Los más solos de la Tierra. Acerca del Síndrome de Asperger

Por Susana Ibáñez

"Los más solos de la Tierra. Acerca del Síndrome de Asperger", de Silvia Susana Beltrán, es el ensayo ganador del Premio Municipalidad de Santa Fe 2020. Beltrán narra y reflexiona sobre su experiencia como mamá de un niño diagnosticado con Asperger, un síndrome que se incluye en el término más abarcativo "Trastorno del Espectro Autista" o TEA. Se trata de un síndrome en el que se combinan un coeficiente intelectual medio/alto con dificultades para la comunicación, la interacción social y la adaptación flexible a las demandas sociales.

En una propuesta de gran originalidad, Beltrán utiliza la segunda persona, creando una voz femenina que, desde el lugar de una madre, se dirige a un hijo que porta estas. Esta voz toma el lugar de quien explica, narra, interpela y le cuenta a ese destinatario ya adulto la manera en que ella ingresó al mundo del Asperger. Mediante el acertado recurso a la narración, el texto logra que los datos sobre el Asperger se expongan al sesgo, como información que se comenta al pasar. La historia de este niño que va creciendo logra eludir de esta manera el tono médico o el académico. Además, las circunstancias que atraviesan quien lo padece y quien ama a quien lo padece se presentan como absolutamente ciertas, incuestionables en su demoledora veracidad.

El ensayo es sin duda autobiográfico, pero quisiera separar la experiencia en sí, o sea lo que la autora vivió y de lo que puede dar testimonio, del texto que ha escrito, ya que su propuesta no pretende ser historia sino literatura. El ensayo narrativo y personal construye una tradición en la que se inscriben Henry David Thoreau con su Walden, David Foster Wallace con, por ejemplo, "Algo supuestamente divertido que nunca volveré a hacer", y nuestra Leila Guerriero, con sus exquisitos ensayos breves, algunos recientemente publicados en "Teoría de la gravedad". Es cierto que lo autobiográfico se acerca a la historia en que tiene una vocación de veracidad, pero un texto literario merece que se lo aborde como tal, a partir de su vocación estética.

Es de destacar que este ensayo ostenta una fuerte marca narrativa, algo en lo que Beltrán sin duda se destaca. En el centro del mundo que edifica este texto, se encuentra el niño que ha inventado un espacio propio de juegos incomprensibles, de silencios prolongados; a su alrededor crece otro mundo, un organismo de explicaciones, hipótesis, preguntas, culpas. La voz de la madre, a veces acusa: le habla al hijo y le dice que de pequeño no la miraba, que no la abrazaba. Le cuenta de las visitas a los médicos, de los miedos que la helaban, del berrinche incontenible que culminó con el primer diagnóstico. Entonces empieza otra historia, la de la explicación del trastorno.

La voz femenina, entonces, explica lo que va descubriendo y lo que siente al leer sobre trastornos más graves, cuenta sobre el alivio de comprobar que su hijo podría desempeñarse con funcionalidad porque su lugar en el espectro era leve, benigno, casi una bendición: era "solo" Asperger. Ella explica, con la meticulosidad y la dulzura de quien sabe ordenar las ideas y los sentimientos. Detalla los escalones de su investigación y el momento en que se promete que, si ese hijo tenía un nivel de inteligencia adecuado, ella haría que encontrara un lugar, su lugar. Repasa con dolor las teorías psicoanalíticas que culpan a la madre de todo lo que ocurre en la familia. Y entonces empieza la búsqueda de aceptación en el sistema educativo, sistema socializador y normalizador por excelencia, en una época en que recién se empezaba a hablar de diversidad.

Ella habla del hijo y también del mundo. Y el mundo nombraba al hijo de diferentes maneras. Era el niño inadaptado, porque no deseaba amoldarse a las reglas de los demás. Era el niño salvaje, porque no se dejaba domesticar. Era el de las raras palabras, ya que su forma de hablar, que respondía a otro orden y a un mundo inaccesible, alejaba a sus interlocutores. Era el niño flotante, que por ley debía asistir a la escuela común y además a una especial, aunque no demostrara un problema de índole intelectual. Era el niño literal, el niño sincerísimo, el todo inocencia.

Cuando habla de su hijo, lo describe como alguien que está solo y no desea compañía. Pero el título está en plural. La sensación que tenía a medida que iba leyendo era la de estar frente a dos personas definitivamente solas. Ella dice: "Mientras evaluaba dónde, en qué lugar iba a conseguir que te quisieran, averigüé, preparé papeles, indicaciones, puse en folios tu diagnóstico, escribí números de teléfonos, cité a profesionales. Te encarpeté, de alguna manera, esperando que te vieran como a un desafío, que quisieran "salvarte". Empecé a recibir las primeras sorpresas del sistema educativo, que para mí comenzaron ahí, a tus cuatro años, cuando recorría obstinadamente los jardines de infantes. Porque sin siquiera distinguir entre públicos y privados, te rechazaron en todos, apenas al minuto y medio de las explicaciones y de la presentación, y casi sin mirarte."

Ese "te rechazaron todos" bien puede entenderse como "nos rechazaron todos". ¿Dónde se encuentra el "nosotros" en este ensayo? En este mundo de seres solos no hay lugar para el padre, para la familia paterna ni materna, para docentes que sí acompañan; no aparecen los amigos y, cuando ingresa un médico, es para reafirmar las malas noticias o para culpar a la madre de rechazar al hijo, cuando lo que demuestran cada una de las acciones de esa madre es exactamente lo opuesto. Este ejercicio de memoria se trata del único nosotros acaso imposible: en este nosotros hay un deseo de mirar y de tocar y otro que, sin rechazar totalmente, pone el límite de la mano levantada, palma al frente: hasta acá, solo hasta acá, que después ya estoy yo y acá no entra nadie. Sola, ella va a los médicos. Va a buscar colegio para él con su carpeta, sola. Soporta las llamadas de atención y las evaluaciones periódicas también sola. Es testigo de la perversidad de los adultos ante su vulnerabilidad, sola. Y me imagino que no fue así como ocurrió, porque conozco a la familia y sé que esa voz que rememora vivió las circunstancias de otra manera, pero resulta innegable que es así como lo cuenta, de modo que puede que así se sintiera ella con cada paso que intentaba acompañar el tranquito de aquel niño que pronunciaba frases funestas y certeras. Imagino a los dos tirando con fuerza de un carrito verde. La madre deseaba que él jugara con otras cosas, que ampliara sus intereses, pero nunca pudo convencerlo de cambiar sus preferencias: el camión de bomberos a la larga sería transformado en carrito, y la casita de muñecos también sería modificada y arrastrada como un carrito.

Finalmente, quisiera decir por qué creo que este es un excelente ensayo. Muchos ensayistas piensan que la escritura es algo que ocurre dentro de un aula universitaria y que se debe dirigir a un público especializado. Olvidan que un ensayo debe, antes que nada, hacer una contribución valiosa al conocimiento que una sociedad va acumulando. Una pregunta que podríamos hacer al momento de valorar un ensayo es "¿Qué aporta al mundo? ¿Por qué debería leerse? ¿Cómo se inserta en el diálogo social, en la polémica, en los intercambios sobre este tema? ¿Vale la pena agregar esto a este debate?". Si la respuesta es sí, si este ensayo aporta a la discusión de una temática de alto valor para la sociedad, sabemos que se trata de un buen ensayo. El aporte en este caso se orienta especialmente a médicos y a docentes, que bien harían en estudiar antes de hablar y de diagnosticar, sobre todo porque el diagnóstico puede encasillar de por vida y porque muchas veces lastima innecesariamente a todo un entramado familiar. Este ensayo cumple con creces con el requisito de relevancia. Y siendo un ensayo narrativo, la delicadeza de la percepción, la profundidad del análisis y el talento para contar hacen el resto.

Al terminar de leer se queda conmigo esa voz femenina que le cuenta al hijo lo que han vivido. Y me sigo preguntando: ¿Por qué le cuenta estas cosas? ¿Se justifica, se disculpa con él? ¿Se ufana ante él por cómo ha sido como madre? ¿Busca en él comprensión, apoyo, amor? ¿Busca en él solidaridad en el odio que siente hacia quienes la culpaban de un síndrome del que se sabe tan poco? ¿Se trata de una mujer que busca en su hijo distante una palmada de aliento? ¿Así, tan solos, los hemos dejado a los dos?

La historia de este niño que va creciendo logra eludir el tono médico o el académico. Además, las circunstancias que atraviesan quien lo padece y quien ama a quien lo padece se presentan como absolutamente ciertas, incuestionables en su demoledora veracidad.

En el centro del mundo que edifica este texto, se encuentra el niño que ha inventado un espacio propio de juegos incomprensibles, de silencios prolongados; a su alrededor crece otro mundo, un organismo de explicaciones, hipótesis, preguntas, culpas.