"Los padres de niños autistas no somos superhéroes"

“#Autismos” es un libro que recoge dos voces: la de una madre de un niño con autismo (Cintia Fritz) y la de un profesional de la salud y la educación, maestro, psicólogo clínico y educativo, formador de terapeutas (Daniel Valdéz). Las dos miradas se juntan para formar un texto que, además de reflejar situaciones que viven muchas familias tanto en Argentina como en el mundo entero, intenta aportarles herramientas para entender lo que significa convivir con el autismo y al mismo tiempo poder tomar decisiones concretas frente a ello. Cada capítulo aborda una faceta del tema y al relato de Cintia se suman las claves y líneas de acción propuestas por Daniel. “Lo vivencial es mi parte y lo educativo y científico pero desde un lugar accesible, comprensible y didáctico es lo que suma Daniel”, explicó Fritz en una entrevista concedida a este medio.

Para el lector desprevenido, “#Autismos” tiene algo curioso. Si por sus características sugiere ser un texto vinculado más con lo testimonial y lo científico, contiene citas literarias que remiten a Mario Benedetti, Julio Cortázar, Alejandra Pizarnik, Edgar Allan Poe, José Hernández y Pedro Mairal entre otros. “Esto de las citas previas a los capítulos comenzó con el origen mismo del libro. De un modo natural, puse una primera cita que tenía que ver con lo que tenía ganas de decir. Sin ponernos de acuerdo, Daniel empezó a hacer lo mismo”, recordó Cintia.

“Trabajar juntos fue un placer. Nos hemos divertido y aprendí muchísimo. Fue una experiencia feliz y fluida. Eso se nota en el libro. Creo que el lector va a encontrar un libro que hasta ahora no se había editado. A mí entender, es el libro que faltaba, que viene a unir la voz de las familias o de la madre en este caso y la del terapeuta que está a cargo de proporcionarle a su hijo la ayuda, el apoyo y el aprendizaje necesarios”, añadió Fritz, que además de mamá de Lautaro es productora de radio, creadora de los podcasts “Ser iguales” y “Autismo real” y del libro “La aventura diferente”.

Ida y vuelta

El lugar desde el cual Cintia y Daniel pensaron el libro tiene que ver con una premisa que parece simple, pero que la mayor parte de las veces no se considera del todo al planificar libros sobre discapacidad: la vida no se puede fragmentar. “De nada nos sirve a los padres llevar a nuestro hijo a una de las terapias que necesita y que el profesional nos diga ‘hoy estuvo bien’. Eso no nos da un indicio de nada real. De esa forma, nos quedamos con que la vida cotidiana va por un carril y la vida terapéutica por otro. Muchas veces ese ‘estuvo bien’ no se traduce después en el hogar. Tiene que haber un ida y vuelta permanente para llegar a buen puerto. Tenemos que concebir juntos una serie de estrategias para ver cómo resolver cuestiones concretas que aparecen en casa”, fundamentó.

Desde ese punto de vista, “#Autismos” emerge como un volumen que brinda pistas concretas, accesibles y sencillas para la convivencia cotidiana con personas autistas. “Junta voces desde lugares inesperados, es un libro necesario”. Si bien la del autismo es una temática que cada vez tiene mayor visibilización, desde la óptica de Cintia todavía reclama más espacio en las agendas sociales e institucionales. “Hay datos que señalan que 1 de cada 44 nacimientos va a estar dentro del espectro. Por eso es una temática que tiene que estar presente en toda la comunidad. Saber de los otros es fundamental para comprender cómo se organiza la familia humana”, sintetizó Cintia.

De las redes al papel

La experiencia maternal de Cintia con Lautaro está registrada, en Twitter, donde ella fue compartiendo sus vivencias. También formó un blog, cuyos apuntes fueron parte de “La aventura diferente”, el libro anterior de Cintia, publicado en 2020. “Toda la vida escribí para mí tanto en lugares públicos como privados. Este blog lo abrí para intentar algún tipo de explicación sobre lo que nos pasaba”, recordó Cintia. Es que, antes de que Lautaro reciba su diagnóstico, atravesaron instancias de mucha incertidumbre como familia y con la gente cercana. “Vivíamos con mucho estrés, no entendíamos bien qué hacer. Todo era muy tenso y él dormía poquísimo. El primer año y medio fue muy caótico, hasta que llegó el diagnóstico, que nos dio muchas respuestas sobre lo que habíamos vivido y sobre lo que seguíamos viviendo”, explicó.

Este segundo libro, de alguna manera, intenta un nuevo paso, que supere el mero relato de la vida cotidiana. “Cuando me pidieron un texto nuevo, yo ya lo había conocido a Daniel, nos llevábamos muy bien. Creo que fue, naturalmente, el compañero necesario para escribir un libro a dos voces sobre esta idea de que ya conocíamos el testimonio de las familias y los escritos de los profesionales, por lo cual hacía falta uno que uniera los dos mundos”, resumió la coautora.

Romper paradigmas

Otro objetivo del libro pasa por la necesidad de romper ciertos paradigmas que, aunque en buena parte han quedado en desuso, todavía pesan sobre la discapacidad. En especial, sostiene Fritz, aquel que vincula a la discapacidad con lo divino o lo infernal, con el castigo o la bendición. “La verdad, no es ninguna de las dos cosas, ambas nos dejan en un lugar de soledad, muy extraño”, manifestó.

“Hay momentos más tranquilos, en los cuales Lautaro está más regulado y hay silencio en casa. Pero también hay un trayecto marcado por las dificultades que se nos presentan como familia que es muy difícil de transitar. Es una vida muy compleja, no nos resulta sencilla, fácil o angelada, no somos superhéroes ni lo podemos todo. A veces podemos y otras no. Muchas veces poner a una persona, una vivencia o una situación que sale de la norma en un lugar estático y lejano es una forma de sacarse el tema de encima. Porque si esa persona con discapacidad es un ‘angelito’, está encasillado ahí y es puro amor, ya no es necesario ocuparse, no interpela ni compromete”. Para Cintia, el camino es informarse para comprender a las familias que atraviesan este tipo de situaciones y no juzgarlas desde una mirada incompleta y superficial.

Vida nueva

En su diálogo con este medio Cintia evocó la sensación de zozobra del momento en que tuvo entre sus manos el diagnóstico. “El mundo que estábamos enfrentando era absolutamente desconocido para mí. No tenía contacto directo con personas con autismo y contaba con poca información, cosas muy generales. Así que tuve que aprender a vivir de nuevo. Salir de mi vida y ubicarme en otra completamente diferente a la que tenía. Que no es ‘lo que hay que hacer’, sino lo ‘que yo pude hacer’. Me apoyé mucho en el equipo terapéutico de Lautaro, que aportó muchas herramientas para que él tuviera un mejor vínculo consigo mismo y con los demás”, detalló.

Es por esto que en su libro, Cintia y Daniel intentaron aportar la mayor cantidad de instrumentos posible. Y la mirada a futuro es optimista: “En los últimos diez años, la información que circula sobre el tema del autismo ha crecido. Es insuficiente, pero ha crecido. Detectamos un cambio paulatino”, cerró.