Qué es la disfluencia, el trastorno que tiene el 2% de la población y se coló en la política

"¡Mirá donde estamos, mirá dónde estás!", dice una mujer mientras se acerca y abraza al ministro del Interior Eduardo "Wado" de Pedro. Fue en mayo de 2022 y la mujer es Beatriz Biain de Touzet, la fonoaudióloga que lo trató de chico por su disfluencia y una profesional reconocida a nivel nacional e internacional.

La tartamudez volvió a ocupar los primeros planos a partir de las desafortunadas declaraciones de Gabriel Levinas acerca del trastorno del habla del funcionario nacional, posible precandidato a presidente de la Nación. "La sociedad no está preparada para que el presidente sea tartamudo", dijo el periodista y desató la polémica. Para quienes abordan los trastornos del habla, voz, audición y lenguaje, el episodio es una buena oportunidad para difundir de qué se trata y cómo se trata la tartamudez.

Así lo entiende María Eugenia Ferrando, Licenciada en Fonoaudiología, hasta abril directora de la carrera que se dicta en la Universidad Católica de Santa Fe, y desde hace dos décadas dedicada casi exclusivamente a la atención de disfluencia y disfonía, dos áreas específicas de su profesión.

"La tartamudez es una alteración en la fluidez del habla, su manifestación se denomina disfluencia por lo que podrían considerarse sinónimos", comienza definiendo, en diálogo con El Litoral.

"La fluidez es una función del habla que nos permite pasar fácilmente de un movimiento al otro en el proceso de la construcción de las palabras. En el caso de Eduardo "Wado" de Pedro, quienes trabajamos en este campo reconocemos los procesos que realiza y las estrategias que usa para recobrar la fluidez", explica sobre el "caso" que reactualizó un campo de estudio habitual para su profesión.

Precisamente, el ministro hizo su tratamiento fonoaudiológico con Beatríz Touzet, "una precursora que hace más de 30 años trajo de Europa todo lo nuevo en relación con la disfluencia y su abordaje", y que fue fundadora de la Asociación Argentina de Tartamudez (AAT), que todos los años entrega el premio Jorge Luis Borges a aquella persona que logra llevar adelante todos los objetivos de su vida, más allá de su condición. ¿Y por qué el premio se llama Borges?. "Porque él también era tartamudo". Este premio se lo habían otorgado al mismo Wado de Pedro y a Marcelo Arce entre otras personas conocidas.

- La tartamudez no es una discapacidad.

- Cuando me preguntan eso doy ejemplos, Moisés, cuando Dios le da las tablas de la Ley y le dice que tiene que guiar al pueblo elegido, dice: "Por qué me elegís a mi que soy tan duro de lengua, que me cuesta tanto hablar" (Ex 4.10). Es el primer tartamudo descripto en la bibliografía.

El rey de Reino Unido Jorge VI, padre de la reina Isabel II era tartamudo; también Julia Roberts, Anthony Hopkins, Ed Sheeran. Joe Biden es tartamudo, ¿vamos a decir que es una discapacidad cuando el presidente de la potencia más grande del mundo tiene esa condición? La disfluencia es solamente un trastorno en la fluidez del habla, no hay otro problema. Si se interviene tempranamente, a los 4 ó 5 años, se puede revertir por completo. Si se lo hace más adelante, se compensa con estrategias para recobrar la fluidez y éstas se aprenden en un ámbito clínico.

Hay personas disfluentes que desconocen su condición y otras que perciben que algo les pasa pero no lo toman como tartamudez.

- ¿La tartamudez consiste siempre en repetir una sílaba?

- No. Hay tantas manifestaciones como personas disfluentes. Cada uno tartamudea de manera diferente. Atendí a más de 200 pacientes con disfluencia en mi carrera y con cada uno encontré algo distinto: lo que si se ve es una interrupción en la continuidad del proceso del habla. También es importante resaltar que la persona disfluente no es tartamuda porque se pone nerviosa, que es un argumento que se utilizaba 30 años atrás, aunque el apuro y los nervios van a aumentar las disfluencias.

- ¿Se puede manifestar en la vida adulta?

- Por lo general hay una predisposición a tartamudear traída por un linaje familiar. Una empieza a hilar y encuentra que hay un familiar que tal vez se traba un poco al hablar o que hablaba muy poco. Puede ser que haya conductas de anticipación y de evitación y esa persona decida no hablar en determinado momento. O que en la infancia haya habido interrupciones en la fluidez que no se percibían como tartamudez pero en la vida adulta se aumenta la tensión y la fuerza para hablar.

Después, hay casos de papás que dicen "yo tartamudeaba y me curé solo". Pero quien lo escucha con el oído entrenado, se da cuenta de que hace algunas interrupciones y modificaciones: son recursos que encontró solo.

El camino, si lo hace solo, muchas veces lleva a frustración, a que le pongan un nombre, a que se incomode. Al visibilizar la disfluencia se trata de explicar que es un trastorno común que tiene un 2 % de la población, que se da más en familias que tienen personas disfluentes pero también en las que no las tienen. Hay un estilo comunicativo familiar y un estilo muy dinámico que puede hacer que un niño muy pequeño que está adquiriendo el habla no se pueda adaptar.

- ¿Cuál es el momento en que los padres deben consultar a un especialista?

- Cuando el padre sospecha que su hijo es tartamudo es porque seguro que algo está ocurriendo con el habla. Generalmente el adulto no percibe como tales a las interrupciones típicas del desarrollo; lo hace cuando aparece fuerza o tensión. Ahí es cuando hay que consultar porque esas condiciones no son normales en el desarrollo. Puede ser normal que el niño prolongue un poco alguna palabra pero no que tenga que hacer fuerza.

- Hay varios proyectos de ley en el Congreso Nacional que otorgan un rol importante a los docentes, ¿se los puede capacitar para que detecten estas situaciones?

- Cuando el niño llega a la escuela si hay una disfluencia ya fue detectada. Pero la escuela tiene un rol fundamental porque el niño pasa allí buena parte de su jornada. El docente tiene que estar informado y poner en práctica algunas estrategias: respetar los turnos para hablar, no hacer tantas preguntas juntas, conversar en el aula sobre la importancia del respeto y en reconocer que no todos hablamos igual. Es fundamental la intervención del docente en todas las etapas,

Y por aquí también

De la entrevista con Ferrando participa el reportero gráfico Mauricio Garín, que tiene disfluencia. Su propia historia familiar, con varias hermanas que hablaban a gran velocidad y un abuelo tartamudo, y su manera de abordar su condición en la vida adulta y de presentarse en sociedad alimentan, a lo largo de la charla, nuevas preguntas y más respuestas. Y permiten concluir en que, en un ambiente comunicativo muy veloz, la persona con disfluencia encuentra dificultades para expresarse.

- ¿Qué tenemos que hacer en esos casos?

- A los 3 ó 4 años, cuando el habla es uno de los hitos del desarrollo del niño, tenemos que trabajar con el entorno comunicativo familiar, acondicionar el ambiente comunicativo y entrenar al resto de la familia para que se comunique de una determinada manera.

Podemos buscar los momentos de la comida para conversar, después de apagar la televisión y la radio; hablar de a uno y por turnos respetando el momento de cada uno y mirándonos al hablar. De esta manera, el niño aprende a regular el acto comunicativo.

- ¿Y cuando se llega a la vida adulta?

Garín: - Desde 2010 doy clases de fotografía y me costaba encarar a las personas.

- Sobre todo a los adultos les digo que no decir que son tartamudos es como llevar una mochila de 100 kilos en la espalda. Cuando la persona disfluente dice, por ejemplo: "me llamo Mauricio, soy fotógrafo, vengo a dar clases y no se preocupen si me trabo cuando hablo porque soy tartamudo", ahí el público se siente aliviado y la persona con disfluencia se saca la mochila de encima.

Faltan profesionales

- ¿Es suficiente la cantidad de profesionales de Fonoaudiología?

- Fui directora de la carrera en Santa Fe (se dicta en la Universidad Católica) durante 8 años. Este es el noveno año de la carrera que se abrió en su momento por la alta demanda de profesionales.

En los últimos 20 años la Fonoaudiología creció mucho como disciplina. Los ámbitos de acción profesionales son cada vez mayores y avanzó mucho la investigación respecto de las disciplinas que aborda: voz, habla, lenguaje y audición. Pero los fonoaudiólogos que se forman en el país siguen siendo insuficientes para responder a esa demanda. En Santa Fe y Entre Ríos que es lo que conozco, es escasa la cantidad de profesionales.

El fonoaudiólogo interviene en todas las etapas de la vida, desde el nacimiento cuando por ley se debe hacer el control de la audición antes de que el niño o niña salga de la maternidad, hasta la edad avanzada. Y aumenta la demanda porque se incrementa la intervención interdisciplinaria en los equipos de atención. Pero no hay un aumento consecuente de personas formadas.

Sobre todo faltan profesionales en el interior del país; en la provincia la carrera se dicta en la Universidad Católica de Santa Fe y en la Universidad Nacional de Rosario. Pero en el centro-norte y aquí, en la capital, faltan muchos fonoaudiólogos.

La profesión demanda una formación básica de 4 años y medio o 5, según la universidad.

Las claves

• Tartamudez y disfluencia podrían considerarse sinónimos.

• Es una condición y no una discapacidad.

• Si se interviene en forma temprana se puede revertir (no se habla de cura porque no es enfermedad) y si no se interviene en forma temprana se puede trabajar a partir de mecanismos de compensación.

• No se aborda en forma aislada sino con la persona y su entorno comunicativo.

• La aceptación es fundamental sobre todo en la persona adulta con disfluencia. La negación de la condición puede desencadenar que se tartamudee más.

• Es indispensable terminar con los chistes, memes y apodos a personas con disfluencia.

Acciones que suman

• Sostener la mirada que es el primer canal de comunicación.

• Respetar los turnos para hablar.

• Hablar más corto y concreto, y hacer las preguntas de a una.

• Darle tiempo a la persona con disfluencia para que responda o exprese su opinión.

• No anticiparse a la respuesta ni completarle la frase.

• Nunca decirle "hablá bien".