Una medida moral de la sociedad: el lugar que ocupa la discapacidad

Debo comenzar esta nota de opinión con un comentario referido a mi vida personal, donde puedo explicar el por qué el tema de discapacidad ha impactado mi existencia de manera muy especial. Tuve una hermana que nació con una discapacidad total y absoluta, que vivió casi sesenta años.

De acuerdo a su enfermedad, su esperanza de vida se calculaba en un máximo de treinta años; pero gracias a mis padres, en primer lugar, y a la excelente atención posterior que tuvo en el Centro de Día San Expedito, pudo tener una vida prolongada.

Tomo un párrafo para expresar mi mayor agradecimiento a las autoridades y a las personas que allí trabajan, porque combinaron dos elementos esenciales para el sostenimiento de personas con altos niveles de discapacidad, que son la profesionalidad y el amor al servicio, que con tanta vocación desarrollaron, y a los cuales les debo mi eterno agradecimiento.

Quizás, con estas líneas introductorias, quien lea esta nota sepa comprender, si mi humilde análisis pierde el nivel de objetividad que siempre busco tener. La discapacidad suele percibirse como una realidad lejana y reservada a algunas familias.

Sin embargo, basta un accidente, una enfermedad o simplemente el paso del tiempo para comprender que nadie está definitivamente exento; pues la discapacidad no distingue edades, ideologías ni clases sociales. Por eso, la manera en que una sociedad responde a esa realidad no habla solamente de quienes la padecen, sino de los valores que la sostienen.

Entre conquistas e incumplimientos

Hay una verdad incómoda que en la Argentina se repite con llamativa constancia: "sabe legislar mucho mejor de lo que sabe gobernar". En pocos ámbitos esa brecha es tan evidente como en la situación de las personas con discapacidad (1), que en estos últimos quince años han transitado por una montaña rusa de conquistas normativas, ajustes presupuestarios, litigios judiciales y promesas inclumplidas.

En el año 2008, Argentina ratificó la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas (2), y posteriormente le otorgó jerarquía constitucional en 2014 (3). Esta realidad normativa generó la sensación que el país daba un salto cualitativo irreversible para este colectivo.

El modelo social de la discapacidad quedó formalmente consagrado en el ordenamiento jurídico argentino, lo que constituyó, "en papeles" un compromiso de civilización o una muestra de madurez y solidaridad de la sociedad.

Entre 2011 y 2015, durante la administración de la doctora Cristina Fernandez de Kirchner, se profundizó la cobertura de las prestaciones básicas, obligando a las obras sociales y prepagas a financiar tratamientos, escolaridad especial, transporte y dispositivos de apoyo.

Se registró en dicho período una ampliación del padrón de beneficiarios de la pensión no contributiva por invalidez, y además, cuando se creó el Programa de Respaldo a Estudiantes de Argentina (Progresar) (4), también se incluyó a jóvenes con discapacidad.

El Servicio Nacional de Rehabilitación incorporó nuevos estándares, y el país avanzó en la ratificación de compromisos internacionales, en línea con la ley de ratificación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU.

Sin embargo, las luces que brillaban por las normativas que iban tomando cada vez mejor color, se contrastaban con las sombras de su parcial cumplimiento, porque las prestaciones que se otorgaban con las actualizaciones de la Ley 24901, eran reiteradamente negadas o demoradas por las obras sociales, y por lo tanto, el acceso a la justicia se terminó convirtiendo en un privilegio de quienes podían hacer frente a los costos que implicaban los procesos litigiosos.

El Certificado Único de Discapacidad (CUD), que es la llave de acceso a todos los beneficios, tenía tiempos de tramitación que en muchas provincias superaban el año. La accesibilidad urbana, el transporte adaptado y la inclusión laboral formal seguían siendo excepciones más que reglas.

Las leyes existen, pero...

Las leyes existen. El problema es que no siempre se cumplen, y quizás el mayor inconveniente se encuentra en que a nadie paga las consecuencias por incumplirlas.

Esa frase, escuchada en incontables auditorios y salas de espera de hospitales públicos (aunque, a veces expresada en otros términos), resume el fracaso estructural de un Estado que promulga derechos sin una arquitectura institucional ni la debida asignación los recursos para hacerlos efectivos.

La gestión del ingeniero Mauricio Macri llegó con un discurso de modernización del Estado; pero para el sector de discapacidad se tradujo en recortes y congelamiento de aranceles.

Las tarifas que el Estado pagaba a los prestadores de servicios (centros de día, escuelas especiales, talleres protegidos) quedaron rezagados con respecto a la inflación, lo que empujó a muchas instituciones a la quiebra técnica, y obligó a muchas familias a absorber los costos de los tratamientos para sus familiares personas con discapacidad o a prescindir de ellos.

La quita de pensiones no contributivas en 2017, con un operativo de verificación que dejó sin ingresos a decenas de miles de personas con alto nivel de vulnerabilidad, fue un episodio que generó efectos poco deseados.

Aunque la medida fue parcialmente revertida tras una enorme presión social y también judicial, el daño ya se había consumado, y muchas familias que habían organizado su vida alrededor de ese ingreso mínimo quedaron con un nivel de desprotección durante varios meses, con lo que ello implica, para sectores con alto nivel de vulnerabilidad.

La Agencia Nacional de Discapacidad -hoy tan cuestionada- fue creada en 2017 para unificar la gestión, pero no logró superar los déficits históricos de coordinación, y los tiempos de otorgamiento de los CUD, se extendieron aún más en varias regiones del país.

Con el arribo a la gestión presidencial del doctor Alberto Fernández, se prometió recomponer el tejido de protección social.

Si bien algunos indicadores tuvieron leves mejorías, porque se actualizaron los aranceles referidos a la ley 24901 (5), se incorporaron nuevas prestaciones como Acompañante Terapéutico, y tímidamente se avanzó en el Programa de Inclusión Laboral, la pandemia de Covid 19 golpeó de manera desproporcionada al sector.

Del aislamiento a la incertidumbre total

Durante la pandemia las personas con discapacidad perdieron abruptamente sus tratamientos presenciales, y la virtualidad no pudo reemplazar a la estimulación física, la socialización ni el sostén de los equipos interdisciplinarios, elementos tan imprescindibles cuando se trata de personas con discapacidad.

El aislamiento obligatorio fue para muchas familias con integrantes con discapacidad severa una experiencia cercana al colapso. La figura del cuidador familiar seguía sin reconocimiento previsional efectivo, pese a que la ley de Régimen Especial de Contrato de Trabajo para el Personal de Casas Particulares (6), había sentado precedente.

La llegada de Javier Milei a la presidencia inauguró el ciclo de mayor incertidumbre que ha vivido el colectivo de discapacidad en estos últimos años. La famosa "motosierra", tan festejada por algunos sectores de la sociedad, que comenzó a operar a través del DNU 70/2023, impactó de lleno el sistema de obras sociales y prepagas, con consecuencias directas sobre la ley 24901.

Por otra parte, la racionalización del PAMI derivó en restricciones para acceder a ciertos tratamientos de altísimo costo para adultos mayores con discapacidad, un universo especialmente vulnerable.

En estos últimos tiempos se han incrementado los amparos judiciales, al observar las familias que se ven rechazadas sus prestaciones. Por lo tanto, la justicia termina siendo el único posible mecanismo efectivo de acceso a derechos que el sistema administrativo niega. Pero litigar cuesta tiempo, energía y dinero, recursos que no abundan en muchas familias con personas con discapacidad.

Y, convengamos que sobre el tema, el litigio no solo se plantea en el Poder Judicial, sino también en el Poder Legislativo, en función de las dificultades que tuvo la Ley de Emergencia Nacional en Discapacidad (7), que fue reglamentada por orden judicial, luego del rechazo al veto presidencial.

La deuda estructural

Quince años después de la ratificación de la Convención de la ONU, la Argentina tiene un cuerpo normativo que podría considerarse un modelo regional.

Lo que no existe es voluntad política sostenida para convertir esas normas en realidad cotidiana, y la brecha entre lo que dictan las leyes y su cumplimiento no son consecuencia de errores técnico, sino de decisiones políticas que fueron fijando agendas de los últimos gobiernos.

La discapacidad no es una estadística ni una partida presupuestaria (aunque las mediciones son en valores porcentuales y monetarios). Tiene rostro, nombre, familia.

Y se representa en una madre que no sabe cómo sostener un tratamiento, en un padre que envejece preguntándose qué será de su hijo cuando él ya no esté, en los hermanos que aprenden desde temprana edad que el amor también es una forma de resistencia.

Una sociedad puede juzgarse por el modo en que trata a quienes más necesitan de ella. Allí se revela su verdadera estatura moral. Porque cuando el Estado abandona a una persona con discapacidad, no fracasa una política pública, fracasa, sobre todo, la idea de lo que debe ser una comunidad.

Y la pregunta, entonces deja de ser cuánto cuesta garantizar esos derechos. La verdadera pregunta es otra, algo más incómoda y definitiva: ¿Qué clase de sociedad estamos dispuestos a ser, si aceptamos que los más vulnerables queden librados a su propia suerte?

Aclaraciones

(1) En mayo de 2025, 1.998.000 personas tenían el Certificado Único de Discapacidad.

(2) A través de la Ley 26378.

(3) A través de la Ley 27044.

(4) Creado en el año 2014 a través de DNU 84/2014

(5) La Ley 24901, sancionada en 1997 creó el sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a favor de personas con discapacidad.

(6) Ley 26844.

(7) Ley 27793.