Día del síndrome de Down: un grupo de familias alzan la bandera de la inclusión y concientización en Santa Fe

Desde 2011, cada 21 de marzo se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Down. La Asamblea General de las Naciones Unidas designó este día, 21 del mes 3, ya que alude a la trisomía del par 21 y con ello, buscan generar mayor conciencia pública sobre la cuestión y resaltar la importancia de su autonomía e independencia individual de este sector de la población con discapacidad.

El síndrome de Down siempre formó parte de la condición humana y existe en todas las regiones del mundo. En la ciudad de Santa Fe, un grupo de familias con hijos que tienen esta alteración genética se agruparon bajo el nombre “Down Up”, en copia a la asociación española que es pionera en el tema.

“Ya hace 3 años más o menos que nos reunimos y somos alrededor de 60 miembros que adoptamos un poco las actividades, el lineamiento y espíritu de la organización de España. La mayoría tenemos nenes de entre tres y trece años”, contaron dos de los papás que encabezan el grupo.

Nazareno es papá de Tomás que tiene 7 años; Cintia, tiene a Felipe de 5 años. Dos historias muy distintas -dentro de las muchas que hay- se encuentran en este día, junto a El Litoral para hablar de cómo “la diversidad enriquece”.

Dos historias de inclusión y aprendizaje

“Nos empezamos a juntar en Down Up para compartir experiencias y conocer cómo fue la recepción -más que nada médica- de cada uno de los nenes”, comenzó contando Nazareno. Detrás de cada diagnóstico hay un mundo y “en la mayoría no hay una buena comunicación de los médicos”, agregó Cintia.

“Nuestro caso fue brutal”, recordó Nazareno, quien junto a su pareja no tuvieron el diagnóstico hasta después del embarazo. “Es una bolsa de agua”, les dijo bruscamente una médica tras alzar con una mano a su bebé recién nacido -con bajo tono muscular, característico del síndrome- sin dar ninguna otra explicación.

“Esta situación sucedió acá en Santa Fe y sin un diagnóstico certero nos enviaron a hacer un estudio genético. Luego de un mes tuvimos el diagnóstico. Esto es lo que sufren todos los padres, la desinformación e incertidumbre que te transmiten”, contó el padre de Tomás.

“En mi caso a los 3 meses de embarazo ya habían detectado varios marcadores. En principio fue el corazón, Felipe nació con una cardiopatía congénita y luego, indagando más se vieron otros factores que cuadraban con una trisomía”, contó sobre su caso Cintia y agregó que por estas especificidades “Felipe nació en Buenos Aires y el trato fue distinto. Sin embargo, en todas partes hay desinformación”.

Estigma y percepción social

Ser padre o madre, significa una experiencia llena de desafíos; en el caso de aquellos que sus hijos tienen síndrome de Down, “el gran desafío es tratar de que haya una inclusión verdadera”, comentó Nazareno y explicó que “esta discapacidad es de las mejores recepcionadas y con mayor inclusión, pero hay instituciones con ciertas reticencias a terminar de formar esa inclusión".

“Por ejemplo, en el jardín, como los ven más chiquitos que al resto de los nenes, las seños piensan que los tienen que tener a upa”, contaba Cintia y Nazareno agregó que “si les das un trato especial, lo cobijas, no lo estás incluyendo. No hay que tratarlos como ‘angelitos’, porque sino no vas a poder incorporarlos al resto de los nenes”.

Para aquellos padres que están recibiendo el diagnóstico de esta capacidad o que están empezando a descubrir junto a sus hijos sobre el síndrome, “les recomendamos que se informen, tengan paciencia y lo críen como un niño más. Es fundamental que los estimulen desde una edad temprana, eso va a hacer la diferencia para que tengan una vida digna”, opinaron ambos papás.

Bicicleteada por la inclusión

Porque la “diversidad nos enriquece” Down Up Santa Fe junto con el municipio invitan este sábado 22 de marzo a “pedalear juntos por la inclusión”.

Se realizará una bicicleteada de 16:30 a 19 con punto de partida en avenida de los 7 Jefes y bulevar Muttis, “podes sumarte en bici, a pie, en triciclo o monopatín. Lo importante es estar juntos y compartir un lindo momento”, resaltan en la invitación.

“Haremos juntos un recorrido simbólico para visibilizar la importancia de la inclusión y el respeto por la diversidad”, comunicaron desde la agrupación de padres.