Cardiopatías Congénitas: la fundación necesita benefactores

Todas las personas que tienen una cardiopatía, sea congénita o no, son consideradas de riesgo. En el marco de la Pandemia, todas estas personas deben permanecer en sus casas porque las consecuencias de contraer Covid-19 podrían ser fatales. Sin embargo, y aunque ellos cumplan a rajatablas la principal recomendación Quedate en Casa, el motor de una fundación que nuclea a padres de chicos con una cardiopatía congénita sigue marchando. Es que todos los días nacen niños con una malformación en el corazón y quedarse de brazos cruzados no es una opción.

La Fundación por las Cardiopatías Congénitas nació en el año 2010. Mónica Patiño, que hoy ocupa el rol de tesorera de la institución, es una de sus mentoras. Su hijo Emanuel, que tiene 22 años y nació con una cardiopatía congénita consistente en un solo tronco arterioso, fue su principal motivación.

“Todos los integrantes de la fundación somos directa o indirectamente población de riesgo. Emanuel, mi hijo, está muy bien. Por primera vez con mucho miedo, porque esto del Covid-19 es completamente desconocido. Por eso todos tratamos de quedarnos en casa. Hoy es lo que tenemos que hacer”, dice Mónica Patiño. Y agrega: “Pero mientras estamos en casa seguimos insistiendo en que Santa Fe tiene que recuperar la categorización del Alassia para que se hagan cirugías”.

La pandemia atrasó todo

En bulevar y Rivadavia, en la esquina del ex Molino Franchino, se colocó en febrero de este año un enorme corazón destinado a la recolección de tapitas plásticas. Con ellas, entre otras campañas para juntar dinero -como la de un bono solidario- porque el kilo de tapitas a la venta sale 7 pesos, la idea era adquirir un ecógrafo para ser donado en el hospital Alassia y ampliar la terapia intensiva con dos camas que estén aisladas de los niños con alguna infección respiratoria.

El ecógrafo que desean adquirir y donar al Alassia ayudaría y mucho al diagnóstico precoz de la enfermedad, ya que el instrumento sería de alta tecnología y superior al que hoy funciona en el hospital. Pero para ello se necesitan miles de dólares.

“Detectar una cardiopatía previo al nacimiento ayuda a que el bebé nazca en un lugar adecuado para la posterior operación. Al conocer con anterioridad la complejidad de la cardiopatía, la familia del pequeño paciente sabe de antemano si trasladarse a Rosario, a Buenos Aires o si puede intervenirse en el hospital local. En la ecografía de rutina del segundo trimestre (semana 24 a 28) se puede detectar. Al ecografista se le exige que mire el corazón y si ve alguna anomalía tiene que derivarlo a hacer la ecofetal”, dicen desde la Fundación.

“Por la pandemia tuvimos que postergar todo. Honestamente, al ser familias de riesgo, se nos complica hasta ir a buscar las tapitas del corazón. Lo que les pedimos a la gente es que trate de guardarlas en su casa y cuando todo esto pase vaya a depositarlas”, refiere Romina Conti, presidenta de la Fundación.

Sobre qué necesitan en este marco de pandemia, señaló “benefactores” que con un aporte mínimo ayuden al trabajo que realizan. Y la razón es sencilla: “hoy es día se puede vivir con un corazón diferente. Y nadie está al margen de que en un tiempo llegue a su hogar un niño con una cardiopatía congénita”.

La fundación cumple una década

Este 2020 es muy importante para los integrantes de la Fundación por las Cardiopatías Congénitas. Cumple 10 años. Sobre cómo surgió, su mentora y ahora tesorera contó: “Siempre tuve la idea de hacer algo porque tenía que devolverle a la comunidad lo que la comunidad me había dado. Cuando volvimos de operar a Emanuel por última vez en el exterior, fuimos a ver a su cardiólogo de Santa Fe, el recordado Dr. Alberto Molina. Vi que en el escritorio tenía un folleto de una fundación en Paraná que se llamaba Por el Corazón de los Niños. Le pregunté y me dijo que querían traerla a Santa Fe. Le dije que contara conmigo. Lo peor que pasé fue haber estado sola, por lo que quería que eso no se volviera a repetir. Justo en ese momento falleció un bebé, producto de una cardiopatía que no fue detectada. Con otros padres empezamos a juntarnos, primero como una filial de la fundación de Paraná, y después decidimos trabajar más que nada para brindarle apoyo a otros padres, por lo que tuvimos que cambiar de nombre. Pasamos a llamarnos Fundación por las Cardiopatías Congénitas. En el transcurso de estos años trabajamos muy fuerte en cursos de capacitación para médicos y especialistas en imágenes en lo que refiere a la detección de cardiopatías congénitas. En Santa Fe hay mucho por hacer”.

Ficha institucional

Nombre: Fundación por las Cardiopatías Congénitas

Dirección: ex hospital Italiano, oficinas 16 y 17.

Misión: acompañar a las familias de niños con cardiopatías congénitas y ser vocero de sus necesidades.

Necesidades en el marco de la pandemia: socios benefactores.

Contacto: 0800 888 0074 / fundcardiopatiascongenitas@gmail.com

¿Qué son las cardiopatías congénitas?

Las cardiopatías congénitas son una condición cardíaca presente al nacer, que afecta a más de 7000 niños por año en nuestro país, información parcial que no refleja la real dimensión de la población afectada por no contar con un registro nacional de casos que permita la recolección de datos fehacientes entre la salud pública y privada.

Las cardiopatías congénitas son según la organización mundial de la salud, la primera causa de muerte de bebés menores de un año en nuestro país y en el mundo, causa que puede ser evitada en más de un 90 % con medidas sanitarias que implementen de manera regular y obligatoria estudios a todas las embarazadas entre las 18 y 24 semanas de gestación a través de una evaluación cardíaca fetal y la comprobación de la saturación de oxígeno en sangre de todos los bebés entre las primeras 24 y 48 hs de nacido y antes del alta hospitalaria a través de una oximetría de pulso, que permitan realizar un diagnóstico prenatal y neonatal , prevenir muertes y preservar la salud reduciendo secuelas por diagnósticos tardíos.