente con la modalidad e inversión japonesa. Recientemente se abrió uno en Bogotá. La idea es apuntalar proyectos de vida independiente en América Latina.

- ¿Hay posibilidades de que funcione en la Argentina?

- Es el objetivo. Para la beca tuve que presentar un proyecto que, a largo plazo, es el centro de vida independiente, y a corto plazo consiste en ampliar la figura del asistente personal.

- Vos lograste tener una potestad sobre tu vida; más allá de todo el esfuerzo que significó, ¿te considerás una privilegiada en ese sentido?

- Pese a que levanto la bandera del modelo social, soy una hija sana del modelo médico-rehabilitador porque lo que hice, durante muchos años, fue sobreadaptarme.

Hoy, con el diario del "re lunes" hay cosas que hice y de las que no me arrepiento, pero me tuve que sobreadaptar para estar en algunos espacios y si tenía que hacer el esfuerzo para subir una escalera y no quedar afuera de algo, lo hacía. Hoy, si no hay accesibilidad, pido que la actividad se haga en planta baja o no participo.

Mi casa no era adaptada y yo me adapté para poder habitarla; hoy mi casa y mi auto están adaptados a mí.

Tuve una familia que me potenció mucho, y pude estudiar y moverme por todos lados además de participar de movimientos relacionados con derechos humanos que no tienen que ver solo con discapacidad; partidos políticos, sindicato, feminismo, acción educativa son espacios que me constituyeron y ahí siento un privilegio en términos de saber que ningún derecho viene por sí solo. Hay que instalar la necesidad en todas partes y en simultáneo.

Lo que nos mostraron en Japón fue eso: lucha, organización y conquista de derechos porque la modificación de una normativa se hace disputando poder.