La historia de Conri, el niño santafesino que necesita la droga más cara del mundo

Conrado Regué tiene tan sólo un año y cinco meses y hoy le toca afrontar una nueva lucha, en este caso no con la enfermedad contra la que viene batallando desde sus primeros meses de vida, sino esta vez enfrenta a la obra social que ha denegado el pedido para acceder al Zolgesma o como se la conoce popularmente “la droga más cara del mundo”. Ante la negativa de la empresa prepaga, sus padres decidieron continuar por la vía judicial y este miércoles ingresaron un recurso de amparo ante la Justicia Federal.

A los dos meses Conri, como le dicen sus seres queridos, recibió el diagnóstico: Atrofia Muscular Espinal (AME), debiendo ser internado en una unidad de terapia intensiva. Allí, el pequeño comenzó un tratamiento para intentar frenar el avance de la enfermedad, donde la alternativa era con el medicamento conocido como Spinraza, con el que continúa hasta la actualidad, lo que implica ingresos frecuentes a quirófano y punciones en la columna cada cuatro meses.

“Gracias a sus terapias y tratamientos ha ido avanzando, cumpliendo ciertas metas, que lo convierten en candidato para poder recibir la terapia génica que es el Zolgensma”, contó su papá Maximiliano Regué, añadiendo que hoy todas sus energías están puestas en poder conseguir esta droga que es una de las más caras del mundo, ya que su costo supera los 2 millones de dólares.

La familia de Conri ya realizó todas las presentaciones ante la obra social para poder obtener el tratamiento, sin embargo, hasta el momento las respuestas fueron negativas, motivo por el cual, ya cumplimentado los pasos administrativos previos, se decidió recurrir a a justicia. Mientras tanto, los padres no se quedaron de brazos cruzados esperando, sino que iniciaron una campaña para intentar reunir los fondos necesarios. “Logramos tener mucha difusión y estamos muy agradecidos por eso. Como papás vamos a hacer lo imposible para que Conri reciba su terapia”, exclamó, valorando el “apoyo” que vienen recibiendo de toda la comunidad.

Maximiliano a su vez destacó que el objetivo no es sólo poder acceder al Zolgensma, sino dar a conocer la historia de su hijo y concientizar sobre esta enfermedad.

Poco tiempo

El papá de Conri también remarcó que el tiempo con el que cuentan para conseguir la medicación es poco, porque “es una droga que se puede aplicar hasta los dos años de vida y nuestro hijo está cerca de cumplir el año y medio; es decir que nos quedan seis meses, a lo que le debemos descontar la demora en llegar la medicación al país, más aún en momentos como el que estamos viviendo”, señaló.

Al momento de hablar de su hijo, emocionado contó: “Es un niño que siempre está contento, que sonríe. Me acuerdo cuando tenía dos meses que queda internado, la primera vez que entro a visitarlo, después de haber dormido separado de él, me miró, me sonrió y siguió durmiendo, eso demuestra como afronta esta situación que le toca vivir. Es nuestro orgullo, para nosotros un guerrero que nos da la fuerza para pelear por él y lo vamos a hacer hasta el final, hasta conseguir la medicación”.

Resolución perjudicial

Por otro lado, Maximiliano Regué hizo mención a una resolución del Ministerio de Salud que salió a principio de año, donde se establecen “nuevas restricciones” para poder acceder al medicamento. Es más, “la obra social se agarra de ese escrito para negar la droga”.

“Estamos seguros que lo vamos a conseguir porque hubo sentencias judiciales posteriores a esa resolución donde se falló a favor del niño para poder acceder al medicamento. Sabemos que el caso de Conri es un poco más complejo porque tiene traqueotomía y se alimenta por botón gástrico”, puntualizó.

“Yo lucho particularmente por mi hijo, pero también para que la gente conozca lo que está pasando, porque en un momento se informó que la Nación iba a aportar el medicamento, cuando en realidad la finalidad que tiene el Estado es que cada vez menos niños tengan acceso a esta medicación. Incluso, deja sin tratamiento disponible a varios tipos de AME como el AME 0 y AME IIII”, sentenció.

Helena, una inspiración

Maxi hizo referencia al caso de Helena, la pequeña de María Teresa que logró acceder a la terapia luego de un arduo camino que debieron transitar sus padres: “Tenemos contacto con la familia de Helenita que es un caso testigo o un objetivo para nosotros, como papás, porque es increíble la mejora que viene teniendo, incluso se nota que no hay un techo, sino que la evolución es diaria. Su experiencia y la de otros niños que han recibido este tratamiento es una motivación”.

Para contactarse

• Quienes quieran sumarse y acompañar a Conri en su lucha, lo puede hacer a través del Instagram: @Conri.elvaliente. Allí también encontrarán información sobre los sorteos y modos de colaboración.