El camino de superación de Delfina: enfrentando la apraxia del habla con el método PROMPT

Delfina, una joven de 18 años, y su madre, Gabriela Martínez, recorrieron un largo y desafiante camino enfrentando la apraxia del habla, un trastorno neurológico que dificulta la capacidad de planificar y coordinar los movimientos necesarios para hablar. A través del método PROMPT, Delfina logró avances significativos en su capacidad de comunicación, transformando su vida y la de su familia.

El desafío de la Apraxia del Habla

La apraxia del habla es un trastorno específico que afecta la capacidad de una persona para planificar y ejecutar los movimientos necesarios para hablar, a pesar de que los músculos involucrados estén en buen estado.

Gabriela, mamá de Delfina, relató su experiencia a la Viví Mejor, explicando cómo descubrieron el método PROMPT y los significativos avances que su hija logró. Delfina, quien también presenta un retraso madurativo de origen genético, no hablaba a la edad de dos años y sus intentos de comunicación se limitaban a balbuceos. A pesar de múltiples tratamientos de fonoaudiología, kinesiología y terapia ocupacional, no había avances evidentes en su capacidad de hablar.

El descubrimiento del Método PROMPT

El cambio comenzó cuando Gabriela conoció a una nueva profesional que sugirió que Delfina podría beneficiarse del método PROMPT (Puntos para la Reestructuración de Objetivos Musculares Orales y Fonéticos). Este enfoque terapéutico, desarrollado por la fonoaudióloga estadounidense Deborah Hayden, se basa en la manipulación táctil-kinestésica para guiar los movimientos necesarios para producir sonidos del habla. Gabriela, una exmaestra de educación especial, se dedicó a investigar sobre el método y descubrió que en La Rioja, Argentina, Gabriela Sánchez había fundado un instituto especializado en tratamientos intensivos de PROMPT.

En 2013, Gabriela y Delfina viajaron a La Rioja para realizar la terapia. Sorprendentemente, al segundo día de sesiones, Delfina pudo decir "pan" claramente, algo que nunca había logrado antes. Gabriela describió esta experiencia como un hito que cambió sus vidas, ya que finalmente Delfina podía comenzar a expresar sus necesidades básicas.

La importancia del tratamiento

Desde entonces, Delfina recibió tratamiento intensivo de PROMPT dos veces al año en La Rioja y continuó con sus sesiones regulares con una fonoaudióloga formada en dicho método en Santa Fe. Gabriela enfatizó la importancia de la detección temprana y la intervención, destacando que muchos niños con apraxia pueden beneficiarse enormemente si se les brinda el apoyo adecuado a tiempo.

"Los chicos que tienen apraxia no pueden hablar por sí solos. Necesitan esta información para que puedan producir los sonidos del habla. En el caso de mi hija, además de la apraxia, hay otros componentes como la hipotonía y un paladar ojival. Pero el método PROMPT fue fundamental para que ella pueda comunicarse", explicó Gabriela.

El impacto en la vida familiar

Enfrentar el diagnóstico de Delfina fue un gran desafío para la familia. Gabriela relató cómo, a pesar de haber consultado a varios profesionales, fue el método PROMPT el que finalmente les brindó una esperanza tangible. "Es terrible tener una persona que te quiere contar algo y no puede. Pero cuando Delfina empezó a hablar, fue un cambio total en nuestras vidas. Ahora puede decir si tiene hambre, si le duele algo o si quiere estar con alguien. Es un cambio fundamental para su autonomía y bienestar", contó Gabriela emocionada.

Una técnica innovadora y eficaz

El método PROMPT involucra la manipulación táctil de los músculos faciales, la lengua y otras partes del sistema articulatorio para enseñar a los niños cómo producir sonidos específicos. Cada fonema tiene un PROMPT asociado, lo que permite a los terapeutas guiar físicamente a los pacientes para que entiendan cómo posicionar sus músculos y articulaciones para hablar.

Demostró ser efectivo no solo para niños con apraxia del habla, sino también para aquellos con otras dificultades de comunicación. La técnica requiere una formación especializada y detallada, y en Argentina, profesionales como Gabriela Sánchez juegan un papel crucial en su implementación y difusión.

El papel de los pediatras

Gabriela hizo un llamado urgente a los pediatras para que se involucren más en la detección temprana de la apraxia del habla. "Un niño que a los dos o tres años no tiene una cantidad de fonemas suficientes necesita ayuda. Los pediatras deben estar atentos y derivar a estos niños a fonoaudiólogos especializados para evitar que se pierda tiempo valioso", enfatizó.

Una vida plena a pesar de las dificultades

A pesar de los desafíos, Delfina logró integrarse en diversas actividades. Actualmente, está terminando su escolaridad primaria nocturna en la escuela Ceferino Namuncurá y participa en clases de danza contemporánea. Gabriela destacó la importancia de la inclusión y la estimulación continua. "Siempre estuvo incluida en grupos de niños sin patologías, lo que la potencio enormemente. Ella copia e imita a su manera y es feliz", dijo.

Un llamado a la difusión y la educación

Gabriela Martínez se convirtió en una ferviente defensora de la difusión del método. A través de las redes sociales y contactos personales, compartió su experiencia y ayudo a muchas otras familias a descubrir este tratamiento. "Desde que conocí PROMPT, soy una difusora. He visto tantos casos de éxito que no puedo dejar de contar nuestra historia. Es crucial que más profesionales se formen y que los pediatras lo conozcan", afirmó.

La historia de Delfina es un recordatorio de que, con el tratamiento adecuado y el apoyo necesario, los niños con apraxia del habla pueden superar enormes desafíos y llevar vidas plenas y gratificantes. Gabriela concluyó con un mensaje de esperanza para otras familias: "Si existe una solución, hay que brindársela a los niños. Nunca hay que perder la esperanza. Con el apoyo correcto, todo es posible".

La voz de un profesional

Francisco Varela, neurólogo, explicó cuál es la diferencia entre la apraxia del habla y otros trastornos del habla. "La apraxia del habla es un trastorno específico que afecta la capacidad de una persona para planificar y ejecutar los movimientos necesarios para hablar, a pesar de que los músculos involucrados estén en buen estado".

Varela destacó que "el problema radica en que el cerebro no puede dar las órdenes adecuadas para generar la secuencia de movimientos necesarios para producir el habla". A diferencia de otros trastornos del habla, como la disartria, que se caracteriza por debilidad o parálisis de los músculos del habla, la apraxia del habla se debe a problemas en la planificación de estos movimientos. Esto significa que, aunque los músculos estén físicamente sanos, la coordinación de los movimientos necesarios para el habla está afectada.

La distinción entre la apraxia del habla y otros trastornos como la disartria o la afasia es crucial, ya que cada uno de estos trastornos requiere un abordaje terapéutico diferente. La disartria, por ejemplo, se trata fortaleciendo los músculos del habla, mientras que la apraxia requiere técnicas para mejorar la planificación motora del habla.

Reconocimiento y prevalencia

El término Apraxia del Habla Infantil (CAS, por sus siglas en inglés) fue reconocido y estandarizado en 2007 por la Asociación Americana del Habla, Lenguaje y Audición (ASHA). Según Varela, "se estima que uno o dos de cada mil niños son diagnosticados con este trastorno neurológico". Este reconocimiento ha sido crucial para desarrollar enfoques diagnósticos y terapéuticos más efectivos.

Causas y diagnóstico

Las causas de la Apraxia del Habla Infantil pueden ser variadas. El neurólogo explicó que "las causas de CAS pueden incluir condiciones o lesiones cerebrales como accidentes cerebrovasculares, infecciones o lesiones traumáticas, y posiblemente trastornos genéticos o metabólicos. Sin embargo, a menudo no se puede determinar una causa específica". Este aspecto etiológico incierto hace que el diagnóstico y tratamiento de la apraxia del habla sea un desafío.

El diagnóstico requiere un enfoque multidisciplinario. Según Varela, "los patólogos del habla y lenguaje requieren un abordaje que puede incluir desde el estudio anatómico del cerebro a través de imágenes como tomografías o resonancias hasta la realización de baterías neurocognitivas con enfoque en la evaluación del lenguaje". Este enfoque exhaustivo es esencial para distinguir la apraxia del habla de otros trastornos con síntomas similares.

Uno de los desafíos más comunes es diferenciarlo de otros trastornos del habla como la disartria o la afasia. Además, identificar la apraxia en niños puede ser particularmente difícil debido a la variabilidad en el desarrollo del habla normal. Sin embargo, esta distinción es crucial ya que cada trastorno tiene enfoques terapéuticos diferentes.

Signos, síntomas y tratamiento

El entrevistado enumeró varios síntomas característicos de la apraxia del habla, que incluyen la distorsión de sonidos del habla, la búsqueda visible de la articulación correcta de las palabras y sonidos, y errores en el tono o el ritmo del habla (prosodia). Estos síntomas pueden variar en severidad y pueden afectar significativamente la capacidad de comunicación de una persona.

El tratamiento generalmente implica terapia intensiva y personalizada del habla y lenguaje. Según Varela, "el tratamiento puede incluir ejercicios repetitivos para mejorar la pronunciación y el flujo del habla". En casos severos, se pueden emplear métodos alternativos de comunicación, como el lenguaje de señas o dispositivos electrónicos de comunicación. La clave es un enfoque individualizado que se adapte a las necesidades específicas del paciente.

Impacto en la vida diaria

La apraxia del habla puede afectar significativamente la vida diaria de una persona. El profesional explicó que "puede afectar significativamente la comunicación, lo que puede llevar a desafíos en el aprendizaje, la interacción social y el desarrollo emocional, especialmente en los niños". Estos desafíos pueden tener un impacto duradero en la vida de los afectados, subrayando la importancia de un diagnóstico y tratamiento temprano.

Consejos para padres y cuidadores

Para los padres y cuidadores de niños con apraxia del habla, Francisco Varela aconsejó buscar evaluación y terapia del habla en forma temprana. "Es crucial buscar evaluación y terapia del habla en forma temprana. Los padres deben ser proactivos en obtener apoyo, practicar consistentemente en casa y proporcionar un entorno rico en lenguaje y apoyo emocional", sostuvo el profesional. Estos esfuerzos pueden hacer una gran diferencia en el desarrollo del niño y en su capacidad para comunicarse eficazmente.