Abuela todo terreno: junta tapitas para que se investigue una enfermedad

Cuando Catalina nació todo hacía pensar que su vida sería normal. Sin embargo, a los dos años de vida varios hechos empezaron a generar preocupación en sus familiares y sospechas de que algo no andaba bien. Catalina daba sus primeros pasos de una forma diferente a los chicos de su edad, no podía agacharse a recoger cosas del piso y subir una escalera era todo un desafío.

Después de muchas idas y vueltas en la búsqueda de un diagnóstico, finalmente llegó: la nena tiene una enfermedad congénita, de esas consideradas raras, llamada Atrofia Muscular Espinal —AME—.

Abuela todo terreno

Adela Ruscitti es la abuela de Catalina. Vive en la capital provincial y tiene la camiseta puesta en una campaña solidaria que, no tiene dudas, contribuirá para que se conozca más sobre esta enfermedad. La campaña consiste en juntar tapitas plásticas.

“FAME es una organización sin fines de lucro que fue constituida con personería jurídica en 2004. Agrupa a familias y pacientes afectados con Atrofia Muscular Espinal. Entre otras acciones, junta tapitas que luego vende. Los fondos se destinan a la investigación y capacitación en el exterior de médicos argentinos en esta enfermedad”, cuenta Adela. Y agrega: “En Maciel hay una familia que junta las tapitas por esta causa y me uní a ella para hacer lo mismo en mi ciudad”.

Adela impulsó “su” campaña con la convicción de que podrá contribuir a la iniciativa a nivel nacional. Y hasta el momento le fue muy bien. Logró juntar muchísimos kilos de tapitas.

“Esto no es un logro mío. Yo lo único que hice fue acercarme a distintos lugares con la idea, pero fue la gente la que se sumó. Agradezco muchísimo al Centro de Salud Coronel Dorrego y a los barrenderos de la Municipalidad, entre otras personas, que se sumaron y empezaron a juntar las tapitas”, dice Adela.

Consultada sobre el destino de las tapitas, explicó que cuando la gente de Maciel reúne cierta cantidad las vende a una fábrica de gaseosas y ese dinero se deposita en la cuenta de FAME del Banco Nación con fines de contribuir a la investigación de la enfermedad. Pagan 14 pesos el kilo de tapitas, con lo cual son muchísimas las que hay que recolectar para poder aportar una buena suma de dinero.

“El desafío no es fácil. Pero yo creo, y estoy convencida, que en Santa Fe vamos a juntar un montón de tapitas para contribuir con el tratamiento de chicos que nacen con Atrofia Muscular Espinal”, finalizó esta abuela todo terreno pero sobre todo de un corazón enorme.

Cómo sumarse

Los interesados en contribuir con esta causa y quieran juntar tapitas pueden acercarse a comercios de avenida General Paz, al Centro de Salud Coronel Dorrego o bien juntarlas de manera particular y luego comunicarse con Adela Ruscitti al 0342 155 440 047.

Atrofia Muscular Espinal, Tipo 3

Catalina tiene 5 años. Vive en Sauce Viejo, y este año asistirá a una escuela en Santo Tomé. Adela siempre fue una abuela presente, que acompañó a la pequeña y a sus padres en momentos muy difíciles como fue cuando tuvieron que viajar a Buenos Aires para sumarse a una manifestación donde se solicitaba el ingreso al país de la droga que chicos con esta enfermedad, y otras, necesitan para una mejor calidad de vida.

“En el gobierno anterior viajé a Buenos Aires con mi hija para participar de una movilización que se hacía en la 9 de Julio para pedirle al ministro de Salud que autorice la entrada del medicamento Espinraza a la Argentina. Es una droga que no cura, pero mejora la calidad de vida de los pacientes. Se coloca directamente en la médula y requiere de internación previa. Catalina ya va por la 5ta. dosis y con notable mejoría”, narra su abuela.

En esa manifestación fue donde Adela conoció a los integrantes de FAME y se unió al grupo de WhatsApp.

Cabe señalar que hay distintos grados de Atrofia Muscular Espinal. Catalina tiene el 3er. grado; eso significa que el paciente logra caminar pero la debilidad progresiva hace que pierda la marcha y a futuro pueda llegar a necesitar una silla de ruedas.

El grado 1 es el más severo y la perspectiva de vida, muy corta.