Con autismo, "Fausto también" logró llegar a la Universidad

Mariela Goy

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Twitter: @marielagoy

“Para Fausto, otro chico y una mesa van a ser exactamente lo mismo. No va a poder hablar, ni socializar, ni comunicarse con nadie”, le dijo el médico a la mamá del niño, cuando le dieron el diagnóstico de autismo a los tres años de edad. Pero a Fausto -hoy un joven de 25, de La Plata- le aguardaban todavía enormes desafíos, entre ellos, cumplir su deseo de asistir a la Universidad pública.

La historia de este joven es singular y su caso dio origen al documental “Fausto también”, que retrata la experiencia del primer estudiante con autismo en entrar a la Facultad, lo que representó un arduo trabajo de inclusión por parte de la Universidad Nacional de La Plata (provincia de Buenos Aires), de los terapeutas y la familia del joven.

El director de la película, Juan Manuel Repetto, periodista y divulgador científico, estuvo tiempo atrás en nuestra ciudad invitado por la Universidad Católica de Santa Fe. En la oportunidad, se proyectó el film ante estudiantes de la carrera de Psicopedagogía, padres de chicos con autismo y TGD (trastorno generalizado del desarrollo) y acompañantes terapéuticos.

El documental ya viene circulando por los espacios Incaa -dado que recibió un subsidio del Estado nacional para la post producción-, por las Universidades y eventos donde se aborda la inclusión de la discapacidad en el sistema educativo.

Repetto habló con El Litoral sobre la experiencia de haber filmado e interactuado con Fausto durante seis meses en el año 2013, desde que el joven tomó la decisión de ir a la Universidad hasta que rindió los exámenes de ingreso.

>>> 120 % aumentó el número de personas diagnosticadas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) en una década. Pasaron de 1 en 150 en 2000, a 1 en 68 en 2013, según datos de Estados Unidos. Hoy la prevalencia trepó a 1 de cada 88 chicos.

—¿Qué lo llevó a hacer este documental?

—De casualidad me enteré de que un chico con autismo estaba por entrar a la Universidad y me interesó muchísimo divulgar el caso, porque no había sucedido antes en la Argentina y probablemente tampoco en América Latina. Así que ahí nomás, tres días después, conseguí un camarógrafo y salimos a filmarlo en su primera entrevista para averiguar sobre las carreras. Ahí descubrí de qué se trataba el autismo. Hasta ese momento, allá por el 2013, para mí era aquella persona que estaba aislada completamente del mundo y que se balanceaba sobre sí misma. Cuando conocí a Ariel Santillán, quien es un acompañante terapéutico de Fausto, me contó que el joven ya había hecho un proceso de integración muy particular en la escuela secundaria y que había logrado salir bastante del aislamiento que tenía.

Una buena experiencia de secundario

—¿Cuál es la historia de Fausto?

—El primer diagnóstico erróneo que recibió cuando era niño fue el de sordera y le recetaron audífonos que a él le molestaban y se quitaba. Resultó que el joven tiene oído absoluto, es pianista, va al conservatorio de La Plata e incluso interpretó la música que se usa en la película. El tema es que el autismo es un espectro, no es algo que se manifiesta siempre del mismo modo. Entonces, tenés desde los casos más agudos, que además de la dificultad de socialización que se repite en todos, tienen problemas de lenguaje. Cuando a la madre de Fausto (Mercedes Torbidoni) le dijeron que su hijo de 3 años era autista y que nunca más iba a hablar, ella no se quedó en el diagnóstico. Hizo un largo camino de integración de Fausto, y cuando él tenía 10 años, empezó a adquirir el lenguaje gracias a un tratamiento en el Instituto Fleni, por lo cual la familia tuvo que mudarse a Escobar por un tiempo.

Luego cursó la secundaria en la escuela técnica Albert Thomas de La Plata, donde el director le propuso a la madre de Fausto formar un curso especial para él. Seleccionó a chicos de otras comisiones que tenían esa capacidad natural para integrar a otras personas, y estos chicos iban a Buenos Aires una vez por semana para acompañar a Fausto en las terapias y para formarse en talleres sobre autismo. También los padres de los compañeros empezaron a presenciar charlas sobre el tema y a participar de actividades en las que el joven estaba totalmente integrado. Esa experiencia de secundario le sirvió para salir del aislamiento que es el autismo.

—¿Cómo fue la decisión de ir a la Universidad?

—Después del secundario, fue él quien tomó la decisión de seguir estudiando, acompañado de los profesionales. Es un caso único respecto de estos diagnósticos severos de autismo, porque en la otra punta del espectro tenés personas con Síndrome de Asperger, que no tienen problemas de lenguaje aunque sí de socialización. Cuando llegamos a la Universidad, nos encontramos con personas con Asperger que la propia Universidad ignoraba que estaban en sus aulas, dado que son jóvenes que estudian, tienen una concentración más alta que el promedio y descollan en las materias. Cuando estábamos filmando, una vez se acercó la hermana de un joven con Asperger para contarnos que la Universidad no tenía idea de la condición de su hermano, y que los compañeros lo maltrataban porque pensaban que tenía mala onda, cuando en realidad le era imposible socializar.

Desafíos

—Quiere decir que a partir de Fausto, la propia Universidad descubrió un mundo que ya estaba instalado en sus aulas. ¿Cómo fue el proceso de adecuación para tratar de integrarlo?

—En la Universidad Nacional de La Plata, Fausto empezó la Licenciatura en Informática en 2013. Nosotros lo acompañamos al curso de ingreso de seis meses y, para recibirlo, la Universidad decidió armar un comité especial con el decano, los docentes del curso de ingreso, los psicólogos. En la película se ven unas 15 personas debatiendo sobre cómo integrar a Fausto. Esa universidad ya había recibido a chicos que eran sordos y ciegos, y estaba muy preparada en ese aspecto (hasta cuenta con lenguaje en Braille en todas las puertas). Pero una persona con autismo era algo absolutamente diferente y lo que muestra el documental es, justamente, ese proceso de integración cuando hay buena voluntad de recibir a lo desconocido. Yo les decía que si a Fausto le iba bien o mal en la Universidad no iba a ser acierto o desacierto de él, sino de todo el equipo, porque los docentes estaban haciendo algo para lo que ni siquiera habían sido formados. Habría que preguntarse por qué las carreras pedagógicas casi no tienen materias que formen a los futuros docentes para atender a personas con discapacidad. Creo que es una deuda.

—¿Sigue asistiendo a la Universidad?

—Sí, aunque se cambió de carrera. Estudió dos años Informática: a él le encanta armar y desarmar computadoras, instalar software, pero también hace muchas cosas de diseño gráfico y multimedia. Entonces se pasó a la Facultad de Bellas Artes, dentro de la misma Universidad de La Plata, para estudiar Diseño Multimedial.

Los jóvenes y la cámara

—¿Cómo fue la relación con Fausto a lo largo de la filmación?

—Difícil por momentos, y no tantos en otros. La relación de él con la cámara fue maravillosa, desde el primer día le encantó. Creo que es una cuestión generacional: a los pibes de 20 les gustan las selfies, Youtube, etc. Y él jugaba con la cámara, le mostraba cosas, la interpelaba. Después, hubo otros momentos en que lo molestábamos y nos pidió que no lo filmemos más en la Universidad, porque lo exponíamos mucho a la mirada de los demás, casi como “fenómeno” en algún punto. Claro que lo respetamos, y desde ese momento no filmamos más en las aulas. Después, en su casa, con sus cosas, su computadora, hablaba de sus intereses personales hasta el cansancio.