Llega a América Latina el primer exoesqueleto para niños con parálisis cerebral

La primera vez que Ximena Barnard se puso de pie tenía ocho años. Había una cosa que le corría prisa después de todo ese tiempo en una silla de ruedas. Se enfundó el robot rojo y fue directa a comprobar si su gemela, Paulina, quien nació solo un minuto antes que ella, era más alta. Se irguió, se colocó al lado y sonrió: eran iguales. Ximena ha sido la primera niña en América Latina en probar y utilizar el exoesqueleto Atlas 2030, un dispositivo robótico desarrollado por la empresa Marsi Bionics en colaboración con el Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) de España. El aparato acaba de desembarcar en México, su primer destino fuera de Europa, donde a corto plazo va a estar disponible para al menos 200 menores con parálisis cerebral. Con su llegada, para muchas familias la esperanza empieza ahora.

En la colonia Doctores, históricamente una de las zonas más inseguras de Ciudad de México, descansa el único robot de Latinoamérica que ayuda a levantarse y a caminar a niños con discapacidades motrices. A la fundación APAC (Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral) acuden diariamente 500 menores y adultos, pero no todos van a poder utilizarlo. Se puede adaptar para un máximo de 35 kilos y la altura que corresponde de dos a 11 años. Aún así solo en esta asociación ya son dos centenares de pacientes para un único aparato. “Se trata de niños que solo habían estado erguidos con arneses o con sus madres sujetándolos por las axilas y ahora con el exoesqueleto pueden interactuar solos, pueden jugar”, apunta Guadalupe Maldonado, directora de APAC, que señala que la transformación en los que ya lo han probado ha sido “mágica”. Una magia creada por la ciencia.

El funcionamiento robótico del Atlas es “sencillo” en palabras de sus creadores, pero ha costado años de investigaciones. Tiene ocho motores, colocados en los tobillos, las rodillas y las caderas. Primero, el niño se sienta y se le abrochan una serie de fijaciones en las extremidades y en el pecho. Cuando está bien sujeto, en la tableta que el robot lleva anexada para poder dirigirlo, se aprieta un solo botón. La fuerza del exoesqueleto lo levanta inmediatamente.

El robot cuenta con dos modos: el automático, en el que toda la fuerza está realizada por el dispositivo y está pensado para los pacientes que no tienen o no van a poder desarrollar fuerza muscular; y el modo de ayuda, donde el robot propone un paso y se queda a la mitad, con la rodilla flexionada, y es el niño quien debe terminarlo. “Conseguimos que el niño haga fuerza como si fuera a un gimnasio. Esa fuerza es en la cadera, en la rodilla derecha o en la izquierda, según cómo lo haya configurado el terapeuta. Eso hace que aprenda a caminar”, explica Ignacio Barraqué, cofundador de Marsi Bionics.

El Atlas 2030 ha llevado a su creadora, la investigadora española Elena García Armada, a ganar el prestigioso premio a Inventor Europeo del 2022, concedido por la Organización Europea de Patentes a las creaciones más importantes del año. García Armada, que trabaja en el CSIC, empezó con este proyecto a petición de la familia de Daniela, quien tras tener un accidente había dejado de poder caminar. “En esos momentos había exoesqueletos para adultos, pero ninguno de los fabricantes tenía en sus planes de negocio abordar el sector pediátrico”, explica la investigadora en una videollamada. Tardaron tres años en lograr el primer prototipo.

En el mundo hay 17 millones de niños que no pueden caminar. La gran barrera tecnológica del equipo de García Armada fue lograr que el robot pudiera adaptarse a la mayoría de ellos. “Lo que ha supuesto la diferencia entre nuestro exoesqueleto y los demás no es el hecho de hacerlo pequeño, sino la adaptabilidad de la tecnología de las articulaciones, con elasticidad inherente para adaptarse a estos niños que tienen una sintomatología tan compleja y variable”, apunta la doctora, en relación a que este dispositivo se pueden utilizar en los dos extremos de la discapacidad motriz: la falta de fuerza muscular de las enfemedades neuromusculares hasta la rigidez, la espaticidad, de las parálisis cerebrales.

Los pacientes que van a usarlo en México son prácticamente todos de esta segunda categoría. Valeria Baeza lleva seis años en silla de ruedas: apenas tiene movilidad en las piernas ni en su brazo derecho. Llega con gafas rosas, moño rosa y una sonrisa gigante a saludar a Ximena, montada en el exoesqueleto. A ella le tocó probarlo hace dos días y se puso a bailar. Hoy deja que Ximena sea quien empuje su silla. “La primera reacción cuando lo probó fueron unas carcajadas enormes. Estaba fascinada”, cuenta su madre, Alejandra Mohedano. “Al día siguiente me decía: ‘Súbeme al robot porque ya quiero caminar’. El hecho de sentir que estaba de pie la motivó por completo”, apunta.

Los beneficios clínicos del exoesqueleto están comprobados: ayuda a mejorar la postura, la respiración y el aparato digestivo. También permite desarrollar masa muscular y, lo más importante, mejorar la neuroplasticidad del cerebro. “La mayoría de estos niños tienen algún tipo de daño neurológico que requiere una rehabilitación que va más allá de lo físico. Para que estas conexiones cerebrales se produzcan es necesario la movilidad, un movimiento repetido e intenso, pero que tiene que estar conectado con la motivación. El paciente tiene que estar poniendo toda su intención en lo que está haciendo para que consiga realizar cambios en el cerebro”, explica con detalle la doctora García Armada.

El cambio de actitud es la parte que más valoran las familias. Violeta Aguilar, madre de Ximena, cuenta que ella es una niña retraída y tímida, casi siempre recogida sobre su silla de ruedas, y que parece otra al subirse al exoesqueleto. “Hoy tenía muchas ganas de venir porque me decía que le tocaba caminar con el robot”, cuenta Aguilar, “esto le ha dado otro enfoque a su vida diaria”.

La mayoría de la responsabilidad de estos pacientes con parálisis cerebral recae sobre mujeres; madres, hermanas y abuelas que, como Aguilar, se cruzan cada día la ciudad en un viaje de casi dos horas de ida y dos de vuelta para llevar a sus hijos a las terapias de APAC, uno de los pocos lugares en México que tiene una atención integral a la discapacidad. Hay días que no comen porque no tienen tiempo y pasan las horas vigilando en banquitos mientras los médicos y enfermeras tratan a sus hijos. “Ahora es un sueño verla así, verla caminar, aunque sea con apoyo. Es un triunfo. Levantarte con cansancio, el desvelo, las inclemencias, pero dices: ‘Todo eso ha valido la pena”, dice Aguilar mientras su hija juega con una enorme pelota verde rodeada de fisioterapeutas.

Aunque el escenario es esperanzador, el director de rehabilitación de APAC, Héctor Bolaños, pone los pies en el suelo. Las mejoras de las primeras sesiones están garantizadas pero el lugar del exoesqueleto no debe estar en una sala de pruebas. “El ideal es que esté en la escuela, en su salón, donde estén sus amigos, para que ella pueda encontrarle un sentido al uso. Porque sino la euforia va a pasar, en breve. Necesita encontrar más retos”, razona Bolaños. La investigadora García Armada reconoce que esas son las próximas evoluciones tecnológicas del aparato. El primer escalón era el entorno controlado, después llega lograr que se pueda utilizar en las casas y colegios de los menores.

De momento solo hay cuatro Atlas 2030 en funcionamiento. El de México es el cuarto, después de España e Italia. Hasta ahora, la empresa solo tenía capacidad para fabricar un aparato al mes. Los 12 de este 2022 están colocados, la mayoría se quedan en la Comunidad de Madrid. Han aumentado el equipo para duplicar la producción y que pueda haber 24 al año que viene. Que de esa cantidad mínimo uno haya aterrizado a México ha sido “un sueño común” muy costoso, explica Guadalupe Maldonado.

La directora de APAC explica que han tenido que convencer y recurrir a un gran número de empresas y fundaciones —entre las que se encuentran gigantes como Santander o Coca-Cola— para reunir los cinco millones de pesos (unos 200.000 dólares) que costaba traer el exoesqueleto a Ciudad de México. Al ver los primeros resultador ya han logrado que una fundación —de la que omite el nombre— compre el segundo aparato. Ese va a estar destinado principalmente a la investigación: se va a utilizar con un grupo de control de niños en la Universidad Anahuác y la UNAM para observar las mejoras en movilidad y neuroplasticidad. Pero Maldonado ya piensa en el tercer dispositivo. También las madres de estos niños: “Tener al alcance de una familia, como nosotros con muy pocas posibilidades económicas, un robot así lo cambia todo”, dice Alejandra Mohedano, “es fundamental que ellos cuenten con este tipo de herramientas, porque nosostros no vamos a ser eternos toda la vida. Yo quiero que mi hija sea lo más independiente posible, quiero prepararla para ese momento”.