"Mi hija tenía hasta 100 convulsiones por día": una de tantas historias detrás del cannabis medicinal

Juan Manuel Peratitis

La Corte Suprema de Justicia de la Nación rechazó días pasados una acción de amparo impulsada por la asociación Mamás Cannabis Medicinal (Macame) en contra de cualquier clase de intervención estatal sobre tratamientos con cannabis autocultivado con fines medicinales para sus hijos menores, según indicaron este martes fuentes judiciales, pero el Máximo Tribunal del país priorizó ahora el derecho a la salud y recordó que, según las normas vigentes, "está despenalizado el cultivo de cannabis con fines medicinales por parte de las madres de los menores", aunque advirtió que el registro creado para el control estatal "es razonable".

Una de las mujeres que en su rol de madre, muchas veces potenciado hasta niveles impensados, luchó desde el vamos por cambiar la calidad de vida de su hija, fue Verónica Guagnano. Ella es una joven mujer que primero residía en la ciudad de Gálvez y luego se mudó a Coronda, con su hija Candela V., sin sospechar que a partir de sus 5 años sus vidas cambiarían para siempre.

"Cande, hasta los 5 años, fue una nena normal, no había ningún problema en ella. Luego empezamos a notar que se tildaba, quedaba ausente. La empezamos a tratar, creíamos que era una epilepsia de fácil control. En 2012 hizo una convulsión de casi 3 minutos, se retorcía y fue eterna esa convulsión, fue terrible, fue diferente a todo lo anterior", contó, todavía espantada a pesar de que pasaron ya diez años de aquel episodio.

"Ahí empezamos a llevarla al Hospital Garrahan. La asistieron, hicieron los estudios, comenzó a modificar medicaciones, y tenía un mes bueno y uno malo. Cuando nos dimos cuenta, había tomado todo tipo de medicaciones y tenía hasta 100 convulsiones, se caía, se accidentaba, la llevábamos a hospitales". Cien convulsiones… Si alguna vez usted tuvo un solo episodio similar a eso, y lo sintió en carne propia, imagine lo que es temblar entero con todo lo que trae aparejado, un centenar de veces cada 24 horas.

Verónica manifestó al continuar con su relato, todavía emocionada, que "en 2014 la diagnosticaron con epilepsia refractaria, le dieron más medicamentos, empezaron los accidentes. Todo era terrible, las crisis aumentaron, le implantaron un estimulador vagal, empezamos a hacer beneficios porque era demasiado caro, con el tiempo lo hicimos posible y se lo pusieron en septiembre de 2014".

Con eso, la mamá creyó que la solución estaba al caer, sin embargo "hubo sólo una mejoría temporal, a mediados de 2016 convulsionaba 60, 70 veces por día. Conocí a una mamá de Santa Fe, que ella le daba aceite de cannabis a su hija que padecía un mal similar, empecé a investigar, me enteré de otro caso, de México, ellos allá presentaron un amparo para que pudieran atenderla con cannabis", expresó. "Me contacté con Laura, presidenta de Macame -Madres Cannabis Medicinal- y comenzamos a investigar juntas".

De ese encuentro nació la ONG que tuvo audiencia hace dos meses con los integrantes de la Corte Suprema de Justicia: "Nuestras hijas eran similares en cuanto a síntomas. Formamos Macame, junto a otras mamás. Se puso en agenda la temática, a fines de 2016 estábamos felices de conseguir una ley provincial, la 13.602. Se luchó mucho, tuvimos que ser muy constantes y duras, porque tener una necesidad tan grande y carecer de ella y sin la accesibilidad correcta, era terrible", y agregó finalmente que "con esa ley el Ministerio de Salud se comprometió a trabajar en todos los tratamientos pero no fue suficiente, la medicación no estaba. Las mamás plantábamos desde 2016. Cuando Cande tomó el aceite se notó la mejoría y cada vez más. Gracias a eso, se retiraron antipsicóticos y otros, después ella mejoró. Hoy tiene convulsiones, pero son cuando duerme. Puede salir, andar, ir a la escuela y tener una vida más normal".

Verónica y Candela, madre e hija en una lucha tremenda contra una enfermedad cruel. Sin embargo, con tesón, empuje, valentía y perseverancia esta brava mamá consiguió no sólo el aceite de cannabis para su hija y la mejor accesibilidad, sino que le dio una gran posibilidad a todos los que buscaban una solución similar.