Un "guerrero" llamado Matías

Matías Monese tiene 12 años y terminó 7° grado en la Escuela Cristiana Evangélica (ECEA) "Dr. Oscar Abdala". Como otros chicos que finalizan el ciclo primario, reconoce haber renegado un poco de tanta tarea y reglas de ortografía. La libreta revela que tanta insistencia dio resultado, el último día de clases recibió el reconocimiento de autoridades escolares y ministeriales por haber finalizado el ciclo primario con mucha "dedicación y esfuerzo", superando todos los obstáculos que se le presentaron durante estos siete años.

A Matías le gusta el fútbol: le gusta jugar al fútbol y, como sueña en grande, quiere ser relator o técnico. El club de sus amores es Unión y, claro, conoce el campo de juego y los cánticos que acompañan el eterno antagonismo con la otra escuadra santafesina (y que sabiamente omite en esta charla con El Litoral. La rivalidad, se sabe, debe quedar en la cancha).

También le gustan los dinosaurios. Tanto que su seudónimo es "MatiRex". Por eso recibió de regalo por parte de la Dirección Provincial de Educación Privada, junto con el diploma que entregó la Dirección Provincial de Educación Hospitalaria y Domiciliaria, un libro que trata de responder 500 preguntas sobre los dinosaurios.

Matías Andrés tiene en su cuerpo ocho cirugías, se alimenta a través de un botón gástrico, tiene una traqueotomía y se desplaza en una silla-carro-andador adaptada para posibilitarle cierta autonomía. En sucesivas internaciones, incluida una en Terapia Intensiva donde atravesó un cuadro de alto riesgo, cumpliendo allí su primer año de vida. Él fue cobrando notoriedad entre el personal de salud que lo veía a diario, decían que era "un guerrero", una forma de nombrarlo que ya es casi su tercer nombre. Lo llamaron así desde el inicio de su gestación, cuando en la primera ecografía durante el embarazo de Claudia apareció el diagnóstico de "translucencia nucal", que puso en duda su supervivencia dentro del útero, y luego un cuadro de higroma quístico que complicaba las cosas aún más, pero él siguió adelante, "Guerrero" le dijeron y el tiempo lo confirmó.

Mejor, acompañado

Las mejores historias se cuentan a varias voces, y esta no es la excepción, por eso a las palabras de Matías se suman en esta charla las de su papá, David Monese, y su mamá, Claudia Spero; y por supuesto la de Julián Alpestre, el docente que lo acompañó en todo el trayecto escolar, desde primer grado en la modalidad de Educación Domiciliaria.

En la amplia sala de la casa que habita Matías, junto con su familia, y que hace de entorno escolar, lúdico y sanitario cada vez que requiere controles médicos, Alpestre es quien abre el juego: "Matías va a la escuela ECEA desde preescolar, y de 1° grado a 4° compartimos con otra docente todas las áreas de enseñanza. Luego, desde 5° a 7°, estuvo a mi cargo en Matemática, Lengua, Sociales, Formación Ética y Naturales, haciendo hincapié en la lectura y en la escritura de distintos géneros. Las áreas especiales las aprobaba con la entrega de diversos trabajos prácticos".

En épocas de pandemia, "cuando el resto del grupo de compañeros se comunicaba por Telegram, nosotros ya teníamos clases virtuales". Esto en reemplazo de los dos encuentros semanales y presenciales que se desarrollaban antes de las restricciones por Covid. "Durante ese tiempo ya nos manejábamos por Classroom para enviar y completar las actividades, y por videollamadas para las explicaciones, correcciones y dudas".

Así transcurrió 6° y 7°, los dos últimos años de la primaria que fueron también los de la pandemia, siempre con la modalidad de Educación domiciliaria, "que recibió este año un reconocimiento al concluir el ciclo lectivo".

¿Se podría decir que la pandemia no significó un cambio drástico en la forma de interacción escolar de Matías? Sí y no. "Para que te des una idea, dice David Monese, al barbijo ya lo usábamos hace siete años, luego de un episodio complicado de salud. Allí lo incorporamos y nos dimos cuenta de lo necesario que era porque no podíamos transmitirle ni un resfrío. Así que cuando vino la pandemia el médico nos recordó que ya teníamos internación domiciliaria, y nos advirtió: 'Ahora tienen prisión domiciliaria'. A los familiares no los vimos casi por nueve meses, además, Matías no podía salir. Entonces descubrimos el parque, que tiene una veredita, por lo que nos íbamos allí con su bicicleta que es como un triciclo".

En la escuela no hubo tantos cambios, porque hasta pudo sostener las clases de Inglés. Pero no las de música, porque desde la virtualidad era más complicada.

¿Qué instrumento toca? "Teclado", cuenta Claudia. "Y no era fácil aprender virtualmente, así que por ahora está en stand by".

- ¿Cómo hacés para estudiar? ¿Por medio de la computadora, videollamada?

Matías: - Hago videollamada con los profes y me explican, me dicen qué tengo que hacer y lo hago en la compu. En Inglés escribo en el libro en forma digital.

A lo largo de la charla se verá que lectura y escritura son dos temas recurrentes tanto en el método de enseñanza del docente como en el reclamo del alumno. Desde primer grado fueron más de 30 libros (cuentos y novelas) los que leyó por indicación de Alpestre.

- ¿Hay algún género en particular que te guste más?

- Mmm (piensa).

- ¿Qué es lo que te gusta?

- El fútbol.

"De 1° a 7° lo que hice fue trabajar en forma espiralada los contenidos, veíamos no más de cinco géneros (literarios y no literarios) distintos por año, así leyó y escribió casi todos los más conocidos: de divulgación científica, ciencia ficción, policiales, etc., especifica el docente.

- Me estoy acordando de uno que no me gustó, dice Matías. Moby Dick, ¡el peor! Tenía como 300 capítulos, 30 hojas cada uno…

"Yo le di de todo, aclara Julián; desde los clásicos hasta la literatura actual. También tenía la opción de elegir, como hizo con el de Griezmann". Otra vez el fútbol presente.

"No tiene casi errores de ortografía y eso es porque lee, y por el maestro que lo corrige", señala Claudia sobre el desempeño de su hijo y del propio Julián. Y la corrección también vale para Matemáticas donde no todos son números, igualmente se escribe, y hay que hacerlo bien.

"La verdad es que fue muy importante la paciencia porque Matías es como cualquier chico, cuando le decís que haga la tarea la hace, pero si le das la opción prefiere jugar y estar conectado con sus amigos", completa el papá.

- ¿Y a qué te gusta jugar?

Matías: - A la PlayStation, al fútbol. Al FIFA, al Fortnite. Ahora al FIFA casi no lo estoy jugando, pero lo uso bastante, más en la pandemia cuando no se podía salir y fue como un puente con mis amigos.

- ¿Y cómo te encontrás con tus amigos? ¿En forma virtual?

- Ahora ya vienen acá. En la pandemia tuvimos que estar con barbijo afuera porque no podían entrar. Después, en las vacaciones de verano, nos quedábamos afuera con barbijo.

"Matías siempre tuvo restringida la presencia de personas por su situación de salud, teníamos que controlar que no viniera nadie enfermo y la pandemia le quitó la poca libertad que tenía, así que la padeció y mucho. Sobre todo, porque quería que sus amigos entraran a la casa", dice David. Hace menos de un mes que se produjo este cambio sustancial en el vínculo con sus pares, aunque con todos los cuidados y con límites de número. Pero pasados los 15 días de la segunda dosis de la vacuna Covid comenzó a recuperar la socialización.

- ¿Qué vacuna te tocó?

- La Pfizer.

- ¿Tuviste alguna reacción?

- La segunda a la noche me hizo un poquito de fiebre por la reacción de los anticuerpos, pero nada más.

- ¿Te sentís más protegido con la vacuna?

- Sí. Estamos todos protegidos.

- Terminaste 7°, ahora vacaciones. ¿Y después?

- No sé.

- ¿Tenés ganas de seguirla con el estudio?

- Sí. Depende; si no me "matan" tanto, sí (risas).

La escuela domiciliaria, en general, es para quienes no pueden asistir de manera presencial por más de 30 días por alguna razón especifica. En el caso de Matías esa condición es permanente, así que transcurrió toda la primaria en esa modalidad. "Además, hubo que adaptar los contenidos porque le es casi imposible escribir con lápiz o birome, utilizar un cuaderno, carpeta, etc., la única solución fue trabajar con la computadora, para Matemática con el GeoGebra, en Lengua con el Equation 3.0 para el análisis de oraciones y con el control de cambio para la corrección de los textos", explica Julián, para quien está claro que el punto de partida nunca es "qué no puede hacer un alumno, sino qué puede hacer y a partir de allí acompañarlo".

- Por suerte están las tecnologías.

Matías: - Antes usaba Zoom o Skype cada tanto, pero en la pandemia fue lo que más se usó. Si no, hablaba por celular o por Meet (videoconferencia). La Navidad de 2020 fue por videollamada con toda la familia. No podía venir a casi nadie (tema complicado en un núcleo bien familiero).

Gente que sí

Mati supera los "no", cuenta David. Después de la ecografía les dijeron a sus padres que no iba a nacer, pero cuando se vio que era varón buscaron el nombre "y descubrimos que Matías significaba 'regalo de Dios'". Cuando nació y la familia recibía perspectivas poco alentadoras sobre su supervivencia, siguió peleando: un mes en la Neonatología, luego en casa, más tarde en una clínica de Buenos Aires y desde allí, traqueotomía y botón gástrico para alimentarse. "Con todos los estudios en mano nos decían que 'no'. 'No va a poder ir a la escuela', y terminó la primaria; 'no iba a oír' y escucha. Y ahora, aunque con algo de fiaca, se está empezando a parar". Matías se preparar para superar otro "no".

- ¿Cómo es un día tuyo en época de clases?

- Me levanto (me levantan ellos porque no puedo solo), me lavo los dientes, me cambio, juego un rato, hago un poco de tarea, juego cuando no tengo clases, después de clases juego un rato más, me baño y me voy a dormir.

"Anda en bici también", aporta la madre. "Y organiza con los amigos", apunta el padre. Crearon un grupo que se llama…"El tema juntadas", dice Matías. Y tienen otro que son los "Olds", para los integrantes originarios. Los "viejos" de 12 años.

La pandemia dejó en claro que nadie salía solo, que es necesario un equipo de salud para superar la infección, que son indispensables los afectos para mantener el aislamiento sin caer en la soledad, que la vida con coronavirus es casi igual en todo el mundo. Y esta historia se cuenta también en colectivo, en equipo, en familia ("los abuelos nunca dejaron de visitar a Matías, aunque hiciera frío y tuvieran que quedarse afuera", cuenta Claudia). Los amigos tampoco faltaron: "Había veces que me moría de frío mal y teníamos que estar afuera con mis amigos y con 14 o 15 °, con 40 camperas y viento", describe Matías.

- ¿Qué sentiste el día en que te dieron el reconocimiento por haber terminado la escuela primaria?

- Fue un agradecimiento porque podía terminar la primaria y ver el tema del secundario. Contento porque no me iban a corregir las tildes y los errores (risas). Porque más que escribir, me gusta hablar.

- ¿De qué te gusta hablar?

- De fútbol, de los juegos.

Matías quiere ser relator de fútbol o técnico, pudo ir a una práctica de Unión antes de la pandemia, en octubre de 2019. Ahí le regalaron la camiseta, los guantes y la pelota firmados. Ese mismo mes viajó a conocer Mundo Marino y Temaikén, por separado de su grupo escolar, pero con espacio libre compartido.

Ahora el plan es ver a su equipo jugar contra River en febrero de 2022. Pero habrá que esperar el resultado del sorteo de equipos previsto para el 11 de enero.

- Ya hablamos de lo que te gusta. ¿Qué es lo que no te gusta?

- Leer y escribir. No sé qué más, estoy pensando en algo que no me guste y no sé. No sé si no me gusta, pero me dan "cosa" las vacunas.

En ningún momento Matías habla de su salud, de los controles médicos (en épocas normales los doctores lo veían a diario en su casa), ni de la rehabilitación para referirse a lo que no le gusta. Él habla en positivo salvo cuando se refiere a la tarea, "que es mucha, pero necesaria", se vuelve a atajar el docente.

El futuro aparece en varios tramos de la charla. "Aquí el docente se convierte en un pilar muy importante para que el alumno complete el ciclo educativo: esto es como ponerle piernas a Mati, es como enderezarle la columna", dice David. "La educación le abre una posibilidad muy importante a él y a cualquier chico. Porque los chicos no necesitan cumplir solamente, esto tiene que ver con su futuro".

"Lo primero que hice cuando llegué fue ver qué podía hacer Matías y no centrarme en lo que no podía hacer, donde algunos ven dificultades otros ven oportunidades", destaca Julián. "En base a eso armé una planificación y se adaptaron los contenidos. Pero escribir bien y leer comprensivamente es necesario para todo lo que haga a futuro".

El futuro, el futuro. ¿Y cuál es ese futuro? Un gran signo de preguntas con todas las respuestas por delante. Como en la vida de todo chico de 12 años.

MatiRex

"Me llamo Matías, mi seudónimo es MatiRex, una mezcla entre Matías y el Tiranosaurio Rex. Me gustan los dinosaurios, y me gusta esa mezcla de nombres", se presenta Matías Monese en el libro que publicó(en formato digital) su profesor Julián Alpestre.

"Después de haber trabajado con Mati durante siete años, de primero a séptimo, con la modalidad de escuela domiciliara, me hizo pensar y recapacitar en mi función como docente. No solo en la necesidad de capacitarme para trabajar con él, sino en la obligación que tengo como docente de buscar soluciones a las diferentes problemáticas de trabajo que se nos presentan con nuestros alumnos, y no quedarme conforme con la frase esto no lo puede realizar porque…", reflexiona Julián en el inicio del texto que es de distribución gratuita y está disponible en formato digital (quienes estén interesados pueden escribir al correo electrónico: jalpestre@ipei1291.edu.ar)

El libro, que fue trabajado en algunas aulas, es un racconto de la vida de Matías y de la experiencia de Alpestre en la docencia, pero también del proceso de ida y vuelta que es la enseñanza-aprendizaje. "Mi nacimiento", "¿Depender o no depender? Esa no es la cuestión", "La escuela, mis clases, mis profes", "Mis amigos y los otros", "Mi familia", "Mis cumpleaños", "La pandemia, todos fueron Matías", "El futuro, los miedos", y "La verdadera inclusión" son los capítulos que componen el texto que cierra con "Mis máximas". ¿La última? "La vida es linda, pero no fácil".