Cannabis: mellizos sancarlinos que esperan un gesto de Macri

Nicolás Loyarte
nloyarte@ellitoral.com
@nicoloyarte

El mensaje de "estado" de WhatsApp de Meli lo dice todo: “Respondo cuando puedo”. Un mensaje en su Facebook escrito en marzo lo refuerza: “Se viene el frío; sí, esa estación que es horrible y trae muchas enfermedades. Mis niños como muchos saben tienen epilepsia (refractaria), y con cada contagio así sea mínimo tienen más crisis (convulsiones). Entonces, como padres pedimos que traten de no acercarse”.

Melisa Pighin (29) y Mauricio Podda (28) son los padres de Ignacio y Santiago, mellizos de un año y medio, oriundos de San Carlos Centro, localidad del departamento Las Colonias, ubicada a 38 kilómetros de esta capital provincial. Y muy tatengues los cuatro.

Esta joven pareja sabía que con la llegada de los mellis todo iba a cambiar. Mayor demanda de tiempo, paciencia ante las travesuras y mucho esfuerzo para educarlos. Pero a los 6 meses de vida la historia tuvo un giro inesperado y llevó a Meli y Mauricio a cambiarlo todo. Sus hijos comenzaron a tener convulsiones y les detectaron epilepsia refractaria. Así fue que iniciaron distintos tratamientos para aliviarles el sufrimiento y sanarlos pero sin demasiados resultados.

Hasta que en medio de la desesperación iniciaron un nuevo tratamiento con aceite de cannabis, que fue el más efectivo de todos hasta el momento. El problema es que la droga es ilegal y sólo un puñado —unos 100 pacientes de todo el país— lograron que la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) les brinde la solución que necesitan.

El aceite de cannabis es importado y el organismo nacional analiza caso por caso para definir si autoriza o no la importación de este medicamento. Por fortuna el caso de Ignacio y Santiago fue atendido por el Anmat. Pero sus padres ahora necesitan un paso más. Por ello es que la mamá de los mellis, Meli, decidió el viernes pasado escribirle una carta al presidente de la Nación, Mauricio Macri (ver más abajo La carta de Meli al presidente Marci) y se la envió por correo electrónico. Luego la carta fue difundida por un grupo de madres en la misma situación.

Concretamente lo que Meli le expresó a Macri fue: “Le pido para que interceda para que el cannabis se legalice para fines medicinales, que no se legalice sólo la importación porque no a todos les funciona y tampoco no todos tienen la posibilidad de solventar los gastos. Pido que se legalice el autocultivo para uso medicinal”.

—¿Qué te motivó a enviarle la carta al presidente?

—Sentí que tenía que hacer algo más, porque el tema está frenado en el Congreso.

La carta se viralizó en las redes sociales y fue publicada por la prensa nacional. Pero al menos hasta esta mañana no había dado sus frutos. Macri no respondió. “No tuve ninguna respuesta del Estado, sólo la repercusión en los medios de comunicación”.

—¿Tenés la esperanza de que tu carta de los frutos esperados?

—En realidad lo que busco no es que me llame el presidente sino que interceda en el pedido que le hice. Depende de una ley que tal vez demore en ser aprobada y la necesitamos ahora.

Mientras siguen esperando una respuesta, Ignacio y Santiago siguen siendo tratados desde junio por especialistas en la ciudad de Rosario y reciben el aceite de cannabis gestionado en el Anmat.

“Notamos un cambio bastante importante, las convulsiones se redujeron mucho y son más espaciadas”, explicó la madre. “No es mágico, es una medicación que ayuda, nada más”, continúo. Y finalizó: “Los médicos siguen su estado día a día y no nos pueden decir cómo van a evolucionar. Es bastante incierto. El cerebro de los chicos está en continuo desarrollo hasta pasados los dos años, hay mucha actividad eléctrica. Así que recién dentro de un año podremos evaluarlos”.

La carta de Meli al presidente Macri

Estimado Presidente: Me presento, soy Melisa, mamá de gemelos de un año y medio, Ignacio y Santiago. Ellos tienen epilepsia refractaria desde los 6 meses de edad, hicimos muchos tratamientos sin obtener muchas respuestas, en este momento los estamos tratando con aceite de cannabis, de todos los tratamientos este es el que más redujo sus convulsiones.

Le puedo contar que cuando quede embarazada y me enteré que eran dos me los imaginé de miles de formas, juntos, haciendo macanas, siendo muy cómplices, me imaginé renegando para que me hagan caso, me imaginé una mamá muy agotada pero feliz. Jamás me los imaginé así, sentados en sus sillitas sin poder sostener la cabeza, alimentándolos por una sonda, dándoles medicaciones, poniéndoles oxígeno, nunca me imaginé tratando de frenar sus convulsiones, sin poder hacer mucho, nunca me los imaginé sin poder hablar, sin mirarme, sin poder hacer nada.

Es tan difícil aceptar que un hijo llegue a este mundo para tener que sufrir tanto, muchas veces escuché por parte de los médicos que ellos no sufren, que no se dan cuenta de lo que pasa, ¿y como lo sé a eso si ni siquiera puedo escuchar su llanto?, se que algo pasa porque lo demuestran convulsionando y estas convulsiones los cansan, los dejan más débiles de lo que son y a nosotros como papás nos dejan más destruidos de lo que estamos.

Miles de preguntas sin respuestas y miles de dudas sin resolver, un día a día constante, sin saber que va a pasar en 10 minutos, en 1 hora y menos que menos en un día. De organizar un fin de semana o unas vacaciones ni hablar, algo imposible por lo menos para mi.

Hoy le escribo no sólo para contar mi historia sino también para pedirle por las miles de mamás y papás que están en mi situación, tal vez algunas un poco mejor y otras tantas mucho peor, pero mi dolor como mamá es desgarrador al igual que el de todas.

Le pido para que interceda para que el cannabis se legalice para fines medicinales, que no se legalice sólo la importación porque no a todos les funciona y tampoco todos tienen la posibilidad de solventar los gastos. Pido que se legalice el autocultivo para uso medicinal.

Como cualquier mamá quiero lo mejor para mis hijos y lamentablemente lo que menos tenemos es tiempo, no hay tiempo para esperar una ley que nos ampare, no hay tiempo para ensayos clínicos, muchas mamás perdieron a sus hijos en medio de una convulsión y esto ya no tiene que pasar.

Hay algo que les sirve, que les ayuda a nuestros niños, que les da calidad de vida y no solo a ellos, porque si ellos están bien, toda la familia está bien.

Y si el cannabis no es legalizado por tener un estado ausente, eso no va a ser un impedimento para que como mamá cultive para darle su medicación, porque no me considero una narcotraficante al querer darle calidad de vida a mis hijos.

No se cuanto tiempo ellos van a estar conmigo pero lo que si se es que el tiempo que lo estén quiero que sea de la mejor manera posible.

Me despido sin saber si está carta va a ser leída por usted, pero con la esperanza que lo sea.

Saludos cordiales.

Melisa Pighin

E-mail: mekapi16@gmail.com
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