Familias en lucha: la otra cara de la discapacidad en Argentina

En los últimos días, el país ha sido testigo del debate y la media sanción en la Cámara de Diputados de la Ley de Emergencia en Discapacidad. Lo que algunos podrían ver como una maniobra política es, en realidad, el resultado de años de lucha de las personas con discapacidad y sus familias, quienes siguen enfrentando barreras impensables en su día a día.

Las reuniones de la Comisión de Discapacidad de la Cámara Baja reunieron a representantes de la sociedad civil que expusieron una realidad alarmante. Pero el problema no se limita a los números o informes: está en las familias que deben sortear obstáculos constantes para acceder a derechos básicos. Es aún más grave en la Argentina profunda, donde conseguir el Certificado Único de Discapacidad -documento esencial para acceder a prestaciones-puede convertirse en una verdadera odisea.

En este contexto, es oportuno recordar el informe que presentó en 2023 el Comité de los Derechos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas sobre Argentina. Aunque se reconocen avances desde la ratificación de la Convención, el documento también evidencia una enorme brecha entre lo que el Estado debería garantizar y la dura realidad que viven miles de personas. El saldo, visto con objetividad, es preocupante.

Esto trasciende cualquier disputa política. Basta con leer el artículo 75, inciso 23, de la Constitución Nacional para entender que el Congreso tiene la obligación de legislar y promover medidas que garanticen la igualdad real de oportunidades y el pleno ejercicio de derechos para todos, en especial para los niños, las mujeres, los adultos mayores y las personas con discapacidad.

Además, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que tiene el más alto rango constitucional, obliga al Estado a proteger y promover los derechos de todas las personas con discapacidad, incluidas aquellas que requieren un apoyo más intenso. No es opcional: el Estado debe garantizar la asistencia que las familias necesitan para que sus hijos e hijas con discapacidad puedan desarrollarse plenamente, con igualdad de oportunidades.

Sin embargo, la distancia entre las leyes y la realidad es inmensa. En lugar de dedicarse a acompañar a sus hijos en su desarrollo, muchas familias se ven obligadas a pelear por derechos que ya están reconocidos. La batalla ocurre en las escuelas, cuando deben exigir la inclusión de niños, niñas y adolescentes o solicitar ajustes razonables en un Proyecto Pedagógico Individual (PPI). También ocurre cuando enfrentan la burocracia de las obras sociales, que dilatan prestaciones esenciales con trabas interminables. Y la lucha sigue en el transporte público, el acceso a espectáculos y otras situaciones cotidianas que, en teoría, deberían estar garantizadas.

La Ley de Emergencia en Discapacidad busca atender algunas de estas urgencias, pero no puede ser la solución definitiva. Si se aprueba en el Senado, debe verse como un primer paso, no como la meta. Porque lo que realmente se necesita es un compromiso profundo y sostenido para transformar la realidad de las personas con discapacidad y sus familias. Nos toca a todos construir un país donde los derechos sean una certeza, no una batalla. Donde las personas, especialmente las más vulnerables, puedan alcanzar su plena realización sin tener que exigir lo que les corresponde por derecho.

(*) Abogado. Licenciado en Ciencias para la Familia, profesor de la Universidad Austral. Miembro del Observatorio Nacional de Discapacidad.