Grupo Epof Venado Tuerto, un espacio de lucha, concientización y contención

Este jueves, a las 20, en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, el grupo Epof Venado Tuerto realizará una jornada de concientización en plaza San Martín que incluirá la iluminación del Centro Cultural Municipal con los colores que representa a esta patologías que actualmente alcanza a una población que ronda las 280.000 en todo el territorio provincial. Además de sumarse a esta conmemoración, el objetivo de la agrupación es mostrar a la comunidad el trabajo que vienen desarrollando desde hace varios años.

Hoy son unas 13 familias las que integran Epof Venado Tuerto, aunque las puertas están abiertas a todos los que quieran sumarse para formar parte de este espacio de lucha, concientización y contención, porque si bien la mayoría de las patologías son diferentes, hay situaciones comunes que deben atravesarse hasta lograr el diagnóstico, los tratamientos y las terapias adecuadas para mejorar la calidad de vida de quienes tienen una enfermedad poco frecuente.

Una de las integrantes del grupo es Nancy Montenegro, mamá de Julia, una niña de 7 años con un linfedema primario en miembros inferiores, que es una malformación genética que está asociada a un Síndrome de Milroy. Este tipo de enfermedad se da en uno de cada 200.000 nacimientos, por lo tanto es muy escasa la información.

“Me sumé a este grupo hace ya unos cuatro años, con la necesidad de visibilizar las situaciones que atraviesan los pacientes y las familias frente a un diagnóstico de una enfermedad poco frecuente o rara”, contó Nancy, invitando a la actividad que desarrollarán este jueves.

Asimismo recordó que la mayoría de las veces estas enfermedades se detectan en la infancia y provocan un movimiento familiar muy importante. Por ello, contar con un grupo que pueda acompañarlos, brindar asesoramiento y contención resulta de gran ayuda. “En estos momentos hay reconocidas en Argentina 5.885 enfermedades poco frecuentes, incluso hay algunas que quedan fuera y esto termina siendo perjudicial para que las personas puedan acceder a los tratamientos, ensayos, investigaciones y demás prestaciones de salud”, completó.

La historia de Julia

Nancy contó que su hija, Julia, nació prematura y ya en la sala de neonatología notaron que sus miembros inferiores estaban inflamados. “Yo tengo antecedentes en mi familia de linfedema y al ver que, con el correr de los días el cuadro no cambiaba, empezamos a buscar opciones para hacer consultas. En este recorrido, dimos con un médico en Buenos Aires que nos dio el diagnóstico. Afortunadamente dimos con este profesional en el país, porque hay pacientes que viajan de todas parte de Latinoamérica para venir a atenderse aquí”, contó.

Actualmente, Juli, que tiene 7 años, realiza diferentes terapias, entre ellas y de las más importantes drenaje linfático manual, que se la practica una profesional en Venado Tuerto.

“Hasta que un paciente con Epof llega a su diagnóstico pueden pasar muchos años y en el medio hay muchas puertas que se van cerrando y estudios que se tienen que ir practicando, lo cual genera un desgaste muy importante. Lo que agota muchas veces es no tener una respuesta, no poder ponerle un nombre a lo que tienen, son procesos realmente complicados por los que atraviesan las personas, sobre todo porque se detectan en la gran mayoría de las veces en la niñez, y sus familias”, enfatizó.

Una vida normal

Los tratamientos le permiten a Julia llevar hoy una vida prácticamente normal, con algunos cuidados puntuales como la alimentación; incluso asiste a la escuela, iniciando el segundo grado del nivel primario. “La enfermedad de Juli por el momento no tiene cura; sí a través de una cirugía que se le practicó y las terapias mejoró su situación, teniendo algunos síntomas leves, como la inflamación en sus miembros inferiores”.

“Siempre fuimos muy claros con Juli sobre su situación y ella responde con total normalidad cuando le preguntan que tiene en sus piernas, porque muchas veces están vendadas o con cintas de colores. Tener información, un diagnóstico y poder enseñarle a los pacientes desde chicos también es fundamental para su desenvolvimiento, para que su condición no la limite”, sentenció.

¿Por qué a mi hijo?

“Como papás te hacés millones de preguntas ante la presencia de una enfermedad rara; y el 'por qué a mi hijo' te gira muchísimo en la cabeza”, aseveró Nancy. Y añadió: “Cuando vi que había algo que no estaba bien con Julia no frené, primero hasta tener un diagnóstico y luego para continuar el trabajo en el grupo Epof para sumar desde lo social, siempre con el objetivo de brindarle herramientas a mi hija para que entienda que esta situación no la limita, no la condiciona ni la define. Esto es lo que yo puedo hacer como mamá por ella”.