Marzo 2019... un capítulo más

Daniela Verónica Alonso

Ustedes no me conocen, ni tienen por qué. Yo a ustedes tampoco, ni tengo por qué. Entre otras funciones en mi vida, soy mamá de una nena de 7 años.

Mi hija nació con síndrome de Down. Y desde su nacimiento hasta la actualidad su cuerpo es manipulado casi a diario.

Pasa muchas horas semanales con adultos que la invaden física y mentalmente.

Fue difícil al comienzo convivir con la dualidad de mi saber teórico y mi amor de mamá. Siendo psicóloga, comprendía la urgencia y necesidad de esta manipulación a futuro, sin embargo mi corazón me indicaba que debía jugar, explorar, hacer berrinches y sobre todo crecer con otros niños. Traté y trato de desdramatizar. Mi mayor temor nunca pasó por su discapacidad, sino por los contextos y sus egoísmos.

Su síndrome produce que los tiempos madurativos sean en general más lentos que el promedio de los niños de su edad, aunque no en todas las áreas.

Luhana además nació con un canal AV completo. A los 5 meses de edad fue intervenida quirúrgicamente, produjo 3 infartos, pero salió adelante. Otras áreas más en su salud se ven afectadas actualmente. “No va a hablar”. “Así no va a caminar”. “Va muy lento”. “Es terca”. “No quiere esforzarse”. “Es tímida”. “No se engancha con las actividades”.

Mientras en la intimidad del nosotras le reforzaba: “vos podés”, “tomá el tiempo que necesites”, “intentalo y si me necesitás, acá estoy”.

Y sí, la vida a veces tiene piedras, a veces montañas. Aprendí que no debo corrérselas ni victimizarla. Ella tiene que encontrar la manera de desenvolverse sola. SER en este mundo que no siempre es justo. Expresar lo que desea y lo que no. Tener autonomía.

Para ella elegí un jardín maternal y luego una escuela, con sus docentes, directivos y alumnos. Mi hija transitó y transita la vida en esta ciudad junto a sus hijos.

Elegí un equipo de profesionales que la acompañan en sus apoyos y fortalecen su independencia. Comparten con ella muchísimas horas al año.

Elegí diversos espacios de expresión artística para que al menos por momentos deje de ser objeto de intervención terapéutica y sea sólo una niña.

Sin embargo, eso no es lo relevante para mí. Sí lo es que, con todas las adversidades, ama vivir y juega con ganas. Si bien en lo referido a sus aprendizajes requiere un poco de atención extra en lo demás es sencillamente una niña. Sé que a veces puede parecer ajena a lo que pasa justo delante de sus ojos. Pero les aseguro que no lo está. Sólo que metaboliza sus emociones de una manera más adulta y sana que la de cualquiera de nosotros. No hace berrinches ni busca llamar la atención. No demanda cosas materiales. No pelea. No mezquina. Se brinda. O sólo se aleja de lo que le hace daño.

Requiere y disfruta siempre de los abrazos y de un ambiente que le ofrezca seguridad y confianza para animarse a más. De la naturaleza, de los animales, de lo simple. No le atrae la tecnología porque es chica y además porque no se la he ofrecido en abundancia. Prefiero -aún con mi cansancio- disfrutarla jugando a la mamá o armar historias con sus juguetes, como lo hice yo en mi niñez y en abundancia. Ve películas infantiles, juega con sus perras, nada en la pileta, va a la plaza. Inventa historias. Se disfraza, baila y canta.

Todas las noches me regala y solicita un beso y un abrazo antes de dormir. Y ni bien despierta me dice: “Buen día, mamá. Te amo”.

Les pregunto: “¿Cuántos de ustedes hacen eso a diario?”

La oscuridad y los gritos la asustan.

Quiere tener amigos, pero no sabe cómo hacerlos. Porque su manera es distinta al resto. Es inocente, serena, callada. No comprende de ironías, dobles sentidos. No comprende el sinsentido del chiste. La maldad la desconoce por completo y no sabe mentir. Pero cuando alguien hace payasadas las disfruta enormemente. Y se ríe a carcajadas.

Sus mecanismos mentales son simples y concretos. Nada de enrosque para Luhana.

Quiere que la inviten en las actividades, pero no sabe cómo pedirlo.

Quiere jugar con los demás niños, pero no sabe cómo incorporarse al grupo, porque verdaderamente es algo tímida y no posee la ansiedad que todos tenemos en estos tiempos acelerados y turbulentos. Ella es muy muy tranquila.

Yo, que soy su mamá, veo lo que sucede al no ser convocada en juegos, pijamadas, actividades deportivas o cumpleaños. Se frustra, llora, enseguida me abraza y busca consuelo. Se seca las lágrimas y sigue. Y con un nudo en la garganta le explico que tal vez la próxima pueda quedarse o sea invitada a participar como el resto. Pero para eso tiene que intentar expresarlo ella solita. ¡Tiene que pedirlo!

Igualmente, de a poco fuimos construyendo nuestro mundo, aprendiendo y fortaleciéndonos. Confiando en que siempre tendremos una sonrisa amiga y lugares de disfrute, sociabilización y aprendizajes. Y de no ser así, ¡los crearemos!

Hoy les puedo decir con el corazón en la mano que deseo profundamente que algún día las siguientes palabras se naturalicen: “En verdad esperamos contar con Luhana en la pijamada, fiesta, campamento, cumpleaños, etcétera (...) Por favor decime cómo hacer para que se sienta segura y lo disfrute”.

Son expresiones de deseo que envío al Universo. Aún no han llegado. Sé que no por malas voluntades. Creo que el miedo y la desinformación paralizan. Pero esto es exactamente lo que necesitamos leer.

Porque con gestos así verdaderamente podremos hablar de que aprendimos a convivir.

Porque con palabras de empatía como éstas, nuestros hijos conquistarán por sí mismos su lugar en el mundo.

Y porque, además, palabras así a veces son el impulso necesario para atravesar otro día más. Subir otro escalón más. O derrumbar otra barrera más.

Sin esperanza no hay futuro, con lo cual seguiremos confiando.

Siendo psicóloga, comprendía la urgencia y necesidad de esta manipulación a futuro, sin embargo mi corazón me indicaba que debía jugar, explorar, hacer berrinches y sobre todo crecer con otros niños. Traté y trato de desdramatizar. Mi mayor temor nunca pasó por su discapacidad, sino por los contextos y sus egoísmos.

La vida a veces tiene piedras, a veces montañas. Aprendí que no debo corrérselas ni victimizarla. Ella tiene que encontrar la manera de desenvolverse sola. SER en este mundo que no siempre es justo. Expresar lo que desea y lo que no. Tener autonomía.