Milagro de la bebé santafesina: Helena tiene atrofia muscular y mejora gracias al "remedio más caro del mundo"

Juan Franco

A través de sus redes sociales, María Emilia Vivone, la madre de Helena, la niña de 18 meses que padece AME tipo 1 (atrofia muscular espinal), compartió un emotivo video en El diario de Helena (Facebook), donde corrobora el gran progreso del estado de salud de la niña en apenas cuatro semanas, luego de la aplicación del fármaco “más caro del mundo”.

Tras recordar que eran unos cuantos los que decían que la terapia génica indicada por los especialistas "es una mentira, le hacen creer a los padres que hay esperanza, pero los engañan", o que "es un experimento sin buenos resultados", o que "no se sabe qué es lo que puede pasar”, una vez más, queda a las claras que la única verdad es la realidad, y la breve filmación muestra cómo Helena ya puede sostener su cabecita, con asistencia, pero sin sus trajes terapéuticos, en palmaria demostración de una incipiente recuperación de su fortaleza muscular

Además, cuentan sus familiares que la habían visitado sus tíos y un primo, y en cierto momento, Helena estaba tan entretenida observando los movimientos graciosos de este último, que le contaron casi cuatro minutos con la cabeza erguida (ver imagen principal), mientras movía piernas y brazos. En este escenario auspicioso, sus familiares aseguran a médicos, jueces, obras sociales, prepagas, abogados y papás, que “este tratamiento es efectivo, y si bien cada cuerpo es diferente y no todos llegaremos a los mismos objetivos, sí se puede decir que mientras la niña no tenga que volver a pasar por un quirófano para recibir su tratamiento, ya es uno de los mayores logros”.

Atrofia muscular espinal

La Atrofia Muscular Espinal (AME 1), localizada entre las enfermedades poco frecuentes (EPOC), hereditaria y degenerativa, se le diagnosticó a Helena a sus cinco meses de vida por parte de una neuróloga en San Rafael (Mendoza). Y el siguiente paso de la familia fue el traslado desde Malargüe, donde residían los Álvarez-Vivone, a la localidad de María Teresa, en busca de una cercanía con centros médicos de Venado Tuerto, Rosario y Buenos Aires.

Desde principio de 2021, la niña fue tratada en el Sanatorio del Niño de Rosario con el fármaco Spinraza, tratamiento que detiene el progreso de la enfermedad, pero obliga cada cuatro meses a entrar al quirófano para la aplicación de la dosis (en la médula), siempre con anestesia total e internación. En cambio, con una única aplicación endovenosa de Zongelsma, que debe suministrarse antes de los dos años de vida, Helena tendría grandes posibilidades de sustituir el gen mutado y volver a generar la proteína que devolvería movilidad a sus músculos. Así sucedió, el 16 de diciembre último, en el Hospital Italiano, y a menos de un mes de ese momento tan deseado, los progresos físicos y anímicos son muy notorios.