Purple Day: se conmemoró en la Santa Fe el Día de la Epilepsia

La epilepsia, es una de las enfermedades neurológicas más frecuentes en todo el mundo y afecta aproximadamente a una de cada cien personas en la Argentina. Se puede presentar a cualquier edad, sin distinción de sexo, raza, o clase social. Los síntomas tienden a aparecer en la infancia o en la adolescencia tardía, pero la incidencia aumenta después de los 65 años de edad. Existen dos tipos fundamentales de crisis epilépticas: las generalizadas y las crisis focales. Las más llamativas son las convulsiones donde la persona pierde la conciencia, se pone rígida y comienza a sacudirse o bien se produce una desconexión momentánea con el entorno que persiste por unos segundos, llamadas ausencias. “En el caso de mi hijo sus crisis comenzaron a los 15 días de manera totalmente imperceptibles, como si fuera un pequeño escalofrío. Nunca nos imaginamos que esos pequeños movimientos podían ser crisis epilépticas que luego serían un Síndrome de West” comenta Jésica Longoni, mamá de Benjamin y miembros de FundHemi. En las crisis focales la persona actúa como si estuviera despierta a medias o confusa, pueden tener movimientos automáticos o bruscos como sacudidas localizados en un brazo o en una pierna, o bien pueden sentir por segundos un gusto diferente, un sonido inexistente, o ver las cosas con colores o formas diferentes, o deja vu etc.

Las causas son múltiples y pueden ir desde la genética, las malformaciones corticales hasta un ACV o una lesión cerebral por trauma. Se estima que el 25% de los casos de epilepsia son prevenibles y los principales factores de riesgo modificables son las lesiones perinatales, las infecciones del sistema nervioso central, los traumatismos craneoencefálicos (TCE) y los accidentes cerebrovasculares. Por ello hay que trabajar mejorar la atención de la salud materna y los servicios obstétricos, el control de las enfermedades transmisibles, la prevención de las lesiones y la salud cardiovascular y cerebrovascular mediante la reducción de los principales factores de riesgo de las enfermedades no transmisibles. “A nosotros la epilepsia de mi hijo nos mudó varias veces de país porque no siempre la información y el diagnóstico fueron correctos: viajamos por Perú, EEUU, Chile. No todos los profesionales están informados sobre Encefalitis de Rasmunssen y no se puede diagnosticar lo que no se conoce. Gracias a mi ímpetu como mamá pudo ser diagnosticado y hoy lleva 2 años sin crisis” Dice Tatiana Montezuma mamá de Tadeo que tuvo su hemisferectomía izquierda en 2018 y así pudo controlar sus crisis.

Cerca de la cuarta parte de los casos de epilepsia son prevenibles y el 70% de los afectados pueden vivir sin crisis con medicación eficaz y de bajo costo.

En todo el mundo, las personas con epilepsia son objeto de discriminación y violaciones de los derechos humanos. La estigmatización de la epilepsia puede hacer que los afectados no busquen tratamiento y tiene consecuencias para la calidad de vida y la integración social. Para reducir la estigmatización es necesario mejorar los conocimientos y aumentar la concienciación sobre la epilepsia en la escuela, el lugar de trabajo y la comunidad. La legislación basada en las normas internacionalmente aceptadas sobre los derechos humanos puede evitar la discriminación y las violaciones de los derechos, además de mejorar el acceso a los servicios de salud y la calidad de vida de las personas con epilepsia. En Argentina la Ley 25.404 reglamentada en el año 2009 protege a las personas con epilepsia contra actos de discriminación laboral, escolar o social.

“Yo era una niña sin limitaciones físicas. Saltaba, corría, jugaba sin problema. La epilepsia me viró el mundo al revés, tuve que operarme, ya no podía ni correr ni saltar no pude empezar en una escuela, tuve maestra ambulatoria ya que tenía muchas crisis al principio, luego empece en una escuela especial donde hacia ejercicio y aun siendo pocos conocí a otros con condiciones diversas a la mía. Hoy sigo con mis planes de estudiar dramaturgia y escribir cuentos para niños aunque me tarde más que los otros en hacerlo sé que llegaré. ” comenta Camila Herzberg Cuetú joven de 20 años sobre su vivencia con la epilepsia que apareció en su primer infancia. “La epilepsia me limitó disfrutar mi infancia pero la voluntad supera todas las barreras”

En la actualidad más de 50 millones de personas en el mundo viven con este diagnóstico neurológico y de ellas un tercio padece epilepsia refractaria, es decir, no responden a medicación. Algunos, pueden ser candidatos a neurocirugía como tratamiento efectivo para tratar de controlar sus crisis epilépticas. Existen médicos especialistas, los neurólogos epileptólogos, pero en ocasiones, en los países en vías de desarrollo, los pacientes tardan años antes de obtener una evaluación con uno de ellos. En muchos casos y especialmente en pacientes de provincias o que residen en países con un menor desarrollo en el campo de la neurocirugía, se observa un retraso en las derivaciones oportunas a Centros Avanzados de Cirugía de la Epilepsia, ya sea por desconocimiento, falta de especialidad médica y/o de un protocolo riguroso por país, acorde a la urgencia del caso. La cirugía de epilepsia no debe ser considerada como el último recurso sino que debe plantearse como una opción temprana de evaluación como tratamiento. “FundHemi acompañamos a familias que tienen que atravesar una cirugía de epilepsia como tratamiento adecuado para controlar las crisis. La pandemia covid-19 ha sumado barreras para que las familias no puedan realizar muchas veces sus estudios de control, diagnósticos precisos o prequirúrgicos. Pero creemos que aspectos positivos como la telemedicina, el aumento de la información por otros medios no convencionales así como la colaboración entre organizaciones son aspectos positivos que permanecerán terminada la pandemia” afirma María Marta Bertone presidente de la Fundación de Hemisferectomía y concluye: “nos sumamos al llamado de la Organización Mundial de la Salud para considerar a la epilepsia un imperativo de salud pública”

Acerca del “Purple Day”

El Purple Day es un evento global con la intención de aumentar la conciencia mundial sobre la epilepsia, y disipar los mitos y temores comunes de este trastorno neurológico. Fue iniciado en 2008 por por una niña de nueve años llamada Cassidy Megan, motivada por su propia lucha contra la epilepsia. En 2009, la Fundación Anita Kaufmann de Nueva York y la Asociación de Epilepsia de Nueva Escocia se unieron para lanzar el Purple Day a nivel internacional y aumentar la participación de organizaciones, escuelas, empresas, políticos y celebridades. Desde esas primeras ediciones, numerosos edificios en todo el mundo se iluminan cada 26 de marzo y miles de personas se visten de violeta ese día, para mostrar su apoyo a las personas con epilepsia.

En Argentina se iluminaron la Casa de Gobierno de la Provincia de Santa Fe, el Concejo Municipal de Rosario, la Municipalidad de Maipú, la Municipalidad de Rafaela, la Municipalidad de Rivadavia, la Municipalidad de Villa Dolores, la Municipalidad de Cañada De Gómez, la Municipalidad de Reconquista, la Municipalidad de Junín, la Municipalidad de 9 de Julio, la Plataforma Lavarden, el Acuario del Río Paraná, entre otros edificios en Latinoamérica como el palacio presidencial de Asunción de Paraguay, la Municipalidad de Ñuñoa en Santiago de Chile, etcétera.