Jornada sobre cardiopatías congénitas: se abordará desde la ciencia y la humanidad

Este año, la Fundación Cardiopatías Congénitas cumple 15 años y decidió celebrarlo de una manera distinta: dando voz y rostro a quienes conviven con una cicatriz que no solo marca una cirugía, sino también una historia de lucha, espera y esperanza.

“Decidimos empezar a mostrar lo que significa y contar que atrás de esta cicatriz hay toda una experiencia de vida: de soportar un diagnóstico, de sobrellevar esperas, de enfrentar dificultades con las obras sociales o con el sistema de salud pública, de llegar a tiempo”, expresó Mónica Patiño, representante de la Fundación, en diálogo con CyD Litoral.

Detrás de cada una de esas marcas, explicó, puede haber una cirugía en un recién nacido, un corazón diminuto “de apenas 4 centímetros y del peso de una nuez”. En esos casos, los cirujanos deben detener ese pequeño corazón, conectarlo a una máquina que cumple su función vital, repararlo y luego esperar que vuelva a latir.

“Son procesos que antes no nos animábamos a contar —agregó—. Pero en un momento dijimos: ¿por qué tiene que costarnos tanto entender una patología tan compleja, crónica, que arranca en la panza de la mamá y que, si las cosas se hacen bien, puede permitir una vida adulta plena?”.

Más que reparar un corazón

Desde su creación, la Fundación Cardiopatías Congénitas trabaja para acompañar a familias y pacientes en todo el recorrido: desde el diagnóstico prenatal hasta la adolescencia y adultez. Pero la tarea no se limita al plano médico.

“Nosotros decimos que no solo se trata de reparar el corazón —explicó Patiño—. Detrás de esto hay una experiencia de vida que hay que saber contener y acompañar, para que quienes viven con esta condición puedan hacerlo con normalidad y naturalidad. Nadie está exento de que le pase algo, pero se trata de aprender a vivir con ello”.

Por eso, la organización impulsa un abordaje integral de las cardiopatías congénitas, que incluye lo clínico, lo emocional, lo genético, lo quirúrgico, lo interdisciplinario y lo social. Este enfoque reconoce que cada cirugía, cada control y cada espera implican también emociones, temores y aprendizajes que transforman tanto a los pacientes como a sus familias.

“Antes, hablar de esto nos costaba. Hoy entendemos que contar nuestras historias puede ayudar a otros. Que compartir lo vivido sirve para crear conciencia y mostrar que detrás de cada cicatriz hay una vida que sigue latiendo, con fuerza”, destacó Patiño.

Jornada para unir ciencia, corazón y conciencia social

En el marco de su aniversario número 15, la Fundación organiza este jueves una jornada especial bajo el nombre “En clave C”, que propone una mirada integral y humana sobre las cardiopatías congénitas.

El encuentro se realizará el jueves 30 a las 13.15 en el Hotel InterTower de Santa Fe, y está dirigido a profesionales de la salud y afines. Será una actividad única, que reunirá voces médicas, especialistas y referentes del ámbito social para reflexionar sobre la atención, el acompañamiento y los desafíos actuales en torno a estas enfermedades.

“La idea —explicó Patiño— es unir ciencia, corazón y conciencia social. No queremos que sea solo un abordaje desde la ciencia, sino también desde la humanidad. Queremos preguntarnos qué pasa detrás de esta cicatriz, qué pasa con la familia, con los miedos, con las esperanzas.”

La jornada busca abrir el diálogo entre los distintos actores del sistema sanitario, promover el trabajo interdisciplinario y destacar el valor del acompañamiento emocional en cada etapa del tratamiento.

Un avance que late en Santa Fe

Otro de los grandes logros que destacó Patiño es que hoy la mayoría de las cirugías por cardiopatías congénitas pueden realizarse en Santa Fe, algo que hasta hace unos años era impensado.

“Es un logro impresionante —afirmó—. Porque antes, las familias debían viajar a otras provincias, esperar solas, lejos de su entorno, mientras su hijo estaba en el quirófano. Imaginate lo que eso significaba en términos de desarraigo y angustia”.

Hoy, muchas de esas historias pueden vivirse cerca de casa, rodeadas de afecto y contención. “Acá, donde el amor abraza, donde el acompañamiento está presente, incluso si la peor noticia llega. Porque sabemos que quizás no siempre se puede curar, pero sanar siempre. Y eso significa que siempre hay algo que se puede hacer, aún en el peor de los resultados.”

Quince años de trabajo y compromiso

La Fundación Cardiopatías Congénitas nació del impulso de madres, padres y profesionales que entendieron que detrás de cada diagnóstico había una familia que necesitaba información, acompañamiento y esperanza.

Quince años después, su labor se sostiene en la convicción de que visibilizar es sanar, que hablar de lo que duele permite transformar el miedo en conocimiento y la incertidumbre en red.

“Hoy queremos que se entienda lo que hay detrás de estas cicatrices —concluyó Patiño—. Son historias de vida, de lucha y de amor. Historias que demuestran que el corazón puede volver a latir con más fuerza cuando se lo acompaña con empatía, ciencia y humanidad.”