Madre de nena epiléptica pide que el Iapos autorice un estudio

Mirian Sosa va a cumplir 7 años el próximo 15 de octubre y vive en una humilde casa alquilada con sus papás y sus siete hermanos en barrio Los Ángeles de nuestra ciudad. Nació con epilepsia convulsiva severa “y tiene medio cerebro muerto”, agregó su mamá, Marcela Giménez.

Cuando puede —por los permanentes ataques de epilepsia, febriles y no febriles, que padece— concurre al primero inicial del Jardín de la Esperanza, una escuela especial ubicada a ocho cuadras de su casa. Pero su mamá no se queda tranquila porque “en cualquier momento me llaman porque tuvo una descompensación”.

El neurólogo que atiende a Mirian, el Dr. Hernández Rosales, viene solicitando —desde el año pasado— que se le realice un estudio —una video telemetría— “que es de vida o muerte porque le permitirá saber cuánto tiempo de vida va a tener y en qué situación neurológica se encuentra su problema. Pero en el Iapos me dijeron que tenía que hacer una nota al director, que hizo el papá (con el que estoy separada), pero nos dijeron que no hay plata disponible para este tipo de estudio, que el año pasado salía 2.400 pesos y éste, 2.700 pesos”. En este sentido, aseguró que “ella fue atendida en el hospital Eva Perón de Granadero Baigorria y nos dijeron que también se tenía que hacer ese estudio”.

Marcela lleva un cuaderno (tipo libro de actas) en donde tiene anotados todos los controles pediátricos, neumonológicos (porque tiene problemas bronquiales también) y neurológicos que se le realizan desde que nació.

Explicó que “la nena toma tres medicamentos de por vida, uno desde que tenía 15 días de vida, y los otros desde hace dos años. Tengo que ir todos los meses para que el médico me los recete. El doctor me dijo que estaba bien con los medicamentos pero no me explica por qué el Iapos no se hace cargo de este estudio si al padre (que es empleado de la provincia) le están descontando para la obra social y el plan solidario y ella no puede acceder a ese estudio”.

Y agregó: “El papá de la nena le explicaba a los del Iapos que iba a Rosario y le daban los medicamentos como caramelos, y que —como nuestra situación económica es muy mala— no podía estar viajando cada 10 días para buscar los remedios allá. No entendemos por qué el Iapos cubría allá y acá no. Después de 5 años, la obra social le dio cobertura del 100 % para la medicación por discapacidad, a pesar de que tiene el certificado de discapacidad”.

No es operable

Marcela —beneficiaria de un Plan Familia y del dinero que le da el padre de su hija para su crianza— insistió en pedir que el Iapos autorice este estudio a su hija porque “a ella le puede agarrar una hemiplejía, estados de ausencia, paro cardíaco o cualquier cosa. El doctor me dijo que la medicación está bien pero no sabe por qué se dan los ataques tan seguidos”.

Asimismo, mencionó que “no es operable su enfermedad porque si le abren la cabeza se muere. Sólo le funciona medio cerebro y está pidiendo auxilio. Sus descompensaciones son cada vez más seguidas: durante todo el día es una nena muy activa, mientras no tenga fiebre o se sienta decaída. Pero cuando se acostó y quedó dormida empieza a tener un ataque de epilepsia atrás de otro, incontables temblequeos. Tenemos que estar durmiendo con un ojo
abierto y el otro cerrado”.

Por último, la madre planteó que “cuando la nena tiene problemas respiratorias yo manejo la situación porque por lo menos el Iapos me dio un tubo de oxígeno y la medicación. Las internaciones y los controles son gratis, pero este estudio no, y se hace en la Clínica del Sueño y no en el Iturraspe ni en el hospital de Niños”.

En tanto, agregó que “le entregué personalmente una carta al intendente Barletta para que me dé ayuda en todo sentido, porque ésta no es mi casa sino que estoy alquilando. Yo no trabajo pero tengo el Plan Familias y con eso vivo; el padre me pasa la manutención de la nena pero no nos alcanza. No cobro la pensión de ella por discapacidad aunque el mes que viene tengo turno para hacer los trámites. Si tuviera apoyo de otro lado no tendría necesidad de ir a rogarle al Iapos. Incluso, la FM del barrio pretende hacer un bingo o algo a beneficio para juntar fondos para hacerle el estudio”.