Wally, ese "pequeño titán" que le está ganando la pulseada a un síndrome raro

Wally no para de querer vivir. Exuda vida por todos lados: en cada sonrisa que esboza, en cada paso que da, en cada bocanada de aire que —ahora, sin tanta dificultad— exhala, y en toda vez que va a la cancha con sus papás a ver al equipo de sus amores: Newell’s. Wally, rosarino, tiene 4 años y lucha —aunque no lo sabe— contra una extraña patología que no tiene cura hasta ahora (sólo puede mejorarse la calidad de vida del paciente), y que desvela a gran parte de la comunidad científica internacional: el síndrome de Cantú.

El Litoral contó su caso —que tuvo repercusión provincial y nacional— en agosto del año pasado. En enero, Wally —apodo con el que todos lo conocen en Rosario; su nombre es Walter David— debió ser sometido el 31 de enero a una compleja intervención quirúrgica. Las estimaciones eran que la recuperación iba a demandar al menos un mes: a los 12 días el niño ya estaba en su casa, con sus padres. Tan chiquito y tanta gana de vivir la vida.

“Esta operación le cambió la vida”, le cuenta a El Litoral su mamá, Ingrid Heidenreich (el papá de Wally se llama Gustavo Coen). ¿Qué debieron hacerle a Wally? Una reconstrucción total de su traquea, que estaba atrofiada: es que el pequeño tiene una traqueotomía desde hace mucho tiempo y padecía una obstrucción, que es una complicación esperable del síndrome (ver Qué es el Cantú). Sólo podía respirar por la cánula traqueal (un tubo curvo que mantiene abierta la traquea) en su cuello.

Horas interminables

“Wally no tenía comunicada la vía aérea superior con la inferior en la zona de la traquea. Ésta estaba aplastada en dos partes, debajo de la glotis (área de las cuerdas vocales), entre otras complicaciones. Tenía una obstrucción total y no pasaba nada de aire: no podía respirar ni por nariz ni por boca, sólo a través de la cánula”, explica Heidenreich.

La cánula que él tenía había que cambiársela todas la semanas, para que pudiera respirar. “Antes, el ciento por ciento respiraba por ese tubito. Era un riesgo de vida: estaba sostenida con un collarín y, al ser tan inquieto, se corría riesgo de que se le desconectara o se tapara (y no le ingresara aire). De hecho, tuvimos un susto muy grande en abril del año pasado”, relata la madre.

Durante la intervención, se le puso un tubo de Montgomery (prótesis que sostiene toda la zona intervenida). Antes se le hizo una reconstrucción total (dentro del cuello) con cartílagos tomados de una de sus costillas, para revertir el aplastamiento traqueal. “Fue una cirugía aquí en Rosario, de varias horas interminables”, dice su mamá. Nuevamente se le colocará una nueva cánula, pero tras la exitosa intervención ya no dependerá de ésta exclusivamente para respirar: hoy, en recuperación, Wally respira por nariz y boca.

Lleno de vida

Hoy Wally está bien, en franca recuperación. En su casa, al resguardo del amor y del cuidado de su familia. “Es un niño increíble. Tiene una energía, un aguante, una ‘garra’ que es algo admirable. Está lleno de vida. A veces pienso: ‘Cómo puede ser que haya pasado por tanto y siga así adelante, siendo tan chiquito’. A pesar de que todavía no puede hablar, nos mira y ya nos lo dice todo. Tiene todas las ganas de salir al mundo, de poder hacer lo mismo que hacen los otros chicos”, narra Heidenreich. Una vez esté al ciento por ciento, el pequeño empezará sala de 4 años.

Y es un “leprosito” fanático: “Además de llevarlo a la cancha casi todos los partidos, un día nos hicieron ir al predio de Bella Vista (donde entrena Newell’s). Y de repente aparece Maxi Rodríguez, que es uno de sus ídolos. Y le regala una camiseta con el número 11 que dice ‘Wally’. ¡Lo que fue su cara! Mi hijo, algún día, va a poder gritar los goles de Newell’s”, se ilusiona sin dudarlo si mamá.

Qué sigue

Ahora empieza un arduo trabajo: el trabajo de fonación. Producto de toda esta situación, Wally tiene que aprender a articular las palabras, es decir, trabajar en la parte motora del lenguaje. “Lo va a tratar una fonoaudióloga. Él a la conciencia lingüística la tiene, porque nos comunicamos todo el tiempo: con señas, pictogramas, dibujos. Pero para que pueda hablar deberá articular las palabras en función de las órdenes que emite el cerebro, pasando el aire por la cuerdas vocales. Tenemos que enfrentar la parte respiratoria (fonación) y gastrointestinal”, precisa Heidenreich.

Y sobre su problema de hipotonía (falta de fuerza muscular, propio del síndrome), con el tratamiento sobre los músculos voluntarios (de extremidades) se ha trabajado muy bien. Wally tiene terapia ocupacional y kinesiología, además de acompañante terapéutica.

Pero hay otra cuestión central, que puede mejorarle en gran porcentaje su calidad de vida: “Estamos esperando que el protocolo de una medicación testeada en Estados Unidos sea finalmente aprobado. Cuando se terminen las pruebas y pasos legales, la idea es usar esta medicación en Wally, y que el protocolo se apruebe aquí en la Argentina para no tener que radicarnos un tiempo allá”, explica su mamá. Para nosotros, es una esperanza”.

Antes de la operación, Wally fue a jugar al básquet (mejoró mucho su motricidad en las extremidades, pues no tiene demasiada fuerza muscular; camina y corre) y los demás pibes lo ven como uno más. Él les sonríe y los busca todo el tiempo, porque no quiere perderse nada: lo lleva ese impulso natural de vivirlo todo.

Qué es el Cantú

El síndrome de Cantú que padece Wally es uno de los más extraños para la comunidad médica internacional. No tiene cura, y hasta hoy sólo se puede mejorar su calidad de vida. En todo el mundo hay poco más 150 casos diagnosticados con esa extraña enfermedad, que aún está en estudio científico. En el país, lo padecen él y una niña de Buenos Aires: pero ahora, se confirmaron dos casos más (dos nenas, una de Rosario y otra de El Calafate). Y hay tres más en sospecha.

El síndrome es causado por una mutación genética que altera el circuito de potasio en las células. Deriva en un desorden multiorgánico complejo y los síntomas varían el paciente: en el caso de Wally, las manifestaciones de tipo clínicas son distrés respiratorio (falta de maduración de los pulmones); hipotonía (no tiene fuerza muscular); padece cardiomegalia (el corazón de tamaño muy grande) e inmunodepresión, además de tener una traqueotomía, entre muchos otros.

Físicamente, la sintomatología también es compleja: tiene un tamaño de cuerpo más grande que lo habitual; vello corporal muy profuso en los brazos, piernas y espalda; padece de facie tosca (una forma particular de la nariz, labios, cara). Sus huesos son más anchos que lo común. Sufre de macroglosia (lengua muy grande), aunque esto se está revirtiendo con un intenso tratamiento fonoaudiológico y terapéutico.