"En 3 meses el aceite de cannabis logró lo que no pudo la medicación en 12 años"

Agustina Mai
amai@ellitoral.com

Cuando todas las opciones de medicamentos y tratamientos están agotadas, el aceite de cannabis abre una puerta de esperanza para las familias de niños con graves enfermedades neurológicas. Este año, el Iapos se convirtió en la primera obra social pública en comprar el aceite de Charlotte para proveérsela a tres de sus afiliados. Y en la UNL, una santafesina está tramitando el reintegro por la compra particular que hizo de este medicamento.

Como muchas otras madres, Patricia Molina escuchó hablar por primera vez sobre aceite de cannabis en Facebook. “Fue a fines de 2014, una mamá preguntaba cómo hacía para conseguirlo. La primera impresión que me generó es la misma que le sucede a muchos: me chocó y me pregunté ‘¿qué está pidiendo está madre?’”, recordó la primera santafesina que logró la autorización de Anmat para importar el aceite de cannabis para su hijo Ignacio, de 12 años.

Del shock inicial, pasó a la curiosidad y bastó tipear “aceite de cannabis para epilepsia” en el buscador de Google para descubrir un mundo totalmente desconocido. Así se enteró del caso de Charlotte Figi, la primera nena -de Colorado, Estados Unidos- que tomó el aceite para tratar su Síndrome de Dravet y, a partir de la cual, se comenzó a comercializar con fines medicinales.

También descubrió Mamá Cultiva, una ONG chilena que promueve el autocultivo de la planta de marihuana con fines terapéuticos. “Se lo comenté al neurólogo que lo trataba a Ignacio y no estuvo de acuerdo porque no se sabía el porcentaje de las concentraciones. A mí tampoco me convencía el autocultivo porque Ignacio estaba muy desmejorado neurológicamente y tenía miedo de los riesgos”, reconoció Patricia, una de las fundadoras de la Asociación para Usuarios del Cannabis Medicinal (Apucam) en Santa Fe.

Autorización oficial

La inquietud en torno a cómo conseguir el aceite de cannabis vio la luz cuando la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (Anmat) autorizó por primera vez su importación para Josefina, una nena de 3 años, con 300 convulsiones diarias, a la que ya ninguna medicación le hacía efecto. Patricia fue tras los mismos pasos.

Dentro de la larga lista de requisitos que exige el organismo nacional figura el uso compasivo de esta medicación, es decir que se requiere haber probado todos los medicamentos disponibles en el mercado, sin resultados positivos. Además es necesario contar con la prescripción de un médico. Ahí se presentó un nuevo inconveniente: “Tuve que buscar un profesional fuera de Santa Fe para que me prescribiera el tratamiento con aceite de cannabis”, remarcó Patricia.

Un neurólogo infantil de Buenos Aires le dio el ok y, así, pudo reunir toda la documentación requerida y la envió por correo. “Si bien en Santa Fe contamos con una sede de la Anmat y de la Aduana, los trámites hay que hacerlos en Buenos Aires. Éste es otro obstáculo porque no todas las familias cuentan con los recursos para movilizarse”, sumó Molina.

Pero el periplo no terminó con la autorización de Anmat, sino que todavía le faltaba un paso más: conseguir los 275 dólares que vale el envase de aceite de Charlotte de 100 ml. “No podía comprarlo”, reconoció la mamá y fue ahí que se le ocurrió pedírselo a su obra social: Iapos.

Presentó una nota al director de la obra social provincial y remitió toda la documentación para que el auditor avalara la decisión. La obra social autorizó la compra, pero todavía quedaban algunas barreras por sortear.

En primer lugar, la venta del medicamento en Estados Unidos exige que el pago se realice con tarjeta de crédito, algo imposible para el Iapos. “A raíz del pedido del Iapos a los productores del aceite de cannabis de Estados Unidos se les planteó una nueva situación: el Iapos fue la primera obra social pública que logró comprar este medicamento. Para eso se tuvo que abrir una cuenta especial y hubo todo un tema con la facturación”, detalló Molina.

Finalmente la compra se concretó y el 10 de julio Patricia pudo retirar el aceite de Charlotte en Ezeiza.

Abrir puertas

El empuje de Patricia le allanó el camino a Jorge Manzzieri, papá de Mateo, un nene de 5 años con parálisis cerebral desde que nació. “No nos costó mucho encontrar el sí en el Iapos porque Patricia ya lo había logrado y nosotros vinimos detrás”, reconoció.

En este caso, la familia también se enteró de la existencia del aceite de cannabis a través de Internet. Por ese medio conocieron a otros padres en la misma situación hasta que dieron con Patricia, santafesina como ellos. Fue ella la que les recomendó un neurólogo infantil de la Fundación para la Lucha contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia (Fleni) en Buenos Aires.

Allí consultaron al especialista Juan Puciecha para saber si Mateo era candidato para esa medicación. La respuesta fue favorable e iniciaron los trámites en la Anmat. Con la autorización en mano, pudieron gestionar la compra a través de la obra social provincial. “Si un procedimiento normal es burocrático y lento, imaginate con algo nuevo: es más engorroso. Nos llevó más de un mes y medio desde que presentamos el pedido hasta que recibimos el medicamento”, comparó Manzzieri.

“El cannabis fue lo único que pudo mejorar su calidad de vida. ¿Qué pasa con los médicos que ven el deterioro de un niño durante 12 años y que cuando aparece un producto que lo mejora, no lo entienden, lo niegan y no abren sus cabezas?”.

Patricia Molina,

mamá de Ignacio.

Al igual que Patricia, tuvieron que viajar a Ezeiza para buscar la medicación, que Mateo empezó a tomar hace una semana. En ese brevísimo lapso, Mateo pasó de tener 80 convulsiones diarias a 20.

“No reemplaza a su medicación, pero ayuda. No es una pastilla mágica ni lo va a sacar de su cuadro, pero nos va a ayudar a que se conecte mejor, a que pueda direccionar su mirada... son procesos que se pueden ir dando. Sabemos que le está haciendo bien”, cerró su papá con optimismo.

Cambios sorprendentes

Hace tres meses que Ignacio, el hijo de Patricia Molina, toma aceite de cannabis y los cambios fueron sorprendentes. La primera semana logró fijar la mirada y seguir los movimientos a su alrededor; la conexión con lo que lo rodea fue en aumento y hoy ya sostiene su cabeza; logró orinar por sus propios medios y regularizar su tránsito intestinal (la constipación es uno de los efectos negativos del cóctel de medicamentos que toma). A los 15 días las crisis epilépticas empezaron a acortarse y a ser más leves. “Pasó de 150 crisis diarias a 5. Gracias al aceite, en estos tres meses logró lo que no pudo toda la artillería de medicamentos en 12 años”, comparó Patricia emocionada y concluyó: “Como mamá, nunca perdés las esperanzas de que algo lo cure. Ya sé que sus malformaciones y daños neurológicos son irreversibles y el aceite no los va a solucionar. Pero el cannabis fue lo único que pudo mejorar su calidad de vida. ¿Qué pasa con los médicos que ven el deterioro de un niño durante 12 años y que cuando aparece un producto que lo mejora, no lo entienden, lo niegan y no abren sus cabezas?”.

La UNL también

La obra social de la UNL le reintegrará a una afiliada el valor del aceite de cannabis que la mujer pagó en forma particular. Se trata de Mariela Schneider, mamá de Celina, una nena de 3 años con parálisis cerebral y epilepsia refractaria. “No fue difícil conseguir la autorización de Anmat porque este organismo ya había autorizado más de 80 importaciones en el país. Después de comprarlo, presenté los papeles en la obra social y me dijeron que me lo iban a cubrir por reintegro y que la próxima compra la tramitara directamente a través de ellos”, relató Schneider.

“No reemplaza a su medicación, pero ayuda. No es una pastilla mágica ni lo va a sacar de su cuadro, pero nos va a ayudar a que se conecte mejor, a que pueda direccionar su mirada... son procesos que se pueden ir dando. Sabemos que le está haciendo bien”

Jorge Manzzieri,
papá de Mateo.