Su hijo padece Poland y reunió a otros pacientes para saber cómo evoluciona la enfermedad

Poland. Así se llama un síndrome sobre el que mucho no se conoce pero tiene características inconfundibles: pecho hundido en uno de los dos lados del cuerpo con notables malformaciones en brazos y manos en ciertos casos. Pero también es una enfermedad que presenta una barrera de dificultades por sortear a lo largo de la vida de quienes la padecen. La mirada social es, sin dudas, la mayor de todas.

Cuando Lucas nació era un bebé rozagante, saludable por donde se lo mirara. A los dos meses ocurrió algo que no dejó tranquilo a sus padres y derivó inmediatamente en una consulta médica. Al rotarlo boca abajo para seguir bañándolo, su mamá palpó que el pectoral izquierdo del bebé estaba completamente hundido.

Hoy Lucas tiene 6 años y su diagnóstico está confirmado. Tiene Poland, un síndrome que se genera durante el embarazo y es muy poco frecuente.

La unión hace la fuerza

Hace unos días se llevó a cabo en nuestra ciudad el 1er. Encuentro de Familias Poland. Fue en el auditorio del Cemafe, y la convocatoria tuvo una excelente respuesta.

La mentora de este encuentro fue Alejandra Iglesia, la mamá de Lucas. Y el motivo: conocer personas adultas con la enfermedad de su hijo para saber qué obstáculos deberá sortear a lo largo de su vida, cuáles son sus derechos en el marco de la Ley de Discapacidad y, sobre todo, visibilizar lo que es Síndrome de Poland para concientizar e incluir.

“Un día estaba reflexionando sobre el Poland en adultos. Y me di cuenta que no sabía nada. Entonces empecé a buscar gente en redes sociales. Encontré gente de Santa Fe, de las ciudades de San Justo y Helvecia. “Fue así que me puse en contacto con una chica de San Justo, que vive en Santa Fe. Se llama Fabrina. Yo feliz por haber encontrado alguien con Poland más grande que Lucas. Pero ahora era ella la que quería encontrar gente más grande para saber de esta enfermedad en etapas más avanzadas de la vida... Y así surgió la idea de hacer un encuentro pero ya no a nivel provincial sino nacional”, contó Alejandra Iglesia.

Así fue que por redes sociales empezaron ambas la búsqueda de personas con esta patología.

En total, Alejandra y Fabrina encontraron 150 personas en el país con Síndrome de Poland. Ello derivó en la conformación de un grupo de WhatsApp y se puso fecha y hora del primer encuentro de pacientes y familiares en Santa Fe.

“Sabemos que el Poland no tiene cura, pero sí que un tratamiento precoz ayuda muchísimo. La idea del primer encuentro fue invitar a distintos y reconocidos profesionales santafesinos para que hablen desde su especialidad sobre lo que se puede hacer y lo que no en pacientes con Poland y que los presentes tengan la posibilidad de preguntar y sacarse todas las dudas que tengan”, refirió la mamá de Lucas.

Y agregó: “La experiencia fue muy positiva. Vinieron cerca de 80 personas de provincias como Santiago del Estero, Córdoba, Neuquén, Salta, Mendoza, Tucumán, Entre Ríos y Buenos Aires”.

El evento, que terminó al otro día en una jornada para disfrutar y concientizar en el cámping de UPCN, fue posible gracias l aporte económico y la colaboración desinteresada de distintas organizaciones civiles, privadas y actores sociales.

Finalizado el encuentro, en todos los participantes quedó la satisfacción de haberse reunido por primera vez. Seguramente seguirán sus charlas y preguntas en el grupo de WahtsApp que armaron, pero saben que volverán a verse el próximo año, cuando el mismo encuentro se realice en la provincia de Buenos Aires. “Nuestro objetivo, además de encontrar más casos para que se estudie esta enfermedad y de sacarnos dudas con profesionales y entre nosotros mismos, es visibilizar la enfermedad en la sociedad para concientizar e incluir. Por eso, sorteamos en qué lugar del país se hará el próximo encuentro y salió Buenos Aires. Así que hacia allá vamos en el 2021”, finalizó Alejandra Iglesia.

El poland no es neurológico

Alejandra Iglesia, la mamá de Lucas, es fuerte. Sacar adelante a su hijo la llevó a ponerse la camiseta de súper mamá y no quedarse quieta ni un instante. A los dos mes, el chico que hoy tiene 6 años arrancó con sus primeras terapias. Y los logros fueron muchos. “Es el único caso de personas Poland que puede rotar el brazo. Y eso gracias a las terapias que arrancó apenas diagnosticado el síndrome”, dice.

Para explicar qué es Poland, la mujer grafica que “no tiene músculos en el lado izquierdo de su cuerpo, miembro superior. A Lucas no podés darle que sostenga una bolsa con la manito izquierda porque se le cae. No tiene fuerza, pero si puede moverlo porque no es neurológico. Intelectualmente es una persona normal, como todos los que tienen poland. De todas formas existen distintos casos; donde algunas personas pueden carecer de manos y dedos —siempre de un solo lado del cuerpo—”.

La enfermedad no tiene cura, pero si tratamientos para una mejor calidad de vida y cirugías por cuestiones estéticas. Esto incluye implantes mamarios y rellenos, por ejemplo.

“El Síndrome de Poland se genera, según se cree, mediante una arteria, llamada subclavia, que se pliega y hace que el líquido se retraiga y no llegue para formar el músculo. Es congénito, no hereditario. Se da durante el crecimiento en la panza. Secuelas tiene, sobre todo psicológicas; por eso es fundamental que hagan terapias y tratamientos de rehabilitación. Lucas hace 7 diferentes”, señala Alejandra Iglesia. “La natación es una de las actividades que más lo ayudan”, agrega.

“Iniciativas como éstas ayudan a la medicina”

Entre los profesionales que se dirigieron al Cemafe para hablar de Poland estuvo el Dr. César Crespi. Este médico hepatólogo, representante del Hospital San Juan de Dios de la Plata, es referente del Programa de Enfermedades Poco Frecuentes de la provincia de Buenos Aires.

Se dedica al estudio de éstas hace más de diez años. Sobre Poland, dice que la causa aún se desconoce pero es de fácil reconocimiento porque siempre se manifiesta con una “malformación anatómica en tórax, acompañada en algunos casos de malformación en el miembro superior del mismo lado”. “Hoy en día hay una clasificación nueva, que va de patologías más leves a más severas. Es un médico genetista el que diagnostica Poland”, agrega.

Consultado sobre el encuentro realizado en Santa Fe, celebra la iniciativa porque ayuda a la investigación y a que desde la medicina se le preste atención. Al hacerse visible hace que se investigue y estudie.

También reconoció la importancia del diagnóstico precoz por varios motivos. Primero porque saca de la incertidumbre saberlo y segundo porque desde la rehabilitación y contención psicoemocional se puede ayudar muchísimo al paciente.

“Esto que se está dando en Santa Fe es fundamental para educar a la sociedad también, para incluir a las personas que tienen Poland”, finalizó el profesional.

Caminata en la costanera por el día internacional

Con una caminata en la Costanera Oeste se conmemorará en Santa Fe, el día internacional de las enfermedades raras. La cita es este sábado y comenzará con un acto, a las 18, en el playón municipal de Alte. Brown 5294, donde se presentará el proyecto educativo solidario, “Costa accesible”, realizado en forma conjunta por Fundación Lautaro leucodistrofia y alumnos de 6° año de la ETTP N° 480 Manuel Belgrano y la EESO N° 261 José Hernández, con apoyo de Madres Kabronas Santa Fe. Posteriormente, se realizará un recorrido hasta el escenario de la Feria de Emprendedores, que incluirá una volanteada de concientización.

Las entidades organizadoras, buscan visibilizar el drama que viven pacientes y familiares que padecen dolencias poco frecuentes o raras que suelen no ser fáciles de diagnosticar y complejas de tratar.

La actividad por la fecha, establecida por Naciones Unidas para los días 29 de febrero (el día “raro” que aparece solo cada cuatro años en el calendario) y los 28 de febrero en los años no bisiestos, cuenta con el respaldo de la Municipalidad de Santa Fe y la Defensoría del Pueblo de la provincia.

Esta última articula el accionar del centenar de ONGs que integran la Feria de Organizaciones Sociales (FOS) a la cual pertenecen todas las que participarán el sábado 29 como es el caso de la Cámara de Emprendedores donde concluirá la caminata con un espectáculo artístico en su patio de comidas.